成人初显期强直性脊柱炎患者自我管理障碍因素的质性研究.pdf
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1、上海护理 2023 年 12月 第 23 卷 第 12 期成人初显期强直性脊柱炎患者自我管理障碍因素的质性研究朱迪,陈雁,赵志玲,陈秋菊,徐任菊,聂晓寒(南京大学医学院附属鼓楼医院,江苏 南京 210008)摘要:目的深入了解成人初显期强直性脊柱炎(AS)患者自我管理的障碍因素,为后期构建成人初显期AS患者自我管理干预方案提供参考。方法2021年210月,采用方便抽样方法选取至南京某三级甲等医院风湿免疫科门诊就诊或住院治疗的14例成人初显期AS患者作为研究对象。基于综合转变模型设计访谈提纲,采用描述性现象学研究方法,对其进行面对面半结构式深度访谈,运用Colaizzi 7步法对访谈资料进行分析
2、。结果针对成人初显期AS患者自我管理的障碍因素共提炼出3个主题,7个亚主题。意识阶段缺乏自我管理意愿:自我管理意愿薄弱、自我管理知识与技能欠缺、自我管理行为益处与后果感知不足;动机阶段缺乏健康管理信念:健康管理信念缺失、有效自我管理信息支持不足;行动阶段缺少社会支持与监督:自我管理行为依从性欠佳、自我效能水平低下、家属与医护人员的支持和监督力度减弱。结论医护人员应强化成人初显期AS患者自我管理意识,提升其疾病风险感知水平;拓展专业信息支持途径,帮助其树立正确健康管理信念;同时充分调动社会支持系统,积极探索适合我国国情的成人初显期AS患者疾病管理模式。关键词:脊柱炎,强直性;成人初显期;自我管理
3、;质性研究;护理中图分类号:R473.58 文献标志码:A DOI:10.3969/j.issn.1009-8399.2023.12.001Qualitative Study on Self-management Obstacles in Patients with Ankylosing Spondylitis in Emerging AdulthoodZHU Di,CHEN Yan,ZHAO Zhiling,CHEN Qiuju,XU Renju,NIE Xiaohan(Nanjing Drum Tower Hospital Affiliated to Nanjing University
4、Medical School,Nanjing,Jiangsu 210008)Abstract:Objective To deeply understand the self-management obstacles in patients with ankylosing spondylitis(AS)in emerging adulthood,so as to provide a reference for the development of future self-management intervention protocols for these patients.MethodsFro
5、m February to October 2021,a total of 14 patients were selected by convenience sampling who visited or were hospitalized in the Rheumatology and Immunology Department of a Grade III-A hospital in Nanjing for AS in emerging adulthood.They underwent face-to-face semi-structured in-depth interviews bas
6、ed on the interview outline designed from the Integrated Model of Change and the descriptive phenomenological approach.Then,the interview data were analyzed by Colaizzis 7-step analysis method.ResultsA total of 3 themes and 7 sub-themes were extracted address the self-management obstacles in patient
7、s with AS in emerging adulthood as follows.Lack of self-management willingness in the awareness stage:weak self-management willingness,lack of self-management knowledge and skills,and insufficient perception of the benefits and consequences of self-management behaviors;lack of health management beli
