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微博签名关爱罕见病
——腾讯微博贵阳同城大型公益签名活动

罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65％～1％之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。国内较为人熟知的罕见疾病包括：苯丙酮尿症、地中海贫血、血友病、成骨不成症（俗称玻璃娃娃）、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。

2012年2月29日是第五个国际罕见病日。2月29日是1460天才有一次的特殊日子，为了呼吁社会给罕见病群体更多关爱，增加大家了解对罕见病的了解和认识。由瓷娃娃罕见病关爱中心倡导，春晖行动发展基金会、贵州大学科技学院支持，贵州血友关爱之家、腾讯微博同城贵阳主办，贵州大学科技学院青年志愿者协会承办的 “微博签名关爱罕见病”大型关爱签名活动将在贵阳举办。希望通过举办签名关爱的线上线下活动，开展罕见病知识的宣传，能更好的促进社会对罕见病群体的了解和认识，推动罕见病关怀事业的发展与进步。
29日，罕见病日当天，签名活动线下活动在贵州大学科技学院顺利展开，有关罕见病介绍的宣传板在活动现场一一展现，一个一个关爱罕见病的同学在笔记本上呼吁。正当活动举行得如火如荼之时，两位分别来自美国和韩国的朋友也加入了呼吁的队伍，活动现场在志愿者和同学们的共同参与中达到了顶峰。校方领导非常重视这次活动，在人员和场地的安排给予了很大的支持。
微博签名关爱罕见病参与组织及人员数据统计表
序号
各界爱心人士
支持方
外籍人员
网络参与人员
1
老师
35人
贵大科技学院
美国人
腾讯微博贵阳同城会员
2
学生
3000人
春晖行动公益组织
韩国人
春晖行动网站会员
3
企业代表
12人
瓷娃娃罕见病关爱中心

国内爱心公益人士
4
市民
1万人
高校社团

贵州省网络公益人员
5
公务员
150人
其他民间机构

腾讯微博其他会员
6
志愿者
80人
贵州乐讯网络公益机构

7
社工
20人
贵阳线索品牌推广机构

美国人、韩国人在为本次活动签名呼吁
此次活动的推广得到了腾讯微博的大力支持，在腾讯微博端专门制作了一个banner广告条，也专门为本次活动开设了#微博签名关爱罕见病#的话题。同时得到了贵阳同城微群网友的支持。他们不断在网络上招募志愿者来发表呼吁。截止29日18点，参加网络签名的志愿者共计410人，参与笔记本签名的社会各界爱心人士共计1000余人，本次签名活动的时间是2月25日——3月24日，一共29天的签名关爱。在后面的时间里，我们的同城志愿者将会不断的加入，我们的爱心签名也会不断的增多，你的每一句话，每一个字都很有可能触动到罕见病人的心。

感谢社会各界爱心人士对罕见病群体的帮助和关爱。他们是社会的一份子，他们也想拥有正常人的生活。希望可以通过大家的努力，让罕见病患者能更快的融入到社会大家庭。
【活动地址】
【微群贵阳】
【血友之家】http://www.gzxy.org
【春晖行动】
【微博签名地址】