残疾调查纳入人口普查的国际经验及对我国的启示_白先春.pdf
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1、65残疾调查纳入人口普查的国际经验及对我国的启示*白先春1,2李筱菁1【摘要】人口普查是一项重要的国情调查,也为其他相关调查提供基本数据架构。为加强残疾数据的收集,世界上很多国家已将残疾调查纳入人口普查中,形成了丰富的调查经验:ICF 应作为残疾数据的采集和统计标准化概念和术语,残疾测量应采用活动受限和参与受限的调查问题,残疾调查问题的设计应当避免使用消极用语,残疾调查问题是否纳入人口普查应当运用评价指标和标准进行测试等。目前我国人口普查中还没有残疾调查项。通过对不同国家或国际组织在人口普查中加入残疾调查做法的比较,以及存在不足的分析,结合我国对“残疾”的界定,对残疾调查纳入我国人口普查的可行
2、性加以论证。【关键词】人口普查;残疾调查;残疾统计【中图分类号】G212.2【文献标识码】A【文章编号】2095-0810(2023)50-0065-08InternationalExperienceofDisabilitySurveyIncludedinCensusandItsEnlightenmenttoChinaBAIXian-chun,LIXiao-jing【Abstract】Censusisanimportantsurveyofnationalconditionsandprovidesthebasicdataframeworkforotherrelevantsurveys.Toenh
3、ancethecollectionofdisabilitydata,manycountriesaroundtheworldhaveincludeddisabilitysurveysintheircensusestoformtherichexperienceindisabilitypopulationsurvey:ICFisastandardizedconceptandtermfordisabilitydatacollectionandstatistics;disabilitymeasurementshouldadoptthesurveyquestionsoflimitedactivityand
4、limitedparticipation;disabilitysurveyquestionsshouldbedesignedtoavoidnegativelanguage;theinclusionofdisabilitysurveyquestionsinthecensusshouldbetested usingtheevaluationindicatorsandcriteria,etc.Thereisnodisabilitysurveyiteminourcensusatpresent.Throughthecomparisonofthemethodsofaddingdisabilitysurve
5、yinthecensusofdifferentcountriesorinternationalorganizations,andtheanalysisoftheinadequacies,combinedwiththedefinitionof“disability”inourcountry,thefeasibilityoftheinclusionofdisabilitysurveyinourcountryspopulationcensusisdemonstrated.【Keywords】Census;Disabilitysurvey;Disabilitystatistics*基金项目:国家社科基
6、金重点项目:基于大数据的残疾人口调查方法与应用研究(20ATJ007)作者单位:1.南京特殊教育师范学院中国残疾人数据科学研究院南京210038 2.南京财经大学统计系南京210023 作者介绍:白先春教授博士;研究方向:残疾统计、残疾人发展评价 通讯作者:李筱菁讲师博士;研究方向:残疾统计 2023 年 6 月第2期(总第50期)Disability Research统计调查StatisticsSurvey2006 年联合国大会通过的残疾人权利公约第三十一条指出:“缔约国承担收集统计调研数据等合适信息的工作,以制定、实施相关政策来落实公约。”12014 年第六十七届世界卫生大会通过的世卫组织
