系统性红斑狼疮健康教育.pptx

得了得了系统性红斑狼系统性红斑狼疮疮-不要怕不要怕 系统性红斑狼疮健康教育第1页LOGO这是一个什么病？这是一个什么病？v是一个累及多系统多器官，临床表现复杂，病程是一个累及多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延重复迁延重复本身免疫性疾病本身免疫性疾病。v本病好发于本病好发于15-40岁生育年纪岁生育年纪女性女性，男女发病百，男女发病百分比约为分比约为1：9。系统性红斑狼疮健康教育第2页LOGO这种疾病原因是什么？这种疾病原因是什么？v确切病因仍不清楚，当前认为是因为人体免疫功确切病因仍不清楚，当前认为是因为人体免疫功效紊乱，造成全身性血管炎。效紊乱，造成全身性血管炎。v当前认为与多个遗传原因与环境原因相关：日光当前认为与多个遗传原因与环境原因相关：日光照射、病毒感染和一些药品照射、病毒感染和一些药品系统性红斑狼疮健康教育第3页LOGO它是遗传吗？它是遗传吗？v系统性红斑狼疮不是遗传性疾病，但有一定遗传系统性红斑狼疮不是遗传性疾病，但有一定遗传倾向倾向系统性红斑狼疮健康教育第4页LOGO它能够传染吗？它能够传染吗？v系统性红斑狼疮是不传染系统性红斑狼疮是不传染系统性红斑狼疮健康教育第5页LOGOSLE全身症状全身症状干燥综合征干燥综合征血液系统血液系统消化系统消化系统肺脏肺脏心血管心血管肌肉骨骼肌肉骨骼皮肤粘膜皮肤粘膜浆膜炎浆膜炎神经系统神经系统肾脏肾脏眼眼发烧发烧乏力乏力疲惫疲惫消瘦消瘦系统性红斑狼疮健康教育第6页LOGO临床表现临床表现全身表现全身表现vSLE患者常有间断或连续发烧患者常有间断或连续发烧v发烧往往是疾病活动一个主要指征发烧往往是疾病活动一个主要指征v另外，乏力是另外，乏力是SLE常见但易被忽略一个症状，常常见但易被忽略一个症状，常是疾病活动先兆是疾病活动先兆系统性红斑狼疮健康教育第7页LOGO临床表现临床表现皮肤皮肤v经典皮损为鼻梁或双颧部呈蝶形分布红斑经典皮损为鼻梁或双颧部呈蝶形分布红斑v其它皮损还有光敏感、脱发、手足掌面和甲周红其它皮损还有光敏感、脱发、手足掌面和甲周红斑、盘状红斑、结节性红斑、网状青斑、雷诺现斑、盘状红斑、结节性红斑、网状青斑、雷诺现象等象等vSLE皮疹无显著瘙痒，若伴有瘙痒者，提醒过敏；皮疹无显著瘙痒，若伴有瘙痒者，提醒过敏；长久使用免疫抑制剂和激素病人，要注意真菌感长久使用免疫抑制剂和激素病人，要注意真菌感染染v若出现不明原因猛烈疼痛，则有可能是带状疱疹若出现不明原因猛烈疼痛，则有可能是带状疱疹前兆前兆系统性红斑狼疮健康教育第8页LOGO临床表现临床表现皮肤皮肤系统性红斑狼疮健康教育第9页LOGO临床表现临床表现关节和肌肉关节和肌肉v红斑狼疮患者中，红斑狼疮患者中，80%患者相关节受累症状和体患者相关节受累症状和体征，其中大多数患者表现关节痛，一部分可表现征，其中大多数患者表现关节痛，一部分可表现为关节炎，但为关节炎，但SLE引发关节炎引发关节炎普通不会破坏骨质普通不会破坏骨质引发畸形引发畸形，不过也有少数病人出现关节半脱位和，不过也有少数病人出现关节半脱位和挛缩，造成畸形挛缩，造成畸形vSLE也可出现肌肉疼痛和无力也可出现肌肉疼痛和无力系统性红斑狼疮健康教育第10页LOGO临床表现临床表现肾脏肾脏v肾脏受累是造成肾脏受累是造成SLE患者预后不良患者预后不良 