数字资本主义在数字健康领域对公共利益价值内涵的重构_塔马尔·沙龙.pdf
《数字资本主义在数字健康领域对公共利益价值内涵的重构_塔马尔·沙龙.pdf》由会员分享,可在线阅读,更多相关《数字资本主义在数字健康领域对公共利益价值内涵的重构_塔马尔·沙龙.pdf(9页珍藏版)》请在咨信网上搜索。
1、 第4 4卷 第1期 吉首大学学报(社会科学版)V o l.4 4 N o.1 2 0 2 3年1月J o u r n a l o f J i s h o u U n i v e r s i t y(S o c i a l S c i e n c e s)J a n.2 0 2 3 D O I:1 0.1 3 4 3 8/j.c n k i.j d x b.2 0 2 3.0 1.0 0 3数字资本主义在数字健康领域对公共利益价值内涵的重构*荷兰 塔马尔沙龙1/著,赵开开2/译(1.荷兰马斯特里赫特大学 哲学系,马斯特里赫特 6 2 1 1;2.曲阜师范大学 马克思主义学院,山东日照 2 7
2、6 8 2 6)摘 要:近年来,所有主要的大型消费科技公司都进入了健康研究领域。这种谷歌式数字健康引出一个问题,即在研究中,公共利益如何得以维系?只有将谷歌式数字健康置于数字资本主义的政治经济中,才能更好地突出公共利益和公共价值问题。以往的研究通常把谷歌式数字健康框定在一个双重的、不可通约的分析逻辑中,其中:私人利益与公共利益是对立的,经济价值与社会价值是对立的。虽然有助于揭示数字资本主义的剥削潜力,但是这种分析逻辑是有缺陷的,因为它只承认关于公共利益的一种理解。通过借鉴博尔坦斯基和泰弗诺的价值理论分析框架,可以发现:谷歌式数字健康对公共利益的价值内涵进行了多重塑造,不仅包括公民价值(为社会做
3、好事),还包括市场价值(创造更多财富)、工业价值(提高生产效率)和项目价值(创新和实验)以及活力价值(促进生命健康)。如果把治理方案看作是一系列价值准则的组合,那么就可以设计出实现和保障公共利益的治理方案。基于此,提出研究进路:探索和构建更丰富的体现公共利益的价值准则体系,对其进行批判性评估,最终制定出能确保“公民”价值的可行治理方案。关键词:数字健康;数字资本主义;谷歌式数字健康;价值准则;公共利益;公共价值中图分类号:B 8 2-0 5;R-0 5 2 文章编号:1 0 0 7 4 0 7 4(2 0 2 3)0 1 0 0 1 7 0 9基金项目:国家社会科学基金一般项目(1 8 B J
4、 L 0 2 1)作者简介:塔马尔沙龙(T a m a r S h a r o n),女,博士,荷兰马斯特里赫特大学哲学系教授。译者简介:赵开开,男,博士,曲阜师范大学马克思主义学院讲师。一、谷歌式数字健康与公共利益在过去的几年里,从最初的谷歌到苹果,再到脸书、亚马逊、微软,几乎所有的大型消费科技公司都果断地进入了健康和生物医学领域。这些公司在过去对健康问题几乎没有兴趣,但凭借其自身拥有的数据专业知识和掌握的大量数据,它们正成为数字健康研究和医疗保健的发起者和重要推动者。“谷歌式数字健康”(G o o g l i z a t i o n o f h e a l t h*收稿日期:2 0 2 2
5、 0 3 2 6 修回日期:2 0 2 2 1 2 0 8原文标题为W h e n d i g i t a l h e a l t h m e e t s d i g i t a l c a p i t a l i s m,h o w m a n y c o mm o n g o o d s a r e a t s t a k e?,发表于 大数据与社会(B i g D a t a&S o c i e t y)2 0 1 8年第5期。r e s e a r c h)有望通过提供技术手段收集、管理和分析数据密集型个性化和精准医疗所需的大量异构数据技术,从而推进健康研究。例如,苹果公司推出的开源医