7、 20142021 年全球残疾问题行动计划:增进所有残疾人的健康2、2015 年“联合国可持续发展峰会”通过的变革我们的世界:2030 年可持续发展议程3、2016 年由国务66院印发的“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要4等文件都明确提出,加强残疾数据的收集。2021 年由国务院印发的“十四五”残疾人保障和发展规划提出,实施“残疾人服务大数据建设项目”,“推动精准化和精细化管理”,并强调履行残疾人权利公约,“落实 2030 年可持续发展议程涉残疾人可持续发展目标”等5。随着残疾数据收集的重要性日渐突出,世界各国都在以各种方式努力建设可用的残疾数据库,其中一项就是在人口普查中加入残疾调查项目。
8、近年来,世界各国人口普查中加入有关残疾调查的国家数量有了大幅度的提升。1.调查工具比较通过人口普查方式进行残疾调查是一项复杂度较高的工作,目前国际上尚没有统一的实施标准,主要原因在于:(1)残疾的定义和分类不一致。比如传统的医学模型将残疾定义为个体的损伤,而社会模型基于功能、日常活动参与对残疾有了新的认识。目前,国际上普遍认可的残疾统计分类系统是世界卫生组织于 2001 年推出的国际功能、残疾和健康分类(简称 ICF)。ICF 用以为收集国际可比的残疾数据制订标准,为残疾数据的采集和统计提供了标准化概念和术语,从而使得残疾统计数据更具科学性与可比性6。(2)与残疾专项调查项目不同,人口普查中的
9、残疾调查对问题的数量有一定限制,需要确保调查问卷的简短。而残疾又是多维度的,不是一种能简单地用是与否说明的现象,它要求按连续性的经历进行测量,考虑其强度、持续时间和环境等因素。对于测量工具,要尽可能多地抓住连续体的不同特征,用于筛查目标人群的问题要确保不排斥目标人群中的任何个体。同时,鉴于测量对象的复杂性,应采用多种问题以适应环境要求,并明确术语系统、测量的维度。这在人口普查中是较困难的,使用短问卷得出的数据质量也受到一定的限制。目前,国际上人口普查所包含的残疾调查项目,主要基于以下几类调查工具:1.1关注功能损伤根据联合国统计署修正的人口和住宅普查原则和建议(第三版)(Principles
10、and Recommendations for Population and Housing Censuses,3rd Ed)7,为 增加国际间的可比性,人口普查中的残疾调查工具可包括以下 4 个方面的功能损伤或缺陷:(1)行走;(2)看;(3)听;(4)认知。除此之外,也应考虑将自我照料和交流两个方面的情况囊括在内。在这类工具中,以华盛顿工作小组短问题集(Washington Group Short Set,简称 WGSS)应用最为广泛。北京大学人口研究所结合中国国情和汉语言习惯,开发制定了 WGSS 的中文版8。WGSS 使用 6 个问题,分别调查视觉、听觉、活动、认知、自理和交流 6 个
11、领域的能力。然而,该工具仍存在一定缺陷。比如,在医疗条件有限的地区,人们对问卷中功能损伤的理解可能存在偏差从而导致残疾率被低估9。另外,该问卷中的 6 个问题忽略了心理和精神方面(如焦虑、抑郁等)的损伤情况。在人口普查的残疾调查模块中,使用以功能损伤为标准的调查工具的国家占比较高。在这部分国家中,除直接使用 WGSS 外,也有部分国家基于本国国情,通过选择 WGSS 中的一部分问题或改变答案设置或改变问题表述方式对问卷进行调整。除 WGSS 外,类似的关注功能损伤情况的调查工具包括残疾调查模型(Model Disability Survey)10、世 界 卫 生 组 织 残 疾 评 定 量 表