一个非常主要原因一个非常主要原因v表现为蛋白尿、血尿、管型尿及肾表现为蛋白尿、血尿、管型尿及肾 功效衰竭功效衰竭v肾脏穿刺后病理分型能够提醒肾脏穿刺后病理分型能够提醒 疾病预后疾病预后 系统性红斑狼疮健康教育第11页LOGO神经精神狼疮神经精神狼疮头痛头痛癫痫癫痫精神障碍精神障碍意识障碍意识障碍呕吐呕吐偏瘫偏瘫系统性红斑狼疮健康教育第12页LOGO临床表现临床表现血液系统血液系统v贫血贫血v白细胞降低白细胞降低v血小板降低血小板降低v无痛性淋巴结肿大无痛性淋巴结肿大v脾大脾大系统性红斑狼疮健康教育第13页LOGO狼疮患者普通需要做哪些检验？狼疮患者普通需要做哪些检验？普通检验普通检验本身抗体本身抗体补体补体影像学检验影像学检验肾活检病理肾活检病理血常规血常规尿常规尿常规血沉血沉抗核抗体抗核抗体抗磷脂抗体抗磷脂抗体抗组织细胞抗组织细胞抗体抗体C3C4MRICT诊疗诊疗治疗治疗预后预后系统性红斑狼疮健康教育第14页LOGOSLE患者心理状态调整患者心理状态调整v树立战胜疾病信心树立战胜疾病信心v调整不良情绪调整不良情绪v亲朋挚友支持亲朋挚友支持系统性红斑狼疮健康教育第15页LOGO饮食标准饮食标准v营养要丰富均衡营养要丰富均衡v选择含饱和脂肪酸和胆固醇少食物，不要吃过咸选择含饱和脂肪酸和胆固醇少食物，不要吃过咸食物食物v多吃水果和蔬菜多吃水果和蔬菜v多吃含铁和钙高食物多吃含铁和钙高食物v多食易消化食物多食易消化食物系统性红斑狼疮健康教育第16页LOGO饮食忌口饮食忌口v菌类：香茹、蘑菇等食用菌类菌类：香茹、蘑菇等食用菌类v芹菜、香菜、无花果芹菜、香菜、无花果v注意不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类注意不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类肉食品性温热食肉食品性温热食v辣椒、大蒜、大葱、桂圆辣椒、大蒜、大葱、桂圆v注意戒烟、戒酒。注意戒烟、戒酒。系统性红斑狼疮健康教育第17页LOGO红斑狼疮能不能进补红斑狼疮能不能进补v人参、绞股蓝及其复方制剂、阿胶、甲鱼人参、绞股蓝及其复方制剂、阿胶、甲鱼 v注意防止使用含雌激素药品和食品。紫河车（胎注意防止使用含雌激素药品和食品。紫河车（胎盘）、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、一些女性避孕药盘）、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、一些女性避孕药均含有雌激素，而雌激素正是均含有雌激素，而雌激素正是SLE发病主要原因发病主要原因之一。之一。