6、学研究软件(R e s e a r c h K i t)将苹果手机变成了一个能够进行医学研究的平台,它允许研究人员访问各种类型的数据(比如睡眠模式、食物消耗、步态等),允许在临床试验中招募更多的参与者并对参与者进行实时监控。同样地,消费科技公司通过提供最新分析技术和数据资料,在试图克服传统医疗分析方法和基础设施的局限性。例如,深度思维公司(D e e p M i n d,谷歌旗下的人工智能企业)正与多家医院合作,将人工智能深度学习技术应用于预测患病风险和患者结局。事实上,“字母表”公司(A l p h a b e t,谷歌母公司)的生命科学部门正开发新的工具来捕获和组织非结构化的健康数据。例如
7、,与斯坦福大学和杜克大学合作开发的“基线项目”(P r o j e c t B a s e l i n e),将收集和分析1 0 0 0 0名健康志愿者在遗传、临床和生活方式等方面的数据,旨在全面“绘制人类健康图谱”(m a p p i n g h u m a n h e a l t h)。谷歌、微软、亚马逊等公司也正在构建基因组数据库,研究人员可以在其中存储和查询基因组数据。许多技术仍未兑现承诺,却引入了新的挑战。但是,新技术的潜力仍然是巨大的,将使这些消费科技公司在走向个性化医疗和大数据分析以及更广阔的健康护理前景的过程中处于有利地位。谷歌式数字健康带来了许多风险和挑战。首先是隐私和知情同
8、意问题。谷歌式数字健康是数据密集型研究的实例,其特点是使用大型数字数据集和大数据分析。在消费科技公司的数据共享实践不受隐私保护法规和医疗研究人员行为准则约束的情况下,为保护公民隐私而建立的传统机制越来越不堪重负。“语境冲突”(c o n t e x t t r a n s-g r e s s i o n s)的可能性更大,因为数据可能在受不同隐私规范约束的医疗、社会和商业实践中被共享。此外,还将出现关于个人健康数据和公开生成的数据集的价值问题,以及能够获取这些数据并基于这些数据提供治疗和服务的商业实体享有何种市场优势等更广泛的问题。换言之,谷歌式数字健康将数字资本主义实践中常见的隐患引入了健康
9、领域。最近 围 绕 着 谷 歌 与 英 国 国 民 医 疗 服 务(NH S)数据共享合作而展开的一场争论表明,这些问题已经开始显露出来。2 0 1 6年深度思维公司与英国皇家自由医院(t h e R o y a l F r e e L o n d o n)的合作宣言指出:深度思维公司被允许访问1 6 0万名患者的可识别信息,以便开发一款应用程序,从而帮助医疗专业人员识别有急性肾损伤风险的患者。鲍勒斯(P o w l e s)和霍德森(H o d s o n)对该协议条款进行了深入分析,他们认为:该协议缺乏透明度,法律和伦理基础不充分。在经过调查之后,英国信息专员办公室(t h e I n f
10、 o r m a t i o n C o m-m i s s i o n e r s O f f i c e)裁定:这种数据传输及其用于测试应用程序的行为违反了数据保护法。也就是说,患者根本不知道他们的个人健康数据被使用。英国皇家自由医院在辩护中援引:根据英国普通法(UK c o mm o n l a w),如果是出于治疗目的而使用患者的数据,那么就可以在未经同意的情况下使用,这一原则被称为“直接护理”(d i r e c t c a r e)。但是,正如批评者所指出的那样,在大量被允许访问的数据中只有极小部分是曾经接受过急性肾损伤测试或治疗的患者数据,“直接护理”不能证明数据转移的广度。当然
11、,在不同司法管辖区进行的谷歌式数字健康合作,将获得不同的机会并面临不同的法律挑战。尽管这些科技公司在全球范围内都有影响力,但国家和区域在健康领域关于人工智能和大数据管理的指导方针,将规范谷歌式数字健康合作中的具体行为。然而,深度思维公司的案例也引发数据保护、隐私和知情同意之外的一些问题,这些问题关系到科技公司将在健康研究和医疗保健领域发挥的作用,以及随之可能出现的公司、公共卫生机构和公民之间的权利不对称。例如,这些科技公司会成为健康数据的守护者吗?使用只有特定社会经济阶层才能使用的技术(如苹果手机)进行研究时,可能会引发哪些新的偏见?这些81吉首大学学报(社会科学版)第4 4卷“谷歌式数字健康
