DB34T4514-2023肿瘤登记随访数据集.pdf
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1、 ICS 11.020 CCS C 05 34 安徽省地方标准 DB34/T 45142023 肿瘤登记随访数据集 Dataset for follow-up of cancer registration 2023-07-31 发布 2023-08-31 实施安徽省市场监督管理局 发 布DB34/T 45142023 I 目次 前言.II 1 范围.1 2 规范性引用文件.1 3 术语和定义.1 4 数据集元数据属性.2 5 数据元属性.2 数据元公用属性.2 数据元专用属性.3 数据元值域代码表.9 DB34/T 45142023 II 前言 本文件按照 GB/T 1.12020标准化工作导
2、则 第1部分:标准化文件的结构和起草规则的规定起草。请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。本文件由安徽省疾病预防控制中心提出。本文件由安徽省卫生健康委员会归口。本文件起草单位:安徽省疾病预防控制中心、合肥市疾病预防控制中心、铜陵市疾病预防控制中心、马鞍山市疾病预防控制中心、蚌埠市疾病预防控制中心、芜湖市疾病预防控制中心、义安区疾病预防控制中心。本文件主要起草人:戴丹、刘志荣、王华东、邢秀雅、陈叶纪、梁岭、查震球、张小鹏、吴刚、秦其荣、周静静、朱君君、张标。DB34/T 45142023 1 肿瘤登记随访数据集 1 范围 本文件规定了肿瘤登记随访数据集元数据属
3、性和数据元属性。本文件适用于指导安徽省各级疾病预防控制机构开展人群肿瘤登记随访数据的收集、存储、共享以及相关信息系统的开发。2 规范性引用文件 下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中,注日期的引用文件,仅该日期对应的版本适用于本文件;不注日期的引用文件,其最新版本(包括所有的修改单)适用于本文件。GB/T 2261.1 个人基本信息分类与代码 第1部分:人的性别代码 GB/T 2261.2 个人基本信息分类与代码 第2部分:婚姻状况代码 GB/T 2261.4 个人基本信息分类与代码 第4部分:从业状况(个人身份)代码 GB/T 3304 中国各民族名称的罗马字母
4、拼写法和代码 GB/T 4658 学历代码 GB/T 4761 家庭关系代码 GB 11643 公民身份号码 GB/T 14396 疾病分类与代码 WS 364.3 卫生信息数据元值域代码 第3部分:人口学及社会经济学特征 WS 364.10 卫生信息数据元值域代码 第10部分:医学诊断 WS 364.12 卫生信息数据元值域代码 第12部分:计划与干预 3 术语和定义 下列术语和定义适用于本文件。肿瘤登记随访 follow-up of cancer registration 肿瘤登记工作基础上追踪和了解肿瘤患者的预后情况、复发情况、转移情况、生存质量与生存状态。元数据 metadate 定义
5、和描述其他数据的数据。数据元 data element 用一组属性规定其定义、标识、表示和允许值的数据单元。TNM 分期 tumor node metastasis classification 一种肿瘤分期办法,包括 TNM 三方面因素。DB34/T 45142023 2 T:即tumor,代表原发肿瘤的侵及范围(局部生长情况);N:即 lymph node,描述区域淋巴结转移和转移程度;M:即metastasis,指是否有远处转移。4 数据集元数据属性 肿瘤登记随访数据集元数据属性见表1。表1 肿瘤登记随访数据集元数据属性 元数据子集 元数据项 元数据值 标识信息子集 数据集标准名称 肿瘤
6、登记随访数据集 数据集标识符 HDSB04.06 数据集发布方-单位名称 安徽省卫生健康委员会 关键词 肿瘤登记随访 数据集语种 中文 数据集分类-类目名称 卫生服务-疾病管理 内容信息子集 数据集摘要 随访病例个人信息、社会学信息、危险因素信息、治疗信息、随访信息等 数据集特征数据元 最近一次随访日期、本次随访日期、发病日期、疾病既往史、疾病家族史、肿瘤家族史、病原感染史、疫苗接种名称、吸烟史、饮酒史、饮食口味习惯、饮食搭配习惯、运动史、疾病诊断名称、病理诊断名称、病理学TNM分期中T分期代码、病理学TNM分期中N分期代码、病理学TNM分期中M分期代码、临床TNM分期中T分期代码、临床TNM
