DB64+1671.6-2022+儿童福利机构儿童养教康社一体化服务规范+第6部分:21-三体综合征.pdf
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1、 ICS 03 080 CCS A.12 64 宁夏回族自治区地方标准 DB64/T 1671.62022 儿童福利机构儿童养教康社一体化服务规范 第 6 部分:21三体综合征 Standards for integrated services of childrens care,education,rehabilitation and soical work in child welfare institutions Part6:Karen summar 2022-12-06 发布 2023-03-06 实施 宁夏回族自治区市场监督调管理厅 发 布 DB64/T 1671.62022 I 目
2、次 1 范围.1 2 规范性引用文件.1 3 术语和定义.1 4 总体要求.2 4.1 人员要求.2 4.2 安全与应急.2 5 服务原则.2 5.1 早期干预原则.2 5.2 平等参与原则.2 5.3 一体化服务原则.2 6 服务流程与要求.2 6.1 服务流程.3 6.2 服务要求.3 7 护理服务要点.4 7.1 常规护理.4 7.2 特殊症状处理.4 8 康复教育服务.5 8.1 基本要求.5 8.2 时间及频次.5 8.3 实施内容.5 9 社会工作服务.5 10 服务评价与改进.6 10.1 服务评价.6 10.2 服务改进.6 附录 A(资料性)健康管理.7 附录 B(资料性)发
3、育里程碑.8 附录 C(资料性)婴儿操.9 附录 D(资料性)抚触操.11 参考文献.13 DB64/T 1671.62022 II 前言 本文件按照GB/T 1.12020标准化工作导则 第1部分:标准化文件的结构和起草规则的规定起草。本文件是DB64/T 1671儿童福利机构儿童养教康社一体化服务规范的第6部分。DB64/T 1671已经发布了以下部分:第1部分:唇腭裂 第2部分:生长发育迟缓 第3部分:精神发育迟滞 第4部分:脑性瘫痪 第5部分:孤独症谱系障碍 第6部分:21-三体综合征 请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。本文件由宁夏回族自治区民政
4、厅提出并归口。本文件起草单位:宁夏回族自治区儿童福利院、宁夏儿童福利指导中心。本文件主要起草人:杨晓军、马晓飞、王津、王欣、高丽、陶珊娜、李立花、徐春。DB64/T 1671.62022 1 儿童福利机构儿童养教康社一体化服务规范 第 6 部分 21-三体综合征 1 范围 本文件规定了儿童福利机构21-三体综合征儿童服务的总体要求、服务原则、服务流程与要求以及护理服务、康复教育服务、社会工作服务、服务评价与改进的要求。本文件适用于宁夏回族自治区行政区域内儿童福利机构21-三体综合征儿童的服务。2 规范性引用文件 下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中,注日期的引用
5、文件,仅该日期对应的版本适用于本文件;不注日期的引用文件,其最新版本(包括所有的修改单)适用于本文件。MZ 010 儿童福利机构基本规范 MZ/T 167 儿童福利机构社会工作服务规范 DB64/T 1559 儿童福利机构生活照料服务规范 3 术语和定义 下列术语和定义适用于本文件。3.1 21-三体综合征 Karen summar 又称唐氏综合征、先天愚型,由于21号染色体异常导致的染色体病,发病率大约为1/733,主要临床特征是智能落后、特殊面容和生长发育迟缓,可伴有先天性心脏病、胃肠道、眼部等多发畸形。注:本文件统一用“唐氏综合征”名称,简称“儿童”。3.2 早期干预 early int
