向死而生.pdf

1 平行病历 1向死而生丁维燕贾俊君文章编号：2 0 9 6-58 9 3（2 0 2 3）0 2-0 1 3 6-0 376岁的周阿姨因胰腺癌做了胰十二指肠切除术，她总是坐在陪客躺椅上，侧身趴在用棉被垫高的一侧床栏上，神色黯淡，寡言少语。床上有一只黑色塑料碗，用来装她吐出来的东西。连续很多天，护士交班时总是说周阿姨吃不下东西，一吃就吐，呕吐物是少量的口水样液体。插过胃管，不见效，静脉营养停了又开，胃管拔了又插，奇怪的是胃肠道造影显示周阿姨的胃肠功能并无异样。或许看似一切正常的背后有其他异常，于是我决定跟周阿姨聊一聊。“周阿姨，您是不是昨天晚上没有睡好？还是又吐了？”我低头轻声问她。“小丁，你来了。我怕吐，不敢吃东西，除了汤水，一粒米都吃不下。睡觉前得先去吐一下，不吐根本睡不着，难受得很。”“您能用一个词来形容一下现在的状态吗？”她瞪大了眼睛，可能没想过会有人问这样的问题，“我觉得是生不如死。我儿子骗了我，早知道做完手术这么遭罪，还不如死了算了”她嘴角微微抽动，欲言又止。“有什么想说的，您可以告诉我。”我点头示意她往下讲。“做完手术已经2 0 天了，我什么也吃不下，作者单位：浙江大学医学院附属第一医院通信作者：丁维燕电子邮箱：1 50 6 0 2 9 吃什么都想吐，吃的东西都堵在这里下不去。”她用手指了指咽喉下方到胃上方的部位，接着说：“我知道儿子是为我好，但是他不应该骗我做手术。手术后这么难受，还真不如死了算了。小丁，我真是生不如死啊！”我知道儿子术前不告诉她真实病情，是希望她不要错过手术机会，想尽量延长她的生命，让他有更多时间尽孝心。“周阿姨，听您说那4 个字，我也很难受，我很想帮您。”我拍了拍她的肩膀，鼓励她说下去。两次听到她说“生不如死”，虽然我没有这样的经历，但是我理解她仿佛掉进了深渊一般，周围一片漆黑，不知道接下来要发生什么，会不会得救的感受。“小丁，你不知道我们家情况复杂，老伴儿得肺癌5年半了。刚发现的时候，医生就说已经不能做手术了，建议吃靶向药，做了基因检测，1 年后就免费吃药了。5年后因药物不良反应不能继续吃了，要换药，于是重新花了1万多元做基因检测，更要命的是新药非常贵。我儿子很孝顺，给他爸爸先买了1 0 天的量，但是效果不好。现在，他的肾脏也不好了，要打针，还插了尿管，还有心力衰竭，下肢水肿，一按一个坑。”她指向自己的双脚，皱了一下眉头。5年多的时间里，都是她照顾着老伴儿，进出医院无数趟，医生护士都混熟了，相关的医学专136?丨叙事医学丨2 0 2 3 年3 月第6 卷第2 期1平行病历 1业名词也理解透了。她或许想过会因为自已的手术而错过陪伴老伴儿的最后时光。一声叹息后，她继续说道：“我们家的情况真的很复杂。大女儿的儿子3 0 多岁了，生下来就是脑瘫，5岁时被车撞了，右眼眶的上方凹进去一块。女婿从那以后就再也没有出现过，到现在已经2 6 年了。”她的语速变得很慢，但是提到儿子时，音量又高了起来，言语间有些许自豪，“儿子每天都来看我，他住得离医院近，手术后还给我买了一盒蛋白粉。儿媳不知道他买过，也给我买了两盒蛋白粉。他们都想让我快点好起来，但是3 罐蛋白粉，我只吃了一次。”“儿子儿媳那么有孝心，您为什么不吃呢？”“怕吃了要吐，不敢吃。现在吃东西时嘴里感觉不出一点味道。”“可以试着含一颗话梅提味。”“话梅也有，儿子买了很多，可我就是不想吃。”说着，她干呕了一下，表示自已吃东西下去会引起呕吐。“您以前有没有遇见相似或者更困难的情况？”我递给她一张纸巾，方便她擦嘴。“我的声带做过手术，手术后发不出声音，说不了话，过了半年才好。当时天天要去医院做雾化治疗。做雾化治疗时，医生发现我的甲状腺有问题，当年又做了甲状腺手术。”“一年连做两次手术。”我强调了“两次”。她曾一年经历两次手术，而且都是颈部手术，是否跟现在的“吃不下”有关联？“阿姨，您能详细说一说当年的手术经历吗？”“那是2 0 0 6 年的事情，当时觉得天塌下来了。1 0 多年过去了，现在回想起觉得好像也没那么难了。”她打开了记忆的闸门，当年的她有一副好嗓子，大家都夸她唱戏好听。突然间，爱好唱戏的人失去了声音，而且没办法正常说话，她很痛苦，在求医问药的路上，又经历了甲状腺切除术，以为这辈子都不能说话了。