DB43_T 2876-2023儿童安宁疗护服务规范.docx

ICS 1 1.020CCS C 01湖南省地方标准DB43/T 28762023儿童安宁疗护服务规范Service specification in pediatric palliative care2023- 12 - 20 发布2024- 03 - 20 实施湖南省市场监督管理局发 布前言1 范围 12 规范性引用文件13 术语和定义 14 服务要求 15 服务团队 26 服务内容 37 服务评价与改进附录 A（资料性） 姑息生存期评估量表 附录 B（资料性） 儿童呼吸困难评分（PRAM） 附录 C（资料性) 修订版面部、腿部、活动、哭泣、安慰量表（FLACC） 附录 D（资料性） 改良版的面部表情疼痛量表（Faces Pain Scale-Revised, FPS-R） 附录 E（资料性） 视觉模拟疼痛量表（VAS）附录 F（资料性） 中文版康奈尔儿童谵妄评估量表 (CAPD) 1721 附录 G（资料性） WHO 恶心、呕吐分级标准附录 H（资料性） 终末期患儿常见恶心和呕吐的原因参考文献567891011121314IDB43/T 28762023目次DB43/T 28762023IIDB43/T 28762023前言本文件按照 GB/T 1.12020标准化工作导则 第 1 部分：标准化文件的结构和起草规则的规定起草。请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。本文件由湖南省卫生健康委员会提出并归口。本文件起草单位：湖南省肿瘤医院、湖南省儿童医院、中南大学湘雅医院、中南大学湘雅二医院、中南大学湘雅三医院、湖南省人民医院、湖南省妇幼保健院、南华大学儿科学院。本文件主要起草人：朱丽辉、谌永毅、李旭英、胡永红、沈波涌、许湘华、谢鑑辉、肖嫔、余金秀、袁睆、谭彦娟、钱淑琴、全清华、李星凤、郑冰雅、张娜、向玉琼、蒋思珊。IIIDB43/T 28762023IVDB43/T 28762023儿童安宁疗护服务规范1 范围本文件规定了儿童安宁疗护服务要求、服务团队、服务内容、服务评价与改进。本文件适用于提供儿童安宁疗护服务的医疗机构。2 规范性引用文件下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，注日期的引用文件， 仅该日期对应的版本适用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本文件。GB/T 31179 儿童安全与健康一般指南DB43/T 24322022 安宁疗护病房管理规范3 术语和定义DB43/T 24322022 界定及下列术语和定义适用于本文件。3.1儿 童 children18 岁以下的人群。3.2儿童安宁疗护 pediatric palliative care为患有不可逆的进行/非进行性疾病或各器官功能处于终末状态的儿童提供身体、心理、精神方面的全面照护，重点是提高儿童的生活质量和对家庭的支持。3.3发展性支持 developmental support以患儿为中心的一种综合性服务，注重儿童的身体、认知、情感和社交等方面的照护，支持和促进其全面发展。3.4姑息生存期评估 palliative survival assessment针对患有不可逆的进行/非进行性疾病或各器官功能处于终末状态的儿童，通过一系列的临床评估和检查，预测其可能的生存期和病情变化，为医护人员制定医疗护理决策以及家属做好照护准备提供参考。4 服务要求4.1 应以患儿及家属为中心。4.2 应组建多学科服务团队。34.3 应由受过安宁疗护相关培训的专业人员或在其指导下进行。4.4 应根据各年龄阶段患儿的生理心理特点，按需提供个性化服务。4.5 应为患儿提供发展性支持，为家属提供帮助。4.6 应遵守诊疗护理相关指南、技术规范和标准。5 服务团队5.1 团队结构由医师、护士、心理咨询师、药剂师、营养师、康复治疗师、医疗护理员、社会工作者、志愿者等成员共同组成，团队成员应根据患儿及家属需求动态调整。5.2 团队成员职责5.2.1 医师的职责包括：a） 动态评估患儿，制定并实施个性化的安宁疗护方案； b） 为患儿及家属提供健康指导；c） 为患儿提供入院、出院及转诊服务； d） 为团队成员提供技术指导。