城市临终老人的照料负担及影响因素研究.pdf

第 卷 第 期 年 月人口与社会 老龄研究城市临终老人的照料负担及影响因素研究唐 咏，叶福怡，张 霞（深圳大学 政府管理学院，广东 深圳，）摘要根据中国老年健康影响因素跟踪调查（）年数据，采用卡方检验和对数线性模型 回归分析城市临终老人照料负担的影响因素并进行稳健性检验。研究发现我国城市临终老人照料者存在照料负担，且临终老人存在年龄较大、家庭年收入水平差距较大、大多数日常活动存在困难、多半与少于 个家人同住、获得的社会支持较少等特点。照料时间、老人日常行动能力和老人年龄显著影响照料负担。临终老人依赖照料天数越长，照料负担越重；临终老人的日常行动能力越差，照料负担越重；临终老人的年龄越大，照顾负担相对较轻。为提高我国临终老人的生命质量、减轻家庭照料负担，应普及生命教育和死亡教育，完善有效的心理干预机制；建立临终老人临终护理的社会支持网络；重点关注临终关怀与临终照顾服务。关键词临终老人；临终关怀；安宁服务；生命质量；照料负担中图分类号 ：，()基金项目：国家社会科学基金项目“城市失智老人整合照顾研究”（）作者简介：唐咏，博士，深圳大学政府管理学院社会学系教授。引用格式：唐咏，叶福怡，张霞城市临终老人的照料负担及影响因素研究人口与社会，（）：（），；，；，：；当前，我国正处于快速老龄化的进程中，面临严峻的养老问题和较重的老年人照料压力。据国家发展和改革委员会发布的数据，截至 年底，我国 岁及以上人口达 亿，占总人口的；岁及以上人口达 亿，占总人口的。据预测，年左右，我国 岁及以上老年人口将突破 亿，在总人口中占比超过，将进入重度老龄化社会。随着年龄的增长，老年人身体的各方面机能不断衰退，终将面临死亡。临终老人不仅需要身体上的照料和疾病方面的护理，还需要相关的生命晚期服务或善终服务。目前临终老人的照料工作多数由家中的亲属负责。由于我国家庭日益核心化、少子化和小型化，家庭照料的压力日益增大，难以满足临终老人的照料需求。在此背景下，政府和社会各界开始关注临终老年人的照料需求，并促进了长期护理保险制度、临终关怀和安宁服务等方面的发展。当前，安宁疗护等社会服务主要在城市进行试点和推行，相较于农村临终老人，城市临终老人更能享受到生命晚期的社会照顾服务，家庭的照顾负担相对减轻，但关于城市临终老人的照料负担现状及影响因素的研究却很少。因此，本文尝试借助 年“中国老年人口健康影响因素跟踪调查”（）的死亡人口追踪数据回应以下两个问题：其一，当前我国城市临终老人的照料负担程度如何？其二，城市临终老人的照料者、老年人自身和社会支持程度三个维度对城市临终老人的照料负担分别具有什么影响？一、文献回顾（一）临终老人的相关研究城市临终老人是指居住在城市，身体因为疾病或者自然原因出现了不可逆转的衰变和衰退、已面临死亡的老年人。美国一般将临终关怀的对象限定为预计生存期不超过半年的老人；我国临终关怀的对象主要是预计生存期不超过二三个月的老人。临终老人在走向死亡的这段时间中，不仅需要身体上的照料和疾病方面的护理，还需要心理和灵性方面的临终关怀服务和姑息治疗等。目前，针对临终老人的研究主要集中在临终老人的生理和疾病护理、心理护理、照料需求和成本以及临终关怀的社会工作干预，方面。在研究初期，研究者更加关注如何帮助临终老人获得身体上的照料和疾病方面的护理。李丽珠指出，随着老年人口数量增加和寿命延长，因疾病、人 口 与 社 会 年 年人口相关数据来源于中华人民共和国国家发展和改革委员会官网，：伤残、衰老而失去生活能力的老人会在临终阶段选择进入医院和托老中心。因此需要采取有效的护理措施帮助临终老人控制疾病症状、减轻身心痛苦，提高临终老人生命质量。夏春红和张新民研究发现，采用临终护理方法，包括改善居住环境，注重身体、心理护理并加强家庭护理能够改善临终老人的身心状况，提高其生存质量。