概念框架视角下乳腺癌患者病耻感评估工具的研究进展.pdf
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1、收稿日期:2023-01-28基金项目:广东省科技专项资金(“大专项任务清单”项目)(210728156901595);广东省自然科学基金(2022A1515012192);广东省哲学社会科学规划学科共建项目(GD22XXW10)作者简介:卜柳秀,硕士;郑少燕,通信作者,研究员,E-mail:汕头大学医学院学报Journal of Shantou University Medical College第36卷 第2期2023年6月Vol.36 No.2June 2023概念框架视角下乳腺癌患者病耻感评估工具的研究进展卜柳秀1,范冠华2,郑少燕1,3(1汕头大学医学院护理学系,广东汕头515041
2、;2汕头大学医学院医学人文教研室,广东汕头515041;3汕头大学医学院教务处,广东汕头515041)摘要 病耻感体验在乳腺癌患者中普遍存在,且对患者造成不良影响。因此乳腺癌患者病耻感的筛查与评估显得尤为重要。本文基于病耻感概念框架,对5种病耻感评估工具进行综述及对比。以期帮助临床和科研工作者合理地选择并应用病耻感评估工具,同时也为进一步开发乳腺癌患者病耻感评估工具及制定干预方案提供借鉴。关键词 乳腺癌;病耻感;概念框架;评估工具中图分类号 R473.73文献标志码 A文章编号 1007-4716(2023)02-0122-04DOI:10.13401/ki.jsumc.2023.02.013
3、2020年全球癌症负担数据显示,乳腺癌新发病例高达226万例,为全球第一大癌症1。美国癌症协会2021年度癌症统计报告显示,乳腺癌占美国女性癌症发病率的首位2。2020年中国女性新发癌症209万例,乳腺癌占42万例,位居首位,远超女性其他癌症1。乳腺癌对女性的健康和生活造成了严重的威胁3。乳腺癌患者普遍存在病耻感体验,且水平较高4。研究表明,乳腺癌患者的病耻感主要来源于公众的歧视、术后自我形象紊乱及自身因素5。病耻感会阻碍患者去寻求医疗帮助及坚持治疗6-7。病耻感是癌症患者维持健康生活质量的障碍8。病耻感可以通过社会关系、心理和行为反应、压力,最终导致不利的健康结果9。因此,评估乳腺癌患者病耻
4、感的来源和现状具有重要意义。目前国内对乳腺癌患者病耻感的评估尚处于引进量表和起步阶段。本研究从病耻感概念框架的视角,对国内外乳腺癌患者病耻感相关评估工具进行全面系统地综述,为今后合理选择、研制适合我国国情的乳腺癌患者病耻感量表提供参考。1病耻感的概念框架病耻感定义为“一种社会过程或相关的个人经历,其特征是被排斥、拒绝、指责或贬低,是由于经历或合理预期对某一特定健康问题的个人或群体做出不利的社会判断而产生”10。最开始,国外学者提出病耻感包括感知病耻感、实际病耻感及内在病耻感3种11。随着特定疾病、社会与家庭关系的演变,病耻感的概念也不断发展,根据不同的病耻感概念中存在的共性,分为公众病耻感和自
5、身病耻感12。Fox等13基于个人层面,从公众和自身的角度对精神疾病的病耻感进行分析,提出了病耻感的概念框架:(1)公众病耻感,指公众因对疾病的刻板印象、偏见和歧视做出的反应14;(2)感知病耻感,是对患有疾病的耻辱感及由于疾病状况而害怕遭遇相关的耻辱15;(3)内在病耻感,指对负面的社会特征、标签和认知的接受,并将其应用于自我,通常与自我贬低的情绪和认知有关,如羞愧、自责、尴尬和低自我价值感16;(4)预期病耻感,指患者预期在未来可能遭受不公待遇的程度16;(5)实际病耻感(经历病耻感),因自身患有相关病耻感而对他人的行为、态度进行污名化的实际经历15。2乳腺癌患者病耻感评估工具2.1公众病