5.2.2 护士的职责包括：a） 动态评估患儿，制定入院、出院及转诊的全程照护计划； b） 做好病情观察，实施整体护理；c） 给予患儿和家属心理支持，开展丧亲护理、哀伤辅导、组织召开家庭会议等。5.2.3 心理咨询师的职责包括：a） 评估患儿及家属心理状况，进行心理咨询和支持，缓解心理问题； b） 缓解安宁疗护团队成员心理压力。5.2.4 营养师的职责包括：a） 根据患儿病情、年龄、身体等情况，制定营养方案； b） 对患儿及家属提供饮食营养知识教育和咨询。5.2.5 药剂师的职责包括： a） 药品管理；b） 参与制定用药计划； c） 提供用药指导。5.2.6 康复治疗师的职责包括： a） 评估患儿躯体功能状况；b） 制定并实施个体化康复治疗方案。5.2.7 医疗护理员的职责包括：a） 陪伴患儿实施各项检查及治疗；b） 协助患儿身体清洁、食物准备、喂食与排泄等；c） 协助护士进行体位护理、简易肢体运动、适宜按摩等。5.2.8 社会工作者的职责包括：a） 为患儿及家属提供人文关怀，帮助患儿尽可能实现临终愿望； b） 开展对患儿及家属的生命教育，协助组织召开家庭会议；c） 协助家属申请医疗保险、贫困经济补助等公共服务； d） 开展哀伤辅导；e） 指导和培训志愿者。5.2.9 志愿者的职责包括： a） 关怀及陪伴患儿； b） 协助患儿完成心愿；c） 鼓励并帮助患儿参与适当的文体活动。6 服务内容6.1 整体评估6.1.1 评估人员由安宁疗护医护人员进行评估。6.1.2 评估内容评估患儿姑息生存期，有无呼吸困难、疼痛及其他症状以及各种症状的严重程度，有无精神、心理、社会问题及需求等，评估表见附录 A附录 H。6.1.3 评估时机a） 首次整体评估宜在办理入院 8 小时内完成，诊疗过程中根据病情动态评估。b） 姑息生存期评估一周后再次进行，以后每月评估一次。6.2 常见症状管理6.2.1 呼吸困难a） 应进行呼吸困难评估，评估患儿呼吸困难的程度、呼吸道分泌物颜色、性质及量等，见附录B。b） 应针对患儿发生呼吸困难的原因进行治疗，如治疗肺部疾病、贫血、心力衰竭等，缓解患儿呼吸困难症状。c） 可使用低剂量阿片类药物治疗儿童难治性呼吸困难。d） 可结合使用非药物管理措施改善呼吸困难，如：吸氧、吸痰、改变体位、改善空气流通等。6.2.2 疼痛a） 应根据患儿的不同年龄使用相应的疼痛评估量表。小于 3 岁或无法自我报告的患儿，宜使用FLACC 量表，见附录 C；大于 3 岁的患儿，宜使用改良版的面部表情疼痛量表，见附录 D；大于 8 岁的患儿，宜使用视觉模拟疼痛量表，见附录 E。b） 每日进行疼痛评估，中、重度疼痛每 4 小时评估 1 次，使用镇痛药后定期评估，非消化道给药 30 分钟后、消化道给药 1 小时后再次评估，患儿病情变化或有疼痛表现时及时评估。c） 与患儿及监护人共同制订镇痛目标及干预措施。d） 中、重度疼痛患儿宜使用阿片类药物，12 岁以下的患儿应避免使用可待因和曲马多等药物， 尽可能使用减少儿童痛苦的给药方式。e） 应及早预防镇痛药的副作用并及时识别与治疗。DB43/T 28762023f） 为患儿提供非药物管理措施以辅助治疗，如：认知、行为、物理、支持、艺术、书籍、日记、引导意象、小丑治疗和游戏、催眠等治疗。6.2.3 谵妄a） 应评估患儿的谵妄情况，宜使用中文版康奈尔儿童谵妄评估量表，见附录 F。必要时，每 8 12 小时评估一次。b） 应消除或减少导致患儿谵妄发生的危险因素。c） 有条件者可让患儿入住单人间，保持病房安静，声音强度和照明应符合 DB43/T 24322022。d） 对患儿应适度镇静镇痛，及时评估镇静镇痛药物治疗的效果。e） 减少意外伤害，保证患儿安全。f） 宜采用 ABCDE 集束化策略缓解患儿症状, 包括每日唤醒(A,awakening) 、自主呼吸(B,breathing)、协作(C,coordinated efort)、谵妄评估(D,delirium assessment)、重症患儿早期活动(E,early mobization and ambulation)、家庭参与和授权(F,Family engagement and empowerment)。