随着人们对心理健康需求、生活和生存质量的愈加关注以及临终关怀工作的发展，研究者也开始关注临终老人的心理需求，并积极开展临终心理干预和临终关怀社会工作研究。如林桂永等人阐述了中医心理治疗与护理技术在老人临终关怀中的可行性和效果。临终关怀服务为临终老人提供积极全面的照顾，帮助老人改善生命晚期的生活质量，而社会工作者作为临终关怀团队中的一员，起到了重要的作用。许加明的研究认为，社会工作可以为临终老人提供心理疏导和情绪支持、为家属提供悲伤辅导等；陈廷廷和彭小兵提出“四权”照顾模式这一为老人提供临终关怀的社会工作模式；郭海燕则分别基于传统家庭养老、社区居家养老和机构养老三种养老模式，提出临终关怀社会工作的介入策略。（二）临终老人照料负担的相关研究老年人在临终期间，身边的照料者不仅需要对老年人进行身体护理，也要关注临终老年人的心理需求，照料责任较重。对于“照料负担”，大多数既往研究使用美国宾夕法尼亚大学扎里特教授等人在 年提出的定义，即照料者因为照料他们的亲人而导致的心理或生理健康、社会生活和财务状况受损的程度。指出照料负担可以分为客观照料负担与主观照料负担。客观照料是指与实际提供的援助相关的具体事件和活动；主观照料是指照料者在照料过程中的态度和情感。自 世纪 年代以来，很多关于照料负担的研究指出了照料角色对于照料者的负面影响。第一，有研究者认为照料角色会对照料者的身心健康产生不利影响；第二，非正式照料会导致照料者特别是缺乏经济资源的照料者产生巨大的经济压力；第三，照料的责任常常会限制照料者的社会参与，而社会参与对于个体的完整性是十分重要的；第四，持续深入的照料会对在职照料者的职业发展造成不利影响，甚至会导致他们退出职场。既往研究表明，照料负担的影响因素包括四个维度：照料者维度、老年人维度、互动维度和社会支持维度。在照顾者维度中，主要考虑照顾者的卷入程度。皮卡德与罗宾逊等指出，照料负担直接受照料活动卷入程度的影响。社会政策研究明确区分了“非正式的帮助”与“高度卷入的照料”。高度卷入的照料者极有可能承受沉重的负担从而需要支持。照料者维度中其他影响照料负担的因素包括照料能力、照料者健康状况、家庭经济状况、角色冲突、照料动机以及孝道认同。一般而言，如果照料者的卷入程度不是很深、照料者照料能力较强、身体比较健康、家庭经济状况良好、角色冲突不明显、照料发自自身情感、孝道认同度较高、照料意愿较强，则照料负担会比较轻。照料负担的第二个维度是老年人的健康状况，即老年人的日常生活能力或工具性日常生活能力。如果一个老年人的日常生活需要很多帮助、严重依赖他人，照料者必然会更深地卷入照料中，照料负担加重。既有研究指出，照料者与老年人之间的互动可能会影响照料负担。互动维度的测量指标包第 期唐 咏，叶福怡，张 霞：城市临终老人的照料负担及影响因素研究括关系类型、关系质量和老年人对照料的满意度。如果照料者和老年人双方都认为他们的关系较好，照料负担会较低，反之亦然。照料负担还可能与照料者所得到的社会支持程度有关。如果照料者同时得到正式和非正式的支持，他们的照料负担会大幅减轻。二、研究数据与方法（一）数据来源本文采用中国老年健康影响因素跟踪调查（，）年数据，该数据来源于北京大学健康老龄与发展研究中心组织的老年人追踪调查，权威可靠。调查问卷包括存活被访者问卷和死亡老人家属问卷。根据研究需要和时效性，本文选取最新公布的 年两期调查访问中死亡老人家属的回顾性调查数据进行实证研究。此外，我们将研究对象确定为城市临终老人（临终前居住地在城市或城镇）的家庭照料者，主要研究城市临终老人家属的照料负担，分别从照料者维度、老年人维度和社会支持维度探究照料负担的影响因素。因所采用的数据并无照料者与老年人之间的关系质量和老年人对照料者的满意度等互动维度的相关测量，故本研究未考虑互动维度方面的相关影响因素。相关调查中的老年人样本数共 个，根据本研究目的，剔除存活老人样本、农村老人样本，最终获得有效样本数 个。（二）变量描述因变量本研究的因变量是死亡老人家属的照料负担。