6、耻感病 耻 感 体 验 问 卷(Consumer Experiences of StigmaQuestionnaire,CESQ)由Wahl17于1999年编制,后由李润香等18将其汉化成中文版CESQ问卷。该量表主要包含人际交往的病耻感及遭受歧视经历 2 个方面,共有 9 个条目。采用05级评分法,“从不”到“经常”计05分,得分越高表示患者的病耻感水平越高。中文版CESQ量表在乳腺癌患者中的Cronbach系数为0.819,Guttman分半信度系数为 0.844。该量表汉化过程针对乳腺疾病进行调试,邀请临床专家进行评价,在表达上适用于乳腺癌的患者,具有特异性。此量表包含的2个方面的病耻感
7、均来自于公众,条目数少,信效度好,能迅速而准确的评估乳腺癌患者的病耻感水平,操作方便,可将其作为乳腺癌患者病耻感的有效评估工具。2.2自身病耻感2.2.1精神疾病内化病耻感量表(Internalized Stigma ofMental Illness Scale,ISMI)该量表由 Ritsher 等19于2003年编制,用于测量精神疾病患者对病耻感的主观内心感受,评估患者病耻感的严重程度。该表共计29个条目,123卜柳秀,等概念框架视角下乳腺癌患者病耻感评估工具的研究进展第 2期分为疏离因子、刻板因子、歧视因子、抵抗因子、社会退缩因子5个分量表,均以Likert 4级评分法计分,从“非常不同
8、意”到“非常同意”计14分,任一维度的平均得分大于 2.5 分即认为患者在该维度上具有较高的病耻感体验。该量表应用广泛,目前主要运用于精神疾病病耻感的评估20。李强等21于2009年对该量表进行汉化,删除不符合中国国情的8个条目,量表Cronbachs 系数为0.916,各维度Cronbachs 系数为0.7170.810。基于病耻感概念框架,该量表主要用于评估自身病耻感中的内在病耻感,测量患者对病耻感的主观内化程度,效度较好。目前该量表也被用于调查乳腺癌患者的术后病耻感,用于比较干预前后患者的病耻感水平22。2.2.2Link病耻感系列量表该量表由Link在1987年编制23,2 次重新修订
9、,常用于精神疾病患者的病耻感评估。该系列量表包含贬低-歧视感知量表、病耻感情感体验量表及病耻感应对量表3个分量表,共8个维度,46个条目。该量表可以根据维度单独拆开使用,也可以联合多维度使用。该量表由徐晖24于2008年汉化,各条目采用Likert 4级评分法,从非常同意到非常不同意计14分,总分为各维度得分之和,得分越高表明患者的病耻感水平越高。基于病耻感概念框架,此量表主要评估自身病耻感中的感知病耻感,即患者对病耻感的体验感知。此量表还包含病耻感应对量表,评估了患者产生病耻感后的应对情况。目前该量表的中文版已用于评估乳腺癌患者的病耻感水平,Cronbachs 系数为0.761,8个维度Cr
10、onbachs 系数为0.6100.85725。Link病耻感系列量表共有46个条目,评估时间较长,不便用于乳腺癌患者的简易评估。2.2.3自我病耻感量表简表该量表最初由 Mak 等26编制,并在精神疾病患者、性少数群体和移民的群体中进行测试。该量表共计9个条目,各条目采用Likert 4级评分法,从“非常不同意”到“非常同意”分别计14分,得分越高代表其病耻感程度越高。自我病耻感量表简表目前在中国人群的测试中的信效度良好。Wu等27用该量表评估美国华裔乳腺癌患者的病耻感水平,Cronbachs 系数为0.94。该量表通过患者情感、行为和认知维度评估隐藏在少数群体中潜在的自身病耻感,量表条目数