6.2.4 恶心、呕吐和厌食a） 应评估患儿恶心、呕吐的严重程度，宜使用 WHO 恶心、呕吐分级标准，见附录 G。应评估患儿发生恶心、呕吐的原因，宜使用终末期患儿常见恶心和呕吐的原因，见附录 H。b） 应采取对因和对症治疗，并结合综合性干预措施。c） 评估患儿是否有喂养不耐受，必要时与患儿及其监护人讨论和分析利弊后考虑肠内或肠外营养。d） 必要时采用药物干预增强食欲。6.3 舒适照护6.3.1 环境舒适6.3.1.1 病房环境应符合 DB43/T 24322022。6.3.1.2 根据各个年龄段患儿的性格特点，为其准备相应的玩具、书籍、学习用品等。6.3.1.3 病房应设计特定的主题和卡通形象。6.3.2 身体舒适6.3.2.1 评估患儿的身体症状，询问患儿的感受。6.3.2.2 应根据患儿评估结果制定、提供个性化的舒适照护措施及持续性生活照顾。6.3.2.3 宜消除各种内外因素对机体造成的不适，达到身体舒适。6.3.2.4 鼓励患儿家属共同参与患儿的生活护理。6.4 心理、精神、社会关怀6.4.1 评估患儿和家属的心理状况、社会关系、家庭经济状况、价值观、个人信仰、精神习俗及需求。6.4.2 应理解患儿和家属个人信仰、价值观和做法。定期了解患儿及家属心理健康状况，并根据心理需求制定照护计划。6.4.3 为患儿及家属提供情感支持和治疗。6.4.4 宜在临终阶段针对不同家庭进行个性化哀伤辅导，开展前期的生命教育等。6.4.5 应根据患儿及家属的需求，联系其亲友、志愿者和心理咨询师等提供支持。6.4.6 必要时，可将患儿和家属转介给精神科。176.5 发展性支持6.5.1 宜维持患儿的学校生活和其他日常活动。6.5.2 宜帮助患儿及家属开展有益的实践活动，如制作记忆簿或记忆盒等。6.5.3 宜指导患儿家属根据患儿的认知水平选择合适的交流方式。7 服务评价与改进7.1 应定期听取患者和家属的建议和意见，采取设置意见箱、网上留言等方式收集信息。7.2 应建立儿童安宁疗护服务质量满意度测评、机构内部服务质量自我监督与考核等工作机制，完善服务质量的自我评价。7.3 应根据检查评价结果和满意度测评情况，不断优化儿童安宁疗护服务流程、提升服务质量，实现持续改进。附 录 A（资料性）姑息生存期评估量表姑息生存期评估量表见表 A.1。表 A.1 姑息生存期评估量表项目分级评分呼吸困难否0.0是1.0厌食症否0.0是1.5Karnofsky 功能状态评分30 分0.01020 分2.5临床预测生存期12 周0.011 周2.07 周2.55 周4.03 周6.01 周8.5白细胞计数（109/L）8.50.08.60.511.01.5淋巴细胞百分比20400.0121.0122.5风险等级A 级5.5B 级5.6C 级11.117.5注：量表总分为 017.5 分，按 30d 生存概率，将患儿分为 3 个风险级别。A 级：30d 生存概率70；B 级：30d 生存概率为 3070；C 级：30d 生存概率30。附 录 B（资料性）儿童呼吸困难评分（PRAM）儿童呼吸困难评分（PRAM）见表 B.1。表 B.1 儿童呼吸困难评分（PRAM）评估项评估标准得分氧饱和度95092941922无0胸骨上窝凹陷有2无0斜方肌收缩有2正常0吸气音肺底部减弱1肺尖及肺底部减弱2最小化或接近无3喘息无0仅呼气相1吸气相（呼气相可有）2无听诊器即可闻及或沉默肺3注：量表总分为 012 分。 轻度：03 分；中度：47 分；重度：812 分。附 录 C（资料性）修订版面部、腿部、活动、哭泣、安慰量表（FLACC）修订版面部、腿部、活动、哭泣、安慰量表见表 C.1。表 C.1 修订版面部、腿部、活动、哭泣、安慰量表（FLACC）012Face（脸）微笑或无特殊表情偶尔出现痛苦表情，皱眉， 不愿交流经常或持续出现下颚颤抖或紧咬下颚Leg（腿）放松或保持平常的姿势不安，紧张，维持于不舒服的姿势踢腿或腿部拖动Activity（活动度）安静躺着，正常体位，或轻松活动扭动，翻来覆去，紧张身体痉挛，成弓形，僵硬Cry（哭闹）不哭（清醒或睡眠中）呻吟，啜泣，偶尔诉痛一直哭泣，尖叫，经常诉痛Consolability（可安慰性）满足，放松偶尔抚摸拥抱和言语可以被安慰难于被安慰注：FIACC 行为评分法适用：术后疼痛及不适、选择性外科手术术后、不能精确表达的 0 岁7 岁儿童。