系统性红斑狼疮健康教育第18页LOGO日常护理日常护理v面部红斑：应保持面部清洁，尽可能用清水洗脸，面部红斑：应保持面部清洁，尽可能用清水洗脸，防止用碱性肥皂、化装品防止用碱性肥皂、化装品v口、鼻粘膜溃疡：保持口腔卫生，饭后清洁口腔，口、鼻粘膜溃疡：保持口腔卫生，饭后清洁口腔，用软牙刷刷牙，局部可用碘甘油涂抹用软牙刷刷牙，局部可用碘甘油涂抹v脱发：用温水洗头，按摩头皮脱发：用温水洗头，按摩头皮v雷诺综合征：注意保暖雷诺综合征：注意保暖系统性红斑狼疮健康教育第19页LOGO日常活动日常活动v疾病活动期以静养为主，在恢复期进行适当锻炼疾病活动期以静养为主，在恢复期进行适当锻炼v掌握运动量掌握运动量v可选择游泳、慢跑、散步、骑车、柔软体操、瑜可选择游泳、慢跑、散步、骑车、柔软体操、瑜珈、太极拳等珈、太极拳等系统性红斑狼疮健康教育第20页LOGO注意防晒注意防晒vSLE患者往往有光过敏，不能患者往往有光过敏，不能 晒太阳，应防止在户外阳光直晒太阳，应防止在户外阳光直 晒下活动，如必须在阳光下活晒下活动，如必须在阳光下活 动时，一定要戴上遮阳帽或打动时，一定要戴上遮阳帽或打 上遮阳伞，穿长袖上衣和长裤，上遮阳伞，穿长袖上衣和长裤，以免被阳光中紫外线照射皮肤，以免被阳光中紫外线照射皮肤，加重病情或使疾病复发。加重病情或使疾病复发。系统性红斑狼疮健康教育第21页LOGO不化装不化装v化装品都含有一些化学试剂，尤化装品都含有一些化学试剂，尤 其带芳香胺化学物质，这些物其带芳香胺化学物质，这些物 质能够诱发狼疮。质能够诱发狼疮。染化剂有诱发染化剂有诱发SLE报道！报道！系统性红斑狼疮健康教育第22页LOGO哪些药品能够治疗哪些药品能够治疗v非甾体消炎药非甾体消炎药v糖皮质激素糖皮质激素v抗疟药：羟氯喹抗疟药：羟氯喹v免疫抑制剂：环磷酰胺免疫抑制剂：环磷酰胺 吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤 甲氨蝶呤、来氟米特、甲氨蝶呤、来氟米特、环孢素环孢素v中成药：雷公藤、白芍总甙中成药：雷公藤、白芍总甙系统性红斑狼疮健康教育第23页LOGO糖皮质激素糖皮质激素v糖皮质激素是治疗系统性红斑狼疮主要药品糖皮质激素是治疗系统性红斑狼疮主要药品系统性红斑狼疮健康教育第24页LOGO免疫抑制剂免疫抑制剂v环磷酰胺：环磷酰胺：v 定时检验血常规、肝肾功效定时检验血常规、肝肾功效v 多饮水、多排尿多饮水、多排尿v吗替麦考酚酯吗替麦考酚酯v硫唑嘌呤：硫唑嘌呤：v 最小剂量起用最小剂量起用v 在治疗首在治疗首8周内，最少每七天检验周内，最少每七天检验1次血常规。次血常规。v 如有肝肾功效不全时，血象检验次数应该更多。如有肝肾功效不全时，血象检验次数应该更多。v 今后每个月或最少每今后每个月或最少每3个月重复进行全血象检验。个月重复进行全血象检验。系统性红斑狼疮健康教育第25页免疫抑制剂免疫抑制剂v甲氨蝶呤：甲氨蝶呤：定时检测血常规、肝肾功效定时检测血常规、肝肾功效v来氟米特：来氟米特：定时检测血常规、肝肾功效定时检测血常规、肝肾功效v环孢素：环孢素：v 监测血药浓度，以调整用药剂量。监测血药浓度，以调整用药剂量。v 应防止食用高钾食物、含钾药品及保钾利尿药。应防止食用高钾食物、含钾药品及保钾利尿药。v 应防止与有肾毒性药品一起服用。应防止与有肾毒性药品一起服用。LOGO系统性红斑狼疮健康教育第26页LOGO需要长久用药需要长久用药vSLE是不可根治，需要长久用药！