12、”(G o o g l i z a t i o n o f h e a l t h r e s e a r c h,简称GHR)。塔马尔沙龙在2 0 1 6年首次提出了这一概念,用以描述大型消费科技公司进入健康研究领域的这种现象。因G o o g l e是世界上最早、最具代表性的健康研究公司,所以将这种现象命名为“谷歌式数字健康”。详见S h a r o n T.T h e G o o g l i z a t i o n o f H e a l t h R e s e a r c h:f r o m D i s r u p t i v e I n n o-v a t i o n t o D i
13、 s r u p t i v e E t h i c sJ.P e r s M e d,2 0 1 6(1 3).已经在人们生活中多个重要领域占据主导地位的科技公司,将在制定医疗保健议程方面发挥什么作用?这些问题涉及集体和社会利益 从广义上讲,是公共利益。这些问题表明,有必要在数据共享和使用的更广泛的政治经济背景下对谷歌式数字健康进行分析,并强调一些除了隐私和知情同意之外的价值准则,例如社会公正、责任义务、民主制约和公众利益等。价值秩序越来越成为相关学者所关注的重点,这些学者利用政治经济学批判来解决大数据基础设施中出现的权利不对称和偏见问题。在此背景下,根据数据的获取和所有权、技术基础设施和技
14、术专长,大数据将会进行新的聚类划分。然而,通过关注数据主体和企业之间出现的权利不对称问题,可以发现,以往的研究倾向于用一种双重的、不可通约的分析逻辑来框定数据共享,即公共利益与私人利益、企业利益的对立。这种二分法是有缺陷的,因为它只承认关于公共利益的一种理解,而谷歌式数字健康存在公共利益的多种价值内涵。本文借鉴博尔坦斯基(B o l t a n k s i)和泰弗诺(T h e v e n o t)的价值理论分析框架,确定了一系列价值准则,每一价值准则都反映了公共利益的不同价值内涵。如此,所描绘的价值秩序要比以往数字资本主义批判性研究所描绘的要丰富得多。这样做具有重要意义,有以下原因:第一,关
15、注谷歌式数字健康行为者的价值取向,因为这影响和指导着目前正在进行的决策过程。借鉴传统建构主义的观点,体现价值取向的话语、准则和逻辑具有表现性,且有助于规范未来科技的发展。对谷歌式数字健康的批判性研究必须与多种价值准则和公 共利益的多 种 概 念 化(c o n c e p t u a l i z a-t i o n s)相结合。第二,描绘谷歌式数字健康中的价值秩序,是批判性评估不同价值准则的必要一步,这有助于清晰地呈现出在确定不同价值准则过程中所涉及的权衡。在目前没有全面的价值规范和政策指导的情况下,非常有必要对谷歌式数字健康所引发的利害关系进行公众审议。第三,借助博尔坦斯基和泰弗诺的分析框架
16、有助于制定谷歌式数字健康治理的规范性指导方针。治理方案可以被看作是一系列价值准则的组合,不同价值准则之间可以相互影响、相互制衡。只要治理方案能够吸引大多数谷歌式数字健康行为者,那么就有很大的概率被采用。此外,如果正如博尔坦斯基和泰弗诺所言,“公民”价值体现了公共利益的最具普遍性的合法概念,那么就可以设计出能保障“公民”价值的治理方案。然而,要做到这一点,就必须重新审视“公民”价值,即:必须认真对待谷歌式数字健康中公共利益的多种概念化以及其所体现的价值内涵。因此,本文试图分析谷歌式数字健康行为者的不同价值取向,以此作为这一努力的第一步。二、多种公共利益及其价值内涵(一)数字临床劳动近年来,关于数
17、字资本主义的批判性研究对于分析谁将从数据流中受益以及如何受益具有重要意义,对于阐明公共利益问题也具有重要借鉴意义。公共利益与私人利益的二分法为理解日益数据化和数字化的社会中众多领域的数据生成和数据共享实践提供了一个分析框架。在这种方法中,“数字劳动”(d i g i t a l l a b o u r)的概念非常重要。许多学者在研究中采用了这一分析框架,强调了数字劳动与临床劳动深度融合中的问题 比单纯的数字劳动问题更大,因为健康涉及公众利益。在这里,企业发起的关于公共利益、利他主义和团结的倡议,被视为一种为了剥削和价值提取的宣传策略。正如黛博拉乐普顿(D e b o r a h L u p t