其评估指标包括面部表情 (facial expression)、下肢动作 (legs)、活动 (activity)、哭闹 (cry)、是否易安慰(consolability)这 5 项内容，量表得分范围为 010 分，0 分表示无痛,13 分表示轻度疼痛,46 分表示中度疼痛,710 分表示重度疼痛。附 录 D（资料性）改良版的面部表情疼痛量表(Faces Pain Scale-Revised, FPS-R)改良版的面部表情疼痛量表(Faces Pain Scale-Revised, FPS-R)见表 D.1表 D.1 改良版的面部表情疼痛量表(Faces Pain Scale-Revised, FPS-R)注：指南推荐适用于岁儿童，改良版的面部表情疼痛量表由 0、2、4、6、8、10 这 6 张脸谱构成，表情 010 是从无痛到剧烈疼痛的过程，0 分为无痛，13 分为轻度疼痛，46 分为中度疼痛，710 分为重度疼痛。附 录 E（资料性）视觉模拟疼痛量表（VAS）视觉模拟疼痛量表（VAS）见表 E.1表 E.1 视觉模拟疼痛量表（VAS）长度评分疼痛程度00无痛，无任何疼痛感觉1313轻度疼痛，不影响学习、生活4646中度疼痛，影响工作，不影响生活710710重度疼痛，疼痛剧烈，影响工作及生活注：疼痛评估中视觉模拟疼痛量表(VAS)是最常用的工具，适用于 3-11 岁儿童。其基本的方法是使用一条长约 10cm 的游动标尺，一面标有 10 个刻度，两端分别为“0”分端和“10”分端。0 分表示无痛； 13 分表示轻度疼痛（睡眠不受影响）；46 分表示中度疼痛（睡眠受影响）；710 分表示重度疼痛。参与测试者无须填写繁杂的调查表，只需看着一把“痛尺”，然后说出 010 之间的一个数字就可以。附 录 F（资料性）中文版康奈尔儿童谵妄评估量表 (CAPD)中文版康奈尔儿童谵妄评估量表 (CAPD) 见表 F.1。表 F.1 中文版康奈尔儿童谵妄评估量表 (CAPD)康奈尔儿童谵妄评估量表(修正版)Cornell Assessment of Pediatric Delirium (revised)请根据您根据与患儿进行交流的实际情况按照以下问题进行评分从不 4 分极少 3 分有时 2 分经常 1 分一直 0 分得分1.患儿是否与照护者有眼神接触？2.患儿是否有目的性的动作？3.患儿是否能察觉周围环境的变化？4.患儿是否能表达需求？从不 0 分极少 1 分有时 2 分经常 3 分一直 4 分得分5.患儿是否烦躁不安？6.患儿是否无法被安抚？从不 4 分极少 3 分有时 2 分经常 1 分一直 0 分得分7.患儿是否活动过少醒时几乎不动？8.患儿是否对互动反应过慢？总分（10 分时，可以诊断谵妄）附 录 G（资料性）WHO 恶心、呕吐分级标准WHO 恶心、呕吐分级标准见表 G.1。表 G.1 WHO 恶心、呕吐分级标准0 级无恶心、呕吐。级只有恶心，能够吃适合的食物。级一过性呕吐伴恶心，进食明显减少，但能够吃东西。级呕吐需要治疗。级顽固性呕吐，难以控制。附 录 H（资料性）终末期患儿常见恶心和呕吐的原因终末期患儿常见恶心和呕吐的原因见表 H.1。表 H.1 终末期患儿常见恶心和呕吐的原因药物/代谢因素脏器因素中枢神经系统因素药物梗阻颅内压增高抗生素胆/胰管脓肿抗惊厥药胃出口头颅照射细胞毒性药物小肠出血洋地黄肝肿大恶性肿瘤铁剂严重便秘脑膜浸润非甾体抗炎药胃轻瘫前庭阿片类药物炎症/刺激药物作用抗抑郁药（SSRIs）肠胃炎迷路炎茶碱类胆囊炎焦虑其他肝炎疼痛代谢胰腺炎高钙血症其他低钠血症胃肠道和胸部肿瘤酮症酸中毒腹水中毒、药物滥用器官衰竭（肝、肾）参 考 文 献1 中国危重症儿童临终关怀专家共识(2022 版). 中国小儿急救医学，2022，29(08):600-605.2 国家儿童医学中心儿科护理联盟危重症儿童临终关怀专家共识制作组.中国危重症儿童临终关怀专家共识(2022 版)J.中国小儿急救医学,2022,29(08):600-605.3 卢林阳.130 例濒死新生儿的临终关怀与姑息护理J.中华护理杂志,2009,44(09):815-816.4 张 娜 , 朱丽辉 , 罗听薇等 . 