12、 2.0(WHO-DAS 2.0)11等。1.2关注日常生活活动受限将日常生活活动(Activities of Daily Living,简称 ADL)的受限情况作为残疾测量工具,也较为常见。基本的日常生活活动包括行走一段特定距离、独立使用洗手间、独立穿衣、洗澡、进食等。更复杂的 ADL 量表内容包括购物、做家务、备餐、财务管理等日常活动的完成情况。这类调查工具在国内外的各类残疾调查中也得到广泛使用,如:中国健康与养老追踪调查(China Health and Retirement Longitudinal Study,CHARLS)。由于各国间的部分日常活动流程区别较大,导致这类量表在国际语
13、境下更缺乏可比性。因而在人口67普查中,此类工具的应用相对较少。以韩国为例,2015 年的人口普查问卷中,针对 6 岁以上的家庭成员的残疾调查项目为12:(1)“生理、心理障碍”。对于被调查者,在以下生理、心理障碍项目中选出已经持续或可能持续 6 个月或更久的项目。设计选项为:视力障碍;听力障碍;言语障碍;痴呆;中风;与行走、爬楼梯、抓握、搬运相关的生理障碍;智力障碍、孤独症;包括精神疾病在内的心理受限;无。(2)“日常生活、社会活动受限”。对于该调查者,选出所有因身体、心理功能障碍而被影响的日常生活和社会活动(职业活动只面向 16 岁以上的被调查者)。设计选项为:学习、记忆、集中注意;穿衣、
14、洗澡、进食、在家中活动;购物、去医院、在户外活动;职业活动(16 岁及以上);无。韩国人口普查残疾调查项目的设计,在关注功能损伤的基础上,同时对日常生活、社会活动受限情况进行了调查。在澳大利亚 2016 年的人口普查中,关于残疾调查项目设计了 4 个问题13,其中“20.被调查者在自我照料活动中是否需要帮助或陪伴?例:进行日常活动,如进食、淋浴、穿衣、如厕等。”“21.被调查者在身体活动中是否需要帮助或陪伴?例:起床、在家中或其他地点活动等。”“22.被调查者在交流活动中是否需要帮助或陪伴?例:理解、被别人理解等。”问题选项均为:(1)是,总是;(2)是,有时;(3)否。第四个问题为“20、2
15、1、22 题中被调查者需要帮表 1部分国家人口普查中残疾调查项目设置国家人口普查年度调查工具答案设置斐济2017功能损伤(使用 WGSS)与 WGSS 一致汤加2016功能损伤(使用 WGSS)与 WGSS 一致图瓦卢2017功能损伤(使用 WGSS)与 WGSS 一致摩尔多瓦2014功能损伤(使用 WGSS)与 WGSS 一致约旦2015功能损伤(使用 WGSS)与 WGSS 一致莱索托2016功能损伤(使用 WGSS)与 WGSS 一致塞内加尔2013功能损伤(使用 WGSS)与 WGSS 一致印度尼西亚2010功能损伤(使用 WGSS)完全不/一点/很多基里巴斯2015功能损伤(使用 W
16、GSS)完全不/中等/严重/不能完成斯里兰卡2012功能损伤(自主设计)没有困难/困难/没有问题爱尔兰2017功能损伤(自主设计)一点/中等/较大困难/不能完成塞尔维亚2011功能损伤(自主设计)与 WGSS 一致阿根廷2010功能损伤:是否存在视/听/行动/认知损伤是/否阿富汗2011功能损伤(自主设计)是/否英国1991活动受限:是否存在长期疾病、健康问题或残障因而限制其日常活动工作是/否尼日利亚2010活动受限(自主设计)保加利亚2013活动受限(自主设计)巴西2010活动受限(自主设计)加纳2010活动受限(自主设计)澳大利亚2016活动受限(自主设计)蒙古2010简单问题:是否有残疾
17、是/否,残疾类型菲律宾2010简单问题:是否有残疾是/否,残疾类型多米尼加2011简单问题:是否有残疾是/否,残疾类型厄瓜多尔2010简单问题:是否有残疾是/否,残疾类型印度2011简单问题:是否有残疾是/否,残疾类型尼泊尔2010简单问题:是否有残疾是/否,残疾类型瑞士1986简单问题:是否有以下残疾:盲 聋 哑 精神是/否68助或陪伴的原因是什么?”,设计选项为:(1)无须帮助或监督;(2)短期健康问题(持续时间少于 6 个月);(3)长期健康问题(持续时间多于 6个月);(4)残疾(持续时间多于 6 个月);(5)老年或幼年;(6)英语语言困难;(7)其他原因。显然,与韩国人口普查残疾调