18、 o n)所指出的那样,无论是出于利己或利他的原因,在线分享患者体验已被商业化利用以实现财务效益。史密斯哈里斯(S m i t h H a r r i s)等人关于“2 3和我”基因检测公司(2 3 a n d M e)礼品和商业交换逻辑的分析非常具有启发性,他们指出:该公司利用参与和礼物交换的利他主义理念,将人们的注意力从免费劳动(完成调查并在互联网上提供信息)和临床劳动(提交唾液分析样本)中转移出去。在一项关于用户对“2 3和我”基因检测公司擅自使用用户数据申请专利的态度的调研中,史密斯哈里斯等人指出:用户捐赠数据的利他主义动机与公司的商业动机(例如专利申请)之间存在令人不安的分歧。这些研
19、究有助于增强人们对风险的敏感度,这里所指的风险来源于涉足数字健康研究的大型消费科技公司。这些研究有助于将谷歌式数字健康置于数字资本主义更广泛的政治经济中,从而91第1期 荷兰 塔马尔沙龙/著,赵开开/译:数字资本主义在数字健康领域对公共利益价值内涵的重构使得包括共享性、开放性、透明性、民主化和公平性等在内的公共价值处于中心地位。如果我们要超越目前对个人隐私问题的关注,而转向更广泛的社会价值和公共利益问题,那么,这些研究是非常必要的。然而,虽然公共利益与私人利益、企业利益的二分法能在一定程度上辨别团结、利他主义和公共利益等概念的真实用途和宣传用途,但这一分析框架是有缺陷的,原因有二:其一,数字健
20、康和数字经济更普遍地以公共和私人、营利和非营利、经济价值和社会价值之间的新关系为特征。尽管许多社会学家(包括前面提及的)已经承认这种关系特征,但营利或非营利仍然倾向于被视为辨析公共利益的重要因素。然而,由于“行善”(d o i n g g o o d)正成为企业活动不可分割的内容,营利与非营利两者之间的界限渐趋模糊。与其将其解释为企业关于维护公共利益的宣传策略,不如将这种趋同看作为对公共利益价值内涵的多种理解。其二,公共利益与私人利益、企业利益的二分法,无法解释在谷歌式数字健康中可能起作用的除了利他主义和市场逻辑外的其他评估机制的存在。如果采用这样的二分法,既有可能误解谷歌式数字健康的行为动机
21、,也有可能忽视此间可能形成的新的价值秩序。换言之,如果我们寻求的是广义上的公共利益、社会价值和公共价值,那么首先必须承认谷歌式数字健康可能存在对公共利益的多种概念化,即谷歌式数字健康赋予公共利益多种价值内涵。(二)谷歌式数字健康价值秩序的描绘框架博尔坦斯基和泰弗诺指出,社会互动中一个重要但往往被忽视的方面是人们为自己的行为辩护的方式。他们认为,人们通常不会编造虚假的借口来解释自己的行为,而是试图以能够经受得住正当性检验的方式行事。此外,人们用来证明自身行为或批评他人行为的准则并不是纯粹主观的,而是基于更高的普遍原则,这些原则是可以概括的,也可以被他人所认可。博尔坦斯基和泰弗诺将这些普遍原则称为
22、“道德体系或价值秩序”(m o r a l r e p e r t o i r e s o r o r d e r s o f w o r t h)。西方社会有六种价值备受欢迎:市场价值、公民价值、国家价值、名誉价值、灵感价值和工业价值。后来,他们进行了扩展,增添了两种价值,即项目价值和生态价值。博尔坦斯基和泰弗诺关于价值的分类为识别谷歌式数字健康中不同参与者的价值取向提供了一个可借鉴的分析框架。重要的是,相对于公共利益与私人利益的二元划分,它假设了一种更丰富的价值体系。这种分析框架假定存在多种共同利益诉求,虽然彼此之间通常是异质和冲突的,但是能够在实践中得以调和。这就要求认真对待不同参与者的
23、不同价值取向。事实上,博尔坦斯基发展 了 他 的“社 会 学 批 判”(s o c i o l o g y o f c r i-t i q u e),以回应皮埃尔布尔迪厄(P i e r r e B o u r d i-e u)的“批判社会学”(c r i t i c a l o f s o c i o l o g y)。布尔迪厄的“批判社会学”试图揭示人们的“真实”动机和欲望,并用惯习和结构来进行解释。相反,博尔坦斯基的“社会学批判”要求认真对待谷歌式数字健康中公共利益的多种概念化及其所体现的价值内涵,而不是假设某些公司呼吁公共利益的动机是善意或恶意的、真实或虚伪的。本文借鉴博尔坦斯基和泰弗