8、efs in the motivation stage:lack of health management beliefs,and insufficient information support for effective self-management;lack of social support and supervision in the action stage:poor compliance with self-management behaviors,low level of self-efficacy,and weak support and supervision of fa
9、mily members and healthcare providers.ConclusionHealthcare providers should strengthen the self-management awareness of patients with AS in emerging adulthood and improve 收稿日期:2023-03-03作者简介:朱迪(1992),女,护师,硕士,主要从事慢性疾病管理工作。通信作者:陈雁(1969),女,主任护师,本科,主要从事临床护理及护理管理工作。E-mail:基金项目:江苏省卫生健康委医学科研项目(CZHB216-2020
10、);南京鼓楼医院护理科研重点项目(ZSB720-3)。论著 1Shanghai Nursing,December 2023,Vol.23,No.12 their perception of disease risk.They should also expand access to professional information so as to help patients establish correct health management beliefs.Furthermore,they should fully mobilize the social support system a
11、nd actively explore a disease management model for patients with AS in emerging adulthood that aligns with Chinas realities.Key Words:Spondylitis,ankylosing;Emerging adulthood;Self-management;Qualitative study;Nursing强直性脊柱炎(ankylosing spondylitis,AS)是一种慢性炎症性自身免疫性疾病,具有病程长、易反复、易致残、大部分患者需要终身治疗等特点,严重影响患
12、者的躯体功能和生活质量1。该病目前尚无根治的手段,药物和手术治疗只能暂时缓解疾病症状,患者必须学会通过自我照顾来长期管理疾病2。然而80%以上的AS患者在疾病确诊时正处于成人初显期(emerging adulthood,EA),成人初显期是 Arnett3于 2000 年提出的概念,一般指1830岁的成年人。此期患者在生理上虽已成年,但在社会意义和心理层面上距真正独立还有差距。处于该期的慢性病患者自我管理能力严重不足,复诊次数减少、高危行为增多、再入院率增高等现象多有发生6。研究显示,成人初显期良好的自我管理能力能够帮助患者有效应对众多挑战,降低再入院率及医疗支出成本,对控制患者病情、改善远期
13、预后及生存质量具有重要意义7。综合转变模型(the integrated change model,ICM)是基于由荷兰学者De Vries等8提出的态度-社会影响-自我效能模型衍生而成,主要用于解释和识别各类健康行为的动机和变化并作为制订相应干预措施的理论框架。该模型将行为改变过程分为意识、动机、行动3个阶段,强调通过激活人们对不良健康行为风险及其后果的感知达到行为改变的目的,各阶段影响行为的因素包括知识、技能、风险感知、态度、社会支持、自我效能和阻碍因素等8,被广泛用于了解个体健康行为的影响因素。目前国内外多通过量性研究探索AS患者自我管理能力的影响因素,鲜少关注患者自身管理障碍的感受与体
14、验。鉴于此,本研究以ICM为理论框架,深入挖掘成人初显期AS患者患病期间自我管理障碍因素体验,以期为临床设计和实施有效的AS患者自我管理干预方案提供参考。1对象与方法1.1对象2021年210月,采用方便抽样方法选取至南京某三级甲等医院风湿免疫科门诊就诊或住院治疗的成人初显期AS患者为研究对象。纳入标准:符合2009年美国风湿病学会推荐的中轴型脊柱关节病分类标准9;年龄1830岁3;知情同意且愿意参与本研究。排除标准:有精神疾病或认知障碍者;躯体功能严重受限不能配合访谈者;有严重共病(如脏器功能不全或恶性肿瘤)者;听力障碍或语言障碍者。抽样时遵循最大差异化原则,充分考虑年龄、性别、文化程度的均