18、查项目相比,澳大利亚人口普查中的残疾调查问卷仅关注日常生活、社会活动受限。1.3简单问题部分普查中使用简单问题来调查残疾情况,如:“您是否有残疾?”答案设置为残疾类型(盲、聋等)或简单的“是/否”。此类问题的缺陷在于测量结果的效度较低,对残疾的定义缺乏国际可比的标准,从而导致测得的残疾发生率远低于实际水平14。国外部分国家人口普查中残疾调查项目设置,如表 115。1.4残疾现患率国外部分国家由人口普查所得的残疾现患率,如表 2。由表 2 不难看出,不同国家由人口普查得到的残疾现患率数据存在较大差异,收入较高的国家残疾现患率也相对较高,二者相关系数达到 0.6 以上。残疾现患率地区间存在差异属于
19、正常现象,但并不意味着收入水平较高的地区残疾发生率也一定较高。导致不同国家在相近年份开展人口普查所得残疾现患率存在差异的根本原因在于:对残疾概念的不同理解以及由此采用了不同的测量工具来确定残疾。当然,残疾现患率也受到来自不同国家自身社会文化的影响,比如在收入水平较高的国家,社会对个人的能力要求较高,残疾人的能力就会显得较低,从而导致残疾现患率较高等。2.残疾调查实施2.1问题测试残疾调查工具正式应用于人口普查前,需要进行的测试与评价,澳大利亚为此进行过大量的探索。自 1993 年起,由澳大利亚统计局(Australia Bureau of Statistics,简称 ABS)开始在普查中对残疾
20、调查问题进行测试,所获取的数据质量可以通过比较其与之后的面向其看护人的追踪访谈调查数据(Survey of Disability Ageing and Carers)的一致性来评估,根据评估结果对调查问题进行修改。问题测试的具体流程如下16:(1)选取较有全国人口代表性的地区作为测试地区;表 2部分国家由人口普查所得的残疾现患率及当年人均 GDP 数据表数据来源:残疾现患率:联合国统计司 https:/unstats.un.org/unsd/demographic-social/sconcerns/disability/statistics/#!/countries。人均 GDP:国家统计局编
21、国际统计年鉴,中国统计出版社。国家普查年度残疾率(%)人均 GDP(美元)国家普查年度残疾率(%)人均 GDP(美元)阿尔巴尼亚2011624030黑山20111117197安哥拉2014255936摩洛哥2014513140阿根廷201012910386缅甸2014461198玻利维亚2012342576尼泊尔201119619波黑2013854662菲律宾2010162217保加利亚2011947158波兰201113413463喀麦隆2005151012葡萄牙201117822330哥伦比亚2005643414韩国20157228732哥斯达黎加20111058676罗马尼亚201148
22、8405克罗地亚201117714488卢旺达201250623厄瓜多尔2010614634塞内加尔2013571047几内亚201415550塞尔维亚2011816203印度2011221489苏里南20121339377印度尼西亚2015213332土耳其20117010498毛里求斯2011498797乌拉圭201117413866墨西哥2010419271委内瑞拉20115410810蒙古201041264369(2)在该地区发放人口普查问卷,问卷由被测住户中的至少一人完成;(3)收集人口普查问卷;(4)通过追踪访谈,对回收的问卷中涉及的住户进行访谈,被访谈者应为该住户中有责任能力的成
23、年人,但不一定与问卷填写者为同一人。(5)对普查问卷和追踪调查结果进行比较分析。ABS 主要基于人口普查测试与追踪访谈得到残疾发生情况结果的一致性,评价测试的残疾调查问题是否适用于正式人口普查。所谓的一致性是指在普查和追踪调查中均得到阳性结果(残疾)或阴性结果(非残疾),否则为不一致(假阳性或假阴性)。具体评价测试质量的评价指标及其评价标准,如表 3。表 3 为残疾项目是否适用于纳入人口普查常见的评估指标。ABS 选择三类标准加以评估。(1)高“阳性匹配率”。80%以上普查测试中的残疾人口在追踪调查中也被记录为残疾人口。(2)高“普查测试对追踪调查比”。普查测试对追踪调查比越接近于 1,残疾调
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