24、诺的分析框架,探究谷歌式数字健康中的多种价值准则和公共利益诉求。不仅是公民价值(为社会做好事)和市场价值(促进财富创造),还有工业价值(提高效率)和项目价值(创新与实验),以及活力价值(增值生命)。分析数据主要来源于:一是消费科技公司的宣传资料;二是关于数字健康、数字经济的政策文件和研究文献;三是谷歌式数字健康合作参与者的访谈资料。表1展示了已识别的价值准则。在进行分析时,要探究的主要问题是:不同的行动者(包括学者、企业家、患者以及政府和公共卫生机构)为了证明或鼓励谷歌式数字健康所倡议的合作,提出了哪些价值准则。表1 谷歌式数字健康中的价值准则价值准则公共利益价值内涵例子健康被视为公民价值集体
25、幸福包容、团结、平等“成为更大事物的一部分”(科技公司)一种人权市场价值经济增长竞 争、消 费 选 择、利润“竞争是可怕的;它迫使提高自身竞争力”(卫生联盟主任)一种市场商品02吉首大学学报(社会科学版)第4 4卷表1(续)价值准则公共利益价值内涵例子健康被视为工业价值提高效率功 能、专 业 知 识、优化“通过技术改革卫生保健”(公共卫生提供者)一种 精 简 的(数 据)系统项目价值创新与网络活动、实验、连接“医疗改革的时机已经成熟”(从业者)一种创新项目活力价值更健康健康、生命、活力“帮助人们过上更健康的生活”(科技公司高管)内在价值 (三)公民价值关于数字资本主义和数字健康的批判性分析中所
- 配套讲稿:
如PPT文件的首页显示word图标,表示该PPT已包含配套word讲稿。双击word图标可打开word文档。
- 特殊限制:
部分文档作品中含有的国旗、国徽等图片,仅作为作品整体效果示例展示,禁止商用。设计者仅对作品中独创性部分享有著作权。
- 关 键 词:
- 数字 资本主义 健康 领域 公共利益 价值 内涵 塔马尔 沙龙
1、咨信平台为文档C2C交易模式,即用户上传的文档直接被用户下载,收益归上传人(含作者)所有;本站仅是提供信息存储空间和展示预览,仅对用户上传内容的表现方式做保护处理,对上载内容不做任何修改或编辑。所展示的作品文档包括内容和图片全部来源于网络用户和作者上传投稿,我们不确定上传用户享有完全著作权,根据《信息网络传播权保护条例》,如果侵犯了您的版权、权益或隐私,请联系我们,核实后会尽快下架及时删除,并可随时和客服了解处理情况,尊重保护知识产权我们共同努力。
2、文档的总页数、文档格式和文档大小以系统显示为准(内容中显示的页数不一定正确),网站客服只以系统显示的页数、文件格式、文档大小作为仲裁依据,平台无法对文档的真实性、完整性、权威性、准确性、专业性及其观点立场做任何保证或承诺,下载前须认真查看,确认无误后再购买,务必慎重购买;若有违法违纪将进行移交司法处理,若涉侵权平台将进行基本处罚并下架。
3、本站所有内容均由用户上传,付费前请自行鉴别,如您付费,意味着您已接受本站规则且自行承担风险,本站不进行额外附加服务,虚拟产品一经售出概不退款(未进行购买下载可退充值款),文档一经付费(服务费)、不意味着购买了该文档的版权,仅供个人/单位学习、研究之用,不得用于商业用途,未经授权,严禁复制、发行、汇编、翻译或者网络传播等,侵权必究。
4、如你看到网页展示的文档有www.zixin.com.cn水印,是因预览和防盗链等技术需要对页面进行转换压缩成图而已,我们并不对上传的文档进行任何编辑或修改,文档下载后都不会有水印标识(原文档上传前个别存留的除外),下载后原文更清晰;试题试卷类文档,如果标题没有明确说明有答案则都视为没有答案,请知晓;PPT和DOC文档可被视为“模板”,允许上传人保留章节、目录结构的情况下删减部份的内容;PDF文档不管是原文档转换或图片扫描而得,本站不作要求视为允许,下载前自行私信或留言给上传者【自信****多点】。
5、本文档所展示的图片、画像、字体、音乐的版权可能需版权方额外授权,请谨慎使用;网站提供的党政主题相关内容(国旗、国徽、党徽--等)目的在于配合国家政策宣传,仅限个人学习分享使用,禁止用于任何广告和商用目的。
6、文档遇到问题,请及时私信或留言给本站上传会员【自信****多点】,需本站解决可联系【 微信客服】、【 QQ客服】,若有其他问题请点击或扫码反馈【 服务填表】;文档侵犯商业秘密、侵犯著作权、侵犯人身权等,请点击“【 版权申诉】”(推荐),意见反馈和侵权处理邮箱:1219186828@qq.com;也可以拔打客服电话:4008-655-100;投诉/维权电话:4009-655-100。