在问卷中通过询问被调查者“总的来说，包括您在内的照料者觉得在老人临终前一个月照料老人的负担重吗？”来判断。考虑到研究需要，本文将照料负担进行转换处理，将选项“很重”记为，“比较重”记为，“一般”记为，“不重”记为。对本问题进行有效回答的样本量为 个，回答照料负担很重的样本 个，占比；认为照料负担比较重的样本 个，占比；认为照料负担一般的样本 个，占比，三者累计占比达，而没有感受到有照料负担的样本为 个，占比。可见，大多数临终老人家属认为其存在照料负担，所以对照料负担及其影响因素进行研究具有一定意义。自变量本研究中的自变量为照料者、老年人和社会支持三方面的相关因素。在本研究中操作化为照料时间、照料经济成本、临终老人日常生活活动（）六项能力得分、共同居住家属数量、社会支持等。照料时间可以有效测量照料卷入程度。考虑到不同老人临终前状况不一，本研究用“老人临终前需要完全依赖他人提供照料的天数”替代照料时间，天赋值为，天赋值为，天赋值为，天以上赋值为。其中，回答“老人临终前需要完全依赖他人提供照料的天数”这一问题的有效样本量为 个，有 位被调查者的完全照料天数为，占比；完全照料天数在人 口 与 社 会 年 天的样本 个，占比；完全照料天数在 天的样本 个，占比 ；完全照料天数在 天以上的样本 个，占比，即虽然临终老人完全依赖他人提供照料的时长有一定的差异，但大多数临终老人需要完全依赖他人提供照料服务。据此，本研究提出研究假设：临终老人的完全依赖照料时间越长，主要照料者的照料负担越重。照料经济成本按照“临终前一年老人家庭经济纯收入”来推算，元及以下记为，元记为，元及以上记为。有效回答该问题的样本量有 个，其中家庭年收入在 元及以下的样本 个，占比；家庭年收入在 元的样本 个，占比；而年收入在 元及以上的样本 个，占比。可见，接受调查的临终老人家庭年收入水平低和高的群体都占比较大。本研究提出研究假设：老人临终前家庭经济状况越差，照料者的照料负担越重。临终老人的健康状况则主要按照老人临终前的“日常生活活动能力”进行判断，分为临终前老人洗澡、穿衣、上厕所、室内活动、控制大小便、吃饭能否自理六项，分为完全能自理、部分能自理和完全不能自理 个选项，分别赋值 分、分和 分，该指数的取值范围是，将其转换为定类变量，分记为，分记为，分记为。有效回答该问题的样本量为 个，得分在 分的样本有 个，占比；得分在 之间的样本 个，占比；得分在之间的样本 个，占比。即至少有一半临终老人的自理能力较差，仅有三成不到的临终老人自理能力较好。据此，本研究提出研究假设：临终老人 六项得分越低，主要照料者的负担越重。共同居住家属数量可以体现临终老人所能接受到的非正式社会支持情况，人及以下记为，人记为，人及以上记为。对该问题进行有效回答的样本量为 个。共住家属数量在 人及以下的样本 个，占比；同住家属在 人的样本 个，占比；同住家属在 人及以上的样本仅 个，占比。目前我国的家庭模式以核心家庭为主，临终老人的照料基本限于小家庭范围，仅有少数家庭有多位家属与老人共同居住并提供一定的照料。据此，本研究提出研究假设：老人临终前一起居住的家庭成员越多，其主要照料者的照料负担越轻。在本研究中，有无社会服务代表临终老人接受到的正式社会支持情况。在问卷中，只要被调查者认为老人“临终前日常生活主要照料者中的第一位、第二位、第三位”中有来自社会服务的支持，则表示临终老人得到了正式社会支持，赋值为，反之赋值为。对该问题进行有效回答的样本量为 个。其中，认为得到了社会支持的样本仅有 个，占比，即临终老人享受的社会服务非常少。据此，本研究提出研究假设：临终老人若能得到社会服务的支持，其主要照料者的照料负担越轻。控制变量本文的控制变量是人口学特征变量，包括年龄、性别、婚姻、民族等。相关信息来源于 第 期唐 咏，叶福怡，张 霞：城市临终老人的照料负担及影响因素研究 年 数据中死亡老人生前的数据信息。