是不可根治，需要长久用药！v症状减轻并不意味着病情己得到控制，病情控制症状减轻并不意味着病情己得到控制，病情控制也不意味着完全治愈。体内病变并没有真正停顿，也不意味着完全治愈。体内病变并没有真正停顿，停药后仍可复发停药后仍可复发v只有较长时间应用改变病情药品，才能延缓或阻只有较长时间应用改变病情药品，才能延缓或阻止上述过程进展止上述过程进展系统性红斑狼疮健康教育第27页LOGO定时复诊定时复诊v评定疗效，调整改疗方案评定疗效，调整改疗方案v监测药品毒副作用监测药品毒副作用v到达疗效最好、毒副作用最轻目标到达疗效最好、毒副作用最轻目标系统性红斑狼疮健康教育第28页LOGO防止服用能诱发防止服用能诱发SLE药品药品v氯丙嗪、肼屈嗪、异烟肼、甲基多巴、青霉胺、普鲁卡因氯丙嗪、肼屈嗪、异烟肼、甲基多巴、青霉胺、普鲁卡因胺和奎尼丁等等胺和奎尼丁等等系统性红斑狼疮健康教育第29页LOGO什么情况下能够生育什么情况下能够生育v病情稳定病情稳定1年或年或1年以上，激素仅用小剂量维持时年以上，激素仅用小剂量维持时(10mg/d)方可怀孕。方可怀孕。v无主要脏器损害无主要脏器损害v细胞毒免疫抑制剂细胞毒免疫抑制剂(环磷酰胺、甲氨蝶呤等环磷酰胺、甲氨蝶呤等)停药停药六个月六个月 系统性红斑狼疮健康教育第30页LOGO在妊娠期间应注意哪些事情在妊娠期间应注意哪些事情 v严密监测狼疮有没有活动。严密监测狼疮有没有活动。v要注意合理饮食与休息要注意合理饮食与休息v妊娠期间激素不需调整剂量，围产期在医生指导妊娠期间激素不需调整剂量，围产期在医生指导下激素加量。下激素加量。v孕妇服用强松对胎儿没有影响，不宜应用地塞米孕妇服用强松对胎儿没有影响，不宜应用地塞米松。松。v围产期提前住进医院。围产期提前住进医院。系统性红斑狼疮健康教育第31页LOGO怎样避孕怎样避孕 v狼疮患者不宜采取含雌激素或雌孕激素混合制剂狼疮患者不宜采取含雌激素或雌孕激素混合制剂避孕药，因这类药可引发狼疮病情复发。避孕药，因这类药可引发狼疮病情复发。v可服用仅含孕激素避孕药，因该药极少使病情复可服用仅含孕激素避孕药，因该药极少使病情复发。发。v因为狼疮患者易合并感染，不宜使用宫内节育器。因为狼疮患者易合并感染，不宜使用宫内节育器。v机械屏障方法，如阴道隔膜，避孕套是安全有效机械屏障方法，如阴道隔膜，避孕套是安全有效避孕方法。避孕方法。系统性红斑狼疮健康教育第32页LOGO五项基本标准五项基本标准v五要：五要：v 要听从医嘱要听从医嘱v 要合理休息要合理休息v 要精神愉快要精神愉快v 要合理饮食要合理饮食v 要定时复查要定时复查系统性红斑狼疮健康教育第33页LOGO五项基本标准五项基本标准v五不要：五不要：v 不要过分劳累不要过分劳累v 不要乱用药品不要乱用药品v 不要阳光暴晒不要阳光暴晒v 不要道听途说不要道听途说v 不要突然停药不要突然停药系统性红斑狼疮健康教育第34页LOGOv送给在坐各位四句话：送给在坐各位四句话：自助互助，战胜顽疾自助互助，战胜顽疾 关爱生命，拥抱健康关爱生命，拥抱健康系统性红斑狼疮健康教育第35页系统性红斑狼疮健康教育第36页系统性红斑狼疮健康教育第37页