7、分期中N分期代码、临床TNM分期中M分期代码、治疗情况、治疗项目、最后接触日期、最后接触状态、卡氏评分值、下一次随访日期、死亡日期、死亡原因、撤销随访日期、撤销随访原因等 5 数据元属性 数据元公用属性 肿瘤登记随访数据集数据元公用属性描述见表2。表2 肿瘤登记随访数据集数据元公用属性 属性种类 数据元属性名称 属性值 标识类 版本 V1.0 注册机构 安徽省卫生健康委员会 相关环境 疾病管理 关系类 分类模式 分类法 管理类 主管机构 安徽省卫生健康委员会 注册状态 标准状态 提交机构 安徽省疾病预防控制中心 DB34/T 45142023 3 数据元专用属性 肿瘤登记随访数据集数据元专用属
8、性描述见表3。表3 肿瘤登记随访数据集数据元专用属性 内部标识符 数据元标识符(DE)数据元名称 定义 数据元 值的数据 类型 表示 格式 数据元允许值HDSB04.06.001 肿瘤登记处名称 肿瘤登记处名称 S1 AN.70 HDSB04.06.002 DE02.01.009.02 肿瘤登记处所在市 肿瘤登记处所在市的名称 S1 AN.70 HDSB04.06.003 DE02.01.009.03 肿瘤登记处所在县(区)肿瘤登记处所在县(区)的名称 S1 AN.70 HDSB04.06.004 DE02.01.009.04 随 访 病 例 所 在 乡(镇、街道)随访病例所在乡、镇或城市的街
9、道的名称 S1 AN.70 HDSB04.06.005 DE02.01.009.05 随 访 病 例 所 在 村(街、路、弄等)随访病例所在村或城市的街、路、弄等的名称 S1 AN.70 HDSB04.06.006 随访次数 随访病例确诊后进行随访的次数 N N1.3 HDSB04.06.007 DE06.00.109.00 最近一次随访日期对随访病例进行上一次随访的公元纪年日期 D D8 HDSB04.06.008 DE06.00.109.00 本次随访日期 对随访病例进行本次随访的公元纪年日期 D D8 HDSB04.06.009 DE06.00.108.00 本次随访方式 对随访病例进行
10、本次随访的方式 S3 N1 WS 364.12 CV06.00.207 随访方式代码表 HDSB04.06.010 DE01.00.031.00 随访病例登记号 肿瘤登记系统赋予随访病例的登记号码 S1 AN.10 HDSB04.06.011 DE01.00.001.00 随访病例编号 按照特定规则赋予的顺序号S1 AN.19 HDSB04.06.012 DE01.00.010.00 随访病例最近一次门诊号 医院根据某特定规则赋予的门诊顺序号 S1 AN.20 HDSB04.06.013 DE01.00.014.00 随访病例最近一次住院号 医院根据某特定规则赋予的住院顺序号 S1 AN.20
11、 HDSB04.06.014 DE02.01.039.00 姓名 随访病例在公安户籍部门正式登记的姓氏和名称 S1 A.50 HDSB04.06.015 DE02.01.040.00 性别代码 随访病例生理性别代码 S3 N1 GB/T 2261.1HDSB04.06.016 DE02.01.025.00 民族代码 随访病例所属民族代码 S3 N2 GB/T 3304 HDSB04.06.017 DE02.01.018.00 婚姻状况代码 随访病例当前婚姻状况代码S3 N2 GB/T 2261.2HDSB04.06.018 DE02.01.052.00 职业代码 随访病例当前从事最长时间的职业
12、代码 S3 N2 GB/T 2261.4 DB34/T 45142023 4 表3 肿瘤登记随访数据集数据元专用属性(续)内部标识符 数据元标识符(DE)数据元名称 定义 数据元值的数据 类型 表示 格式 数据元允许值HDSB04.06.019 DE02.01.041.00 学历代码 随访病例受教育的最高程度代码 S3 N2 GB/T 4658 HDSB04.06.020 DE04.10.167.00 身高 随访病例本次随访时身高测量结果(cm)S1 N.5,1 实际测量数值;9:未随访到 HDSB04.06.021 DE04.10.188.00 体重 随访病例本次随访时体重测量结果(kg)S
13、1 N.5,1 实际测量数值;9:未随访到 HDSB04.06.022 DE02.01.005.01 出生日期 随访病例出生当日的公元纪年日期的完整描述 D D8 HDSB04.06.023 DE02.01.031.00 身份证件类别代码 随访病例身份证件所属类别S3 N2 WS 364.3 CV02.01.101 身份证件类别代码表 HDSB04.06.024 DE02.01.030.00 身份证号码 随访病例身份证上的唯一标识码 S1 AN.18 GB 11643 HDSB04.06.025 DE02.01.009.02 常住地址所在市 随访病例常住地址市的名称S1 AN.70 HDSB0