（三）统计分析方法采用 软件对数据进行统计分析，将照料时间、照料经济成本、临终老人的健康状况、共同居住人员数量、社会支持及临终老人人口学特征等作为自变量，照料负担作为因变量，进行描述性统计分析，再进行卡方检验，随后将具有统计学意义的变量纳入对数线性模型进行 回归分析，最后以无序多分类 回归分析进行稳健性检验，对结论进行验证。三、数据分析（一）描述性统计以照料负担为核心因变量，考虑后续研究需要，将主要自变量虚拟转换为分类变量。本研究也将性别、年龄、受教育年限、婚姻、民族、有无养老保险、有无养老金等特征变量进行描述性统计。具体结果如表 所示。表 变量的描述性统计变量名变量定义平均值（标准差）样本量因变量照料负担很重，比较重，一般，不重（）自变量完全照料天数 天，天，天，天及以上（）家庭年收入 元及以下，元，元及以上（）六项得分 分，分，分（）共住家属数量 及以下，人，人及以上（）社会支持没有，有（）控制变量性别女，男（）年龄 岁，岁，岁（）婚姻未婚、离婚或丧偶，在婚（）民族少数民族，汉族（）养老保险无，有（）退休金无，有（）（二）卡方检验将已经处理好的分类变量与照料负担依次进行卡方检验，以显著性 为检验标准，结果显示，年龄、完全照料天数、六项得分三个变量显著性水平小于，卡方检验通过。说明这三个变量与因变量之间具有显著相关关系。具体检验结果如表 所示。人 口 与 社 会 年表 卡方检验类别频数年龄性别婚姻民族养老保险养老金完全照料天数家庭年收入 六项得分共住家属数量社会支持（三）对数线性模型 回归分析对样本数据进行多重共线性检验，结果显示变量的容差值均小于 且大于，都小于，说明变量之间不存在多重共线性问题，可以采用多元 回归模型进行多因素分析。以照料负担为因变量，以上述分析中有统计学意义的变量（年龄、完全照料天数、六项得分）为自变量，将临终老人家属照料负担影响因素纳入对数线性模型回归分析。具体检验结果如表 所示。表 对数线性模型 回归变量系数标准误差 值照料负担照料负担照料负担照料负担照料负担完全照料天数照料负担完全照料天数照料负担完全照料天数照料负担完全照料天数 照料负担完全照料天数照料负担完全照料天数照料负担完全照料天数照料负担完全照料天数 照料负担完全照料天数照料负担完全照料天数照料负担完全照料天数照料负担 六项得分照料负担 六项得分照料负担 六项得分照料负担 六项得分照料负担 六项得分第 期唐 咏，叶福怡，张 霞：城市临终老人的照料负担及影响因素研究续表变量系数标准误差 值照料负担?六项得分照料负担 六项得分照料负担 六项得分照料负担 六项得分照料负担 六项得分照料负担 六项得分照料负担 六项得分照料负担年龄照料负担年龄照料负担年龄照料负担年龄照料负担年龄照料负担年龄照料负担年龄照料负担年龄照料负担年龄照料负担年龄照料负担年龄照料负担年龄似然比熵皮尔逊卡方 注：表示表中参数冗余设置为零在显著性 的水平下，影响临终老人照料负担的重要因素依次为：完全照料天数、六项得分、年龄。完全照料天数与照料负担呈负相关，以完全照料天数 天及以上为参照组，完全照料天数越长，照料负担增加的可能性越高，即临终老人完全依赖照料天数越长，家属照料负担越重，研究假设 成立。六项得分、年龄两个变量与照料负担则呈正相关，以 六项得分在 分为参照组，六项得分越高，临终老人的自理能力越好，家属照料负担越轻，研究假设 成立。以年龄在 岁的老人为参照组，临终老人的年龄越大，家属的照料负担减轻的可能性越高。可能的原因是年龄越大的老人一般更注重养生，在长期进行适当锻炼和维持均衡饮食的情况下，老人的健康状况相对较好，生活基本能够自理，所以老人家属的照料负担相对较轻。（四）稳健性检验接下来本研究选择无序多分类 回归进行稳健性检验，以照料负担“不重”为参照，将相关变量纳入回归中再次检验。结果显示，影响临终老人照料负担的主要因素仍然是：完全照料天数、六项得分、年龄，且三个自变量与因变量的数据解释与前文分析基本一致。