幸好老伴儿带着她跑遍全国各地，终于求得良药治好了病，生活恢复如初。“您讲话条理清晰，我猜您年轻时应该是一个很有魄力、很能干的人，家里的事都是您做主吧？”“年轻时，老伴儿不在身边，家里的事情里里外外都是我一个人，那样的情况下带大3个孩子，真不容易。”“阿姨，您可是家里的顶梁柱！”“住院以来我心里特别煎熬，老伴儿大年初五住院，我大年初七住院，家里还有大女儿和外孙让我放心不下，我们一家子都不是坏人，怎么会有这么多不幸？”她的眼眶湿润了，有如此多的牵挂，她怎么会吃得下睡得香？“我知道，生病让您有无力感。向来都是您照顾家人，现在您不但见不到他们，还觉得拖累他们了。可这就是亲情啊，一家人一起面对困难，谁也不放弃谁。当年老伴儿没有放弃发不出声音的您，大女儿没有放弃脑瘫的儿子，您也不曾放弃患肺癌的老伴儿，因此老伴儿肺癌5年多还在坚持，大女儿和外孙也在坚持。如果老伴儿不能每天跟您通电话，大女儿和外孙失去了您的帮衬，他们会怎么样？儿子儿媳都那么孝顺，家人可都在等着您回家呢。再说，您的手术很成功，而且引流管很早就被拔掉了，计算机断层扫描（computedtomography，C T）和上消化道钡餐造影的结果都没有问题。”“我知道。他们都盼着我早点出院，他们都不会放弃我，我也舍不得他们。谢谢你听我讲了这么多，浪费了你宝贵的时间。”周阿姨不停地对我说谢谢，紧紧握住我的手，许久才放开，眼2023年3 月第6 卷第2 期叙事医学丨1 3 71 平行病历 1泪一直在眼眶里打转。她的个性里有坚毅，只是手术后的状态超出了她的承受能力，周围病友的预后不良让她感到害怕，想要逃避，回到手术前的时光，至少那样可以陪在家人身边。第二天，我再次进入病房，看到周阿姨眼里有了光。“小丁，你来了。今天早上我喝了米汤，还喝了半瓶营养液，到现在都没有吐呢。”“嗯，您的进步很大！”我向她竖起了大拇指。后来，周阿姨吐的次数越来越少，床上的黑色塑料碗也不见了，走廊里经常能看到她锻炼的身影。不久后，她就出院了。先进的检查和化验手段大大提高了临床诊断的正确率，但是太依赖仪器，畏首畏尾地等待CT和上消化道钡餐造影的结果，患者就多了些煎熬。患者是“带着一串心事的人”，倾诉心事、发泄情绪、流眼泪其实也是治疗的一部分。疾病结局的不确定性和家庭的压力让周阿姨如在喉，咽不下去，吐不出来，只有“撬”开她的嘴，“走”进她的内心，才有机会帮她拔走那根刺。“生不如死”的背后，只是想好好活着。上接第1 2 1 页听得频频点头。他们告诉白医生需要1 0 分钟时间来商量并做选择。可1 0 分钟后，他们依旧没有作出决定。白医生停下手中的工作，抬头看着墙上那句“上帝为你关上一扇门，同时也会为你打开一扇窗”，沉思了一会，然后将患者丈夫单独请进医生办公室。“你知道妻子现在的担忧和真实想法吗？你觉得妻子现在最需要什么？如果疾病不能被治愈，对妻子来说最好的归宿是什么？”白医生直接抛出3 个问题。“我们夫妻两人一起在深圳打拼1 0 年了，孩子在老家刚上小学一年级。其实我知道这个病治是治不好的，两次手术及前后的多次治疗几乎耗尽了家里所有的积蓄。我现在只希望可以让她不那么痛苦。夫妻一场，这辈子不能走到最后，但愿她能笑着离开。”患者丈夫的泪水夺眶而出。白医生拉开抽屉，递上早已备好的纸巾，他明白家属需要情绪的释放。这些年经历多次“生命尽头的对话”，已经让他练就了在这种时刻保持清醒和理性，适时共情又能给予引导和帮助，并参与和促成临床决策的能力。接下来白医生分享了两个真实的故事，一个是胰腺癌晚期患者和老伴儿选择安宁疗护场所的故事，一个是年轻的卵巢癌妈妈和2 岁女儿告别的故事，借此给患者丈夫一些引导，其本质是死亡教育和叙事疗法。深夜1 1 点，在家属取得一致意见后，白医生请麻醉科做了局部浸润麻醉。后半夜，患者睡着了。次日，家属联系1 2 0 救护车转运至当地医院进行安宁疗护。印度诗人泰戈尔的飞鸟集第1 6 7 节有这么一句话：“世界吻我以痛，我却报之以歌”。世界给我们带来了痛苦和磨难，但是我们不应该消极面对，这个世界仍然是美丽的，我们应该把这些困难作为锻炼，以此获得经验。作为肿瘤专科医生，如何以“歌声”回应病痛，叙事医学就是方法之一。138丨叙事医学丨2 0 2 3 年3 月第6 卷第2 期