14、4.06.026 DE02.01.009.03 常 住 地 址 所 在 县(区)随访病例常住地址县(区)的名称 S1 AN.70 HDSB04.06.027 DE02.01.009.04 常 住 地 址 所 在 乡(镇、街道)随访病例常住地址乡、镇或城市街道的名称 S1 AN.70 HDSB04.06.028 DE02.01.009.05 常 住 地 址 所 在 村(街、路、弄等)随访病例常住地址村或城市的街、路、弄等的名称 S1 AN.70 HDSB04.06.029 DE02.01.009.06 常住地址门牌号 随访病例常住地址门牌号码S1 AN.70 HDSB04.06.030 DE06
15、.00.167.00 随访病例病情知晓情况 随访病例对本人是否患癌症知晓情况 S2 N1 0:本人知道;1:本人不知道;9:未随访到 HDSB04.06.031 DE02.01.039.00 实际随访对象姓名实际随访对象在公安户籍管理部门正式登记注册的姓氏和名称 S1 A.50 HDSB04.06.032 DE02.01.017.00 实际随访对象跟随访病例的关系 实际随访对象与随访病例家庭和社会关系所属类别的代码 S3 N2 GB/T 4761 HDSB04.06.033 DE02.01.039.00 第一联系人姓名 第一位联系人在公安户籍管理部门正式登记注册的姓氏和名称 S1 A.50 H
16、DSB04.06.034 DE02.01.017.00 第一联系人与随访病例关系 第一位联系人与随访病例家庭和社会关系所属类别的代码 S3 N2 GB/T 4761 DB34/T 45142023 5 表3 肿瘤登记随访数据集数据元专用属性(续)内部标识符 数据元标识符(DE)数据元名称 定义 数据元 值的数据 类型 表示 格式 数据元允许值HDSB04.06.035 DE02.01.010.00 第一联系人电话 第一位联系人的联系号码,包括区号和分机号 S1 AN.20 HDSB04.06.036 DE02.01.039.00 第二联系人姓名 第二位联系人在公安户籍管理部门正式登记注册的姓氏
17、和名称 S1 A.50 HDSB04.06.037 DE02.01.017.00 第二联系人与随访病例关系 第二位联系人与随访病例家庭和社会关系所属类别的代码 S3 N2 GB/T 4761 HDSB04.06.038 DE02.01.010.00 第二联系人电话 第二位联系人的联系号码,包括区号和分机 S1 AN.20 HDSB04.06.039 DE04.01.018.00 发病日期 登记病例首次诊断日期的公元纪年日期的完整描述 D D8 HDSB04.06.040 DE02.01.032.00 发病年龄 随访病例被首次诊断为恶性肿瘤时的实足年龄 N N1.3 HDSB04.06.041
18、DE02.10.026.00 疾病既往史 随访病例的疾病既往史 S3 N1 表4 疾病既往史代码表 HDSB04.06.042 DE02.10.039.01 疾病家族史 随访病例的疾病家族史 S3 N1 表5 疾病家族史代码表 HDSB04.06.043 DE02.10.087.00 一级亲属肿瘤家族史 随访病例肿瘤家族史中一级亲属患肿瘤情况 S3 N1 表6 肿瘤家族史代码表 HDSB04.06.044 DE02.01.017.00 患肿瘤一级亲属与随访病例关系 患肿瘤一级亲属与随访病例家庭和社会关系所属类别的代码 S3 N2 GB/T 4761 HDSB04.06.045 DE02.10.
19、087.00 二级亲属肿瘤家族史 随访病例肿瘤家族史中二级亲属患肿瘤情况 S3 N1 表6 肿瘤家族史代码表 HDSB04.06.046 DE02.01.017.00 患肿瘤二级亲属与随访病例关系 患肿瘤二级亲属与随访病例家庭和社会关系所属类别的代码 S3 N2 GB/T 4761 HDSB04.06.047 病原感染史 随访病例的病原感染史 S3 N1 表7 病原感染史代码表 HDSB04.06.048 DE08.50.004.00 疫苗接种名称 随访病例的疫苗接种名称 S3 N1 表8 疫苗接种名称代码表 DB34/T 45142023 6 表3 肿瘤登记随访数据集数据元专用属性(续)内部
20、标识符 数据元标识符(DE)数据元名称 定义 数据元值的数据 类型 表示 格式 数据元允许值HDSB04.06.049 DE03.00.073.00 吸烟史 随访病例的吸烟情况 S2 N1 0:无;1:有;9:未随访到 HDSB04.06.050 DE03.00.053.00 日均吸烟量 近3个月平均每天吸烟量(支)S1 N1.4 实际随访结果;9:未随访到 HDSB04.06.051 DE03.00.036.00 起始吸烟年龄 开始吸第一支烟的实足年龄S1 N1.3 实际随访结果;9:未随访到 HDSB04.06.052 DE03.00.032.00 实际戒烟年龄 成功戒烟时的实足年龄 S1
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