11、少,可作为快速评估乳腺癌患者自身病耻感的工具。2.3社会影响量表(Social Impact Scale,SIS)此量表涵盖公众病耻感及自身病耻感。该量表由Fife等28于2000年编制,最初用于评估艾滋病及癌症患者的病耻感。2007年,Pan等29将该量表汉化,用于中国台湾。此量表共计24个条目,包含4个维度,分别为经济无保障、内在羞耻感、社会排斥感、社会隔离感。采用Likert 4级评分法,从“极不同意”到“极同意”分别计14分,范围为2496分,分数越高代表患者病耻感程度越高。目前该量表的中文版被广泛地用于评估乳腺癌患者的病耻感。张艳娣等30用其评估乳腺癌生存者重返工作后的病耻感程度,C
12、ronbachs 系数为0.7990.913。基于病耻感概念框架,SIS量表涵盖范围较广,相对较全面地反映患者来自于公众的病耻感及因公众病耻感而诱发的自身内在病耻感,适用于全面评估患者的病耻感程度。但该量表为普适性量表,适用的疾病范围较为广泛,缺少乳腺癌疾病相关的特异性。3乳腺癌患者病耻感评估量表对比病耻感评估工具量表在内容方面有较大的差异(表1)。基于病耻感的概念框架,病耻感的来源主要分为公众病耻感及自身病耻感,其中自身病耻感包括感知病耻感、内在病耻感、预期病耻感、实际病耻感13。包含公众病耻感的量表有CESQ量表和SIS量表,其中CESQ量表仅评估来自公众的病耻感。量表评估内容包含自身病耻
13、感的量表有ISMI量表、Link病耻感系列量表、自我病耻感量表简表、SIS量表。其中,Link病耻感系列量表还包含病耻感应对量表,评估患者产生病耻感后的应对情况,但该量表条目数较多,评估耗费时间较长。SIS量表是既包括公众病耻感又包括自身病耻感的量表。量表病耻感体验问卷精神疾病内化病耻感量表Link病耻感系列量表自我病耻感量表简表社会影响量表适用范围乳腺癌患者精神疾病患者、乳腺癌患者精神疾病患者、乳腺癌患者精神疾病患者、性少数群体、移民、乳腺癌患者、艾滋病患者、癌症患者、尿失禁、肠造口条目92946924内容人 际 交 往、遭 受歧视疏 离、刻 板、歧视、抵 抗、社 会退缩贬低-歧视感知、病耻
14、感情感体验、病耻感应对自我病耻感经济无保障、内在羞耻感、社会排斥感、社会隔离感病耻感概念框架公众病耻感内在病耻感感知病耻感自身病耻感公众病耻感内在病耻感特点条目数少,可作为快速筛查工具信效度好国内外应用广泛、涵盖应对量表适用人群广、条目数少,可作为快速评估工具国内外应用广泛涵盖内容广,适用于全面评估应用情况信效度研究18干预前后病耻感22病耻感水平25对比研究31病耻感水平28病耻感水平30干预前后病耻感32表1乳腺癌患者病耻感评估量表对比124汕头大学医学院学报第36卷4小结乳腺癌患者的病耻感普遍存在,且对患者造成诸多不良影响。目前乳腺癌病耻感评估量表主要评估的是自身病耻感,其中大多是评估内
15、在病耻感的量表,而单独关注预期病耻感及实际病耻感的量表较少。并且大部分评估工具具有普适性,大多是评估精神疾病患者病耻感的量表。对乳腺癌病耻感评估工具的分析大多为直接描述,较少从病耻感概念框架及乳腺癌疾病特点出发。因此,在后续特异性乳腺癌病耻感评估工具的编制中,可以考虑结合公众病耻感评估量表的条目,如CESQ问卷及自身病耻感角度相关量表的条目,综合多个维度,加入乳腺癌疾病的相关内容,如因术后的身体变化而减少、回避社会活动等,进一步开发适合评估乳腺癌患者病耻感的量表。同时,后续可以探索公众对乳腺癌病耻感的认知,以及比较病耻感量表间的适用性,拓宽病耻感研究的深度和广度。参考文献1SUNG H,FER
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