15、等性和代表性。样本量以资料“饱和”为标准,即资料分析过程中不再有新的主题出现。最终纳入14例患者,一般资料见表1。1.2方法1.2.1确定访谈提纲以ICM为理论框架,围绕知识、技能、风险感知、态度、社会支持、自我效能等要素初步拟定半结构式访谈提纲初稿,根据风湿免疫科1名医疗专家和1名护理专家的意见对访谈提纲初稿进行修改。选取2例符合纳入标准的AS患者(不纳入正式访谈)进行预访谈,根据患者对问题的理解对访谈提纲初稿做出适当修改。最终确定访谈提纲如下:您平时如何进行AS的自我管理?您对AS自我管理知识、表1受访者一般资料(N=14)编号P1P2P3P4P5P6P7P8P9P10P11P12P13P
16、14性别男男男男女男男男女女女男男男年龄(岁)2221302024292630242127252728文化程度初中本科大专本科本科大专博士本科硕士本科大专大专博士大专婚姻状况未婚未婚已婚未婚未婚已婚未婚未婚未婚未婚未婚未婚未婚已婚病程(年)35163423710.510499用药情况注射生物制剂口服药口服药未用药注射生物制剂注射生物制剂注射生物制剂口服药口服药注射生物制剂未用药注射生物制剂注射生物制剂联合口服药注射生物制剂医疗费用支付形式职工医保学生医保职工医保学生医保自费自费自费自费学生医保学生医保职工医保职工医保学生医保职工医保职业起重机驾驶员学生程序员学生学生军人学生银行业务员学生学生行
17、政文员工程师学生军人 2上海护理 2023 年 12月 第 23 卷 第 12 期技能的了解有多少?您认为进行 AS 自我管理的好处有哪些?不进行 AS自我管理会造成哪些后果?AS自我管理期间您需要哪些支持?影响您采取AS自我管理行为的因素有哪些?您还有其他问题要与我交流吗?访谈提纲顺序不固定,必要时根据实际情况进行调整。1.2.2资料收集方法访谈前由病区护士长协调,通过门诊或住院部的健康教育过程与患者进行互动,建立信任关系,向患者解释本研究的目的及意义,告知患者访谈过程会全程录音,征得患者同意并签署知情同意书。访谈地点为科室的患者沟通室,确保访谈环境安静,避免其他医护人员及患者的干扰。访谈过
18、程中适时使用反问、追问及澄清等技巧,鼓励受访者充分表达自己的真实想法和感受,客观记录受访者的表情、声调、停顿、动作及特殊情绪反应等。每例患者访谈时间为3060 min。1.2.3资料分析方法采用Colaizzi 7步法10对资料进行分析:熟悉本研究的访谈资料;提炼有重要意义的陈述;对反复出现、有意义的陈述进行编码;将编码后的观点汇集,寻找有意义的共同概念,形成主题雏形;对第步产生的每个主题进行详细描述并加入典型的原始陈述;辨别相似观点,升华主题概念;返回研究对象处核实求证。具体过程如下:访谈结束后由2名护理研究生在24 h内分别完成资料转录,使用MAXQDA 2020软件分别对访谈资料进行分析
19、和编码;对有争议的编码与研究团队成员进行讨论,并由研究团队中具有丰富质性研究经验的教授对编码进行审核,最终确定编码和主题。1.2.4质量控制方法研究团队成员来自风湿免疫科临床实践与科研领域,访谈者收集资料后及时组织研究团队成员阅读访谈资料,并讨论编码与资料间的匹配性、编码与主题及主题与主题间关系的生成与修订。同时,将整理好的研究资料和结果反馈给患者核实,患者均确认无误。2结果2.1主题1:意识阶段缺乏自我管理意愿2.1.1自我管理意愿薄弱多数成人初显期AS患者经历了疾病由父母监管到自我管理的过渡,但超过60%的患者缺乏独立管理疾病的意识。P5:“以前在家里上学,都是妈妈到门诊来开检查单、看检查
20、结果,我只负责做检查和吃(医师)调整好的药,后来上大学了才慢慢开始接触这些,但平常自己也没做过什么(管理)。”P1:“(自己)没怎么管过(AS病情),(身体)疼就疼呗,反正时间长了(自己)就习惯了。”P10:“可能还没意识到(自我管理)这种事,一般难受的时候就哭,或者打电话找爸妈哭。”2.1.2自我管理知识与技能欠缺独自进行疾病监管的患者通常采用“保暖”“休息”等方法缓解AS疼痛、晨僵等症状,多数患者表示不了解AS症状处理、病情监测及医患沟通的知识和方法。P2:“不太了解处理疾病(症状)的方法,平常感到疼了,就加衣服,即使天气是20多度,也加衣服。”P8:“一般疼得严重了就请假休息,虽然(休息
21、)并不能缓解(疼痛),但总比上班强。”P13:“疾病监测应该注意哪些方面?一直没关注过。”P1:“以前都是爸妈跟医生沟通(病情),后来自己看病,见到医生也不知道如何沟通。”2.1.3自我管理行为益处与后果感知不足通过访谈了解到自我管理益处与后果感知不足是阻碍成人初显期AS患者实施自我管理行为的因素之一。P3:“我这个样子(患 AS)有十几年了,一直没做过什么(AS 病情)管理,身体也没什么大变化。”P7:“我什么运动都没做过,感觉自己也挺好的。”P10:“这个病(AS)主要靠药物治疗,自己做不做(AS病情)管理没差别,但是,你做了可能还会出现其他的问题。”2.2主题2:动机阶段缺乏健康管理信念
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