6、ervention 一种有组织、有目的、在丰富环境中进行医疗、保健、康复、心理、教育,是由家庭、学校(机构)、社会多学科多元整合团队介入的综合性服务。3.3 融合教育 integrated education 将身心障碍儿童和普通儿童放在同一间教室一起学习的方式,强调为身心障碍儿童提供正常化的教育环境。教育方式是以经过特别设计的环境和教学方法来适应不同特质儿童的学习,针对孩子不同的特质设定不同的学习目标,以合作学习、合作小组及同辈间的学习,最终目的是将特殊孩子包含在教育、物理环境及社会生活的主流内适才适能的快乐学习。3.4 DB64/T 1671.62022 2 发育里程碑 developme
7、nt milestone 对儿童生长发育过程中各个功能领域的普通发育规律进行的概括性描述。4 总体要求 4.1 人员要求 4.1.1 应配备与业务相适用的专业团队,并持有相关职业资格证书,专业团队包括:医生、教师、康复治疗师、护理人员、社工等,定期安排继续教育培训。4.1.2 护理员应取得孤残儿童护理员(五级)资格证,熟练掌握护理唐氏综合征儿童相应的业务知识和岗位技能。4.1.3 康复医师、康复治疗师、特殊教育教师、护士等专业技术人员应接受相关康复教育岗位培训并考核合格。4.1.4 儿童福利机构内无康复医师、康复治疗师、教师等专业技术人员,应在有资质的专业团队指导下开展对唐氏综合征儿童的生活康
8、复和技能训练。也可通过购买服务的方式开展。4.2 安全与应急 4.2.1 场地及设施设备应符合 MZ 010 管理要求,应满足儿童生活、学习和康复训练需求。4.2.2 应密切观察儿童精神状态、举止行为、面色变化,发现异常停止活动,采取相应措施。4.2.3 儿童进餐期间工作人员不得处理与进餐无关的事情,观察儿童进餐状况,发现意外及时处理。4.2.4 应选择适宜儿童认知水平的玩教具,避免儿童用玩具伤人或吞食小型玩具。4.2.5 开展各项活动前应先评估环境,根据儿童年龄、残疾程度,工作人员的可控范围,选择适宜的活动环境,活动前、中、后应清点儿童人数,返回时应检查儿童双手、衣兜防止儿童把危险物品带回。
9、4.2.6 暖瓶、刀、剪、针等危险物品放置在儿童不易拿到的固定位置,每日交接清点。5 服务原则 5.1 早期干预原则 5.1.1 病情确诊后,尽早进行有针对性干预策略,最大限度的发挥其潜能,促进其生活自理和社会生活的参与。5.1.2 整个早期干预应在专业人员指导下,围绕儿童一日生活常规开展,并长期坚持训练。5.2 平等参与原则 5.2.1 应创造公平的环境,确保儿童不受到任何歧视,保障儿童享有平等的权利与机会。5.2.2 应尊重和支持儿童参与同自身能力相适应的各项活动。5.3 一体化服务原则 以儿童为中心,社工组织医生、康复治疗师、护士、教师等,根据儿童功能障碍情况和发育年龄,以促进儿童全面发
10、展和整体发展为目的,共同制订全面系统的服务训练计划,将康复教育理念融入儿童一日生活活动中,综合运用和有效衔接医疗康复、教育干预、心理社会干预、社会生活适应等各项措施,促进儿童身心智社全面发展。6 服务流程与要求 DB64/T 1671.62022 3 6.1 服务流程 唐氏综合征儿童进入机构开展养教康社一体化服务流程,见图1。图 1 养教康社一体化服务流程 6.2 服务要求 6.2.1 经确诊为唐氏综合征儿童,由社工按 MZ/T 167 要求接案。6.2.2 社工召集医生、康复治疗师、教师、护理人员组成的专业团队,对儿童养育、康复、教育、社会发展等进行综合评估,制定服务方案。6.2.3 无评估