具体检验结果如表 所示。人 口 与 社 会 年表 无序多分类 回归照料负担变量标准错误显著性（）一般截距完全照料天数完全照料天数完全照料天数 六项得分 六项得分 六项得分年龄年龄年龄比较重截距完全照料天数完全照料天数完全照料天数 六项得分 六项得分 六项得分年龄年龄年龄很重截距完全照料天数完全照料天数完全照料天数 六项得分 六项得分 六项得分年龄年龄年龄 注：参考类别为照料负担不重；表示表中参数冗余设置为零四、研究结论与建议本文的分析结果在一定程度上回应了本文的两个研究假设。第一，数据分析结果支持了研究假设，即临终老人完全依赖照料天数越长，家属照料负担越重。该验证结果与以往的研究结果一致。时间是衡量付出程度常用且重要的指标之一，时间花费越多，付出的精力越多，照顾负担也越重。第二，数据分析结果支持了研究假设，即临终老人日常生活自理能力方面的得分越高，其家属的照料负担越轻。临终老人临终前日常生活自理能力的强弱会影响照顾者的照料时间，进而影响照料负担。此外，在数据分析过程中发现，年龄越大，临终老人照料者的负担相对较轻。因第 期唐 咏，叶福怡，张 霞：城市临终老人的照料负担及影响因素研究为长寿的老人多半生活方式健康、心情舒畅。除以上三个自变量与照料负担的关系得到验证外，家庭收入以及获得社会支持两个自变量与临终老人照料负担之间的关系验证不显著，需要进行下一步的深入探讨。基于上述研究，可知总体上我国城市临终老人呈现年龄较高、家庭年收入水平不一、日常活动大多存在困难、多半与少于 个以下家人居住、获得的社会支持较少等特点。同时临终老人的照料时间、日常行动能力和年龄在一定程度上显著影响照料负担。随着我国老龄化程度不断加深，老人临终前需要的照料服务和其他需求也引起了学界和社会各界的广泛关注。基于此，本研究提出以下几点建议：（一）普及生命教育和死亡教育，完善有效的心理干预机制临终是死亡前的最后阶段。临终期间，老人及其家人均需面对死亡恐惧、不舍和悲伤，这些负面情绪会持续影响临终老人家属的生活。中国人传统文化中，对死亡话题提及较少。在人们面对死亡事件或者丧亲事件时，经常会选择“自我疗愈”或“时间疗愈”的方法，但“独自疗伤”不能使人们的心理得到有效纾解。而生命教育和心理干预能够在一定程度上帮助临终老人及其家属缓解面临死亡的恐惧和哀伤情绪，能够使家属以较为平和的心态去面对亲人的离世、看待死亡。可鼓励临终老人所在社区或相关医疗机构开展针对临终老人及其家属的心理咨询和心理干预服务，为临终老人及其照料者提供倾诉机会和倾诉对象，缓解他们的心理压力。（二）建立临终老人临终护理的社会支持网络老人在临终阶段，对身体护理的要求较高。临终过程中，老人的日常行动能力下降，自我的生活控制能力减弱，照料者的照顾负担较重。一定的社会支持对于临终老人的照顾者极为重要。一方面，需要建立临终老人居家护理的社会支持服务体系；另一方面，可以鼓励相关企业和社会组织提供高质量的临终护理服务。（三）重点关注临终关怀与临终照顾服务近几年，临终关怀服务在我国逐步发展起来。年，我国选定了北京、长春、上海、洛阳和德阳等城市开展首批试点工作。年，国家卫生健康委员会决定推出第二批临终关怀试点，范围扩大到全国 个市 区，传播临终关怀理念、推广临终关怀服务。临终关怀服务是一种“全人照顾”服务，是由跨学科团队为临终老人及其家属提供的全程服务。主要关注临终老人“身心社灵”等多层次的需求，并加强对临终老人家属的关怀。虽然大多数老人在临终前都会受病痛折磨，但专业的临终照料服务可以在一定程度上帮助老人避免或减轻由病理症状产生的疼痛，缓解其临终阶段的痛苦，从而提高其临终阶段的生命质量。因此，积极宣传缓和医疗并建设专业的临终照料服务体系，对于从整体上提高中国老年人的生命质量具有重要的意义。人 口 与 社 会 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