儿 童 安 宁 疗 护 应 用 研 究 进 展 J. 护 理 学 报 , 2022,29(04):12-16.DOI:10.16460/j.issn1008-9969.2022.04.012.5 李梦婷,陈朔晖,陈晓飞等.医护人员对新生儿安宁疗护感受和经验的质性研究J.中华护理杂志,2022,57(08):908-913.6 冯丹, 陈萍, 刘行等. 安宁疗护疼痛管理指南的系统评价J. 护理研究, 2021,35(01): 48-54.7 Madden K, Magno Charone M, Mills S, et al. Systematic Symptom Reporting by Pediatric Palliative Care Patients with Cancer: A Preliminary Report. J Palliat Med. 2019;22(8):894-901. doi:10.1089/jpm.2018.05458 Le Rouzic MA, Claudot F. Characteristics of parental decision-making for children with advanced cancer who are offered enrollment in early-phase clinical trials: A systematic review. Pediatr Hematol Oncol. 2020;37(6):500-529. doi:10.1080/08880018.2020.17597389 Lopes-J nior LC, Urbano IR, Schuab SIPC,et al. Effectiveness of complementary therapies for the management of symptom clusters in palliative care in pediatric oncology: a systematic review. Rev Esc Enferm USP. 2021;55:03709. Published 2021 May 19. doi:10.1590/S1980-220X202002510370910 Weaver MS, Heinze KE, Bell CJ. Establishing psychosocial palliative care standards for children and adolescents with cancer and their families: An integrative review. Palliat Med. 2016;30(3):212-223. doi:10.1177/0269216315583446IF: 4.4 Q111 Tan AJN, Tiew LH, Shorey S. Experiences and needs of parents of palliative paediatric oncology patients: A meta-synthesis. Eur J Cancer Care (Engl). 2021;30(3):e13 388. doi:10.1111/ecc.1338812 McNeil MJ, Baker JN, Snyder I, et al. Grief and Bereavement in Fathers After the Death of a Child: A Systematic Review. Pediatrics. 2021;147(4):e2020040386. doi:10.1542/ peds.2020-04038613 Cheuk DK, Sieswerda E, van Dalen EC, et al. Medical interventions for treating anthracycline-induced symptomatic and asymptomatic cardiotoxicity during and after treatment for childhood cancer. Cochrane Database Syst