11、团队,可通过购买服务的方式或在专业团队指导下开展。6.2.4 医生建立健康管理(见附录 A)档案,每季度或半年对唐氏综合征儿童身体发育、康复效果进行评估,制定下一阶段服务目标。6.2.5 康复治疗师应根据医师评估制定的康复项目,制定康复干预计划,内容包括训练目标、内容、方法和时间等。6.2.6 特教老师应根据医师对儿童身心发展和适应行为评估结果,综合考虑儿童数量、智力残疾程度、教育资源等条件进行编班,并制定个别化教育计划及个别化教学方案。6.2.7 护理员根据评估结果,在做好基础护理的同时,将康复教育目标融入日常生活中,提供个性化照顾服务。6.2.8 社工每周跟进服务效果,根据儿童需求开展个案
12、、小组服务及协调各专业团队、链接社会资源DB64/T 1671.62022 4 等方式促进儿童发展。7 护理服务要点 7.1 常规护理 7.1.1 固定儿童一日生活时间表,提供规范护理照料,按 DB64/T 1559 要求执行。7.1.2 护理人员应了解儿童的发育里程碑(见附件 B),根据儿童的能力,多提供儿童自己动手参与的机会,协助儿童掌握简单生活技能,培养生活秩序。7.1.3 护理人员应了解唐氏综合征儿童易患慢性病症的健康管理要求(见附件 A),密切观察,及时就医。7.2 特殊症状处理 7.2.1 口腔卫生 7.2.1.1 保持口腔清洁,喂食后给予白开水进行口腔清洁,出乳牙之前可使用盐水棉
13、球清洗牙龈。7.2.1.2 长出乳牙时用婴儿专用牙刷用清水刷牙,逐渐加用牙膏。7.2.1.3 对不会使用牙刷,可用纱布或棉签,蘸生理盐水或口洁素,从唇牙齿双颊舌背上腭顺序擦拭,防止口腔溃疡、龋齿。7.2.1.4 培养早晚刷牙习惯,开始时工作人员要勤督促,养成每天定时刷牙的习惯。7.2.1.5 应限制糖的摄入,食用后应指导漱口。7.2.1.6 定期检查,纠正口腔不良习惯如吮吸手指、咬舌、咬物、伸舌头。7.2.2 中耳炎预防 7.2.2.1 避免将异物放入耳道,损伤、擦伤外耳道,及时就医,防止感冒引发中耳炎。7.2.2.2 不随意给儿童掏耳朵,发现儿童自己掏、挖耳朵时应立即制止。7.2.2.3 在
14、洗澡、喂奶、哭闹时加强防护,避免洗澡水、奶液、眼泪进入耳道。7.2.2.4 发现儿童出现异常哭闹、不停摇头、抓耳等行为时,应及时就医,按医嘱使用滴耳液或者口服解热镇痛药。7.2.2.5 切勿强力擤鼻和随便冲洗鼻腔,不得同时压闭两只鼻孔,应交叉单侧擤鼻涕。7.2.3 流涎的护理 7.2.3.1 儿童流口水多时,注意保护口周皮肤,做到勤清洗,保持脸部、颈部干爽。7.2.3.2 用质地柔软的毛巾或纸巾及时攒洗,不得使用含有香精的湿纸巾,动作轻柔。7.2.3.3 可用面油或婴儿护肤膏涂抹下颌及颈部皮肤,保持皮肤的润滑。7.2.3.4 可给儿童配戴柔软、厚实、吸水性较强的布料围嘴,随湿随换。7.2.3.
15、5 通过唇功能训练,包括吹气、鼓气和唇运动训练。也可通过吹蜡烛、吹纸条、吹泡泡撅嘴、抿嘴、吧嗒嘴等方面的运动,改善口腔肌肉的灵活性和协调性改善流口水症状。7.2.4 预防感染 7.2.4.1 给予充足能量、蛋白质和维生素,保证营养需要,增强体质,对喂养有困难的儿童应耐心,可少量多餐,避免呛咳和呼吸困难。7.2.4.2 按气温变化及时加减衣服,避免受凉引起呼吸系统感染。DB64/T 1671.62022 5 7.2.4.3 注意观察合并心脏病的唐氏综合征儿童,根据病情安排适当活动量,如出现哭声低弱、发热、多汗、吐泻、口唇指尖青紫、呼吸急促、活动量减少应立即就医。8 康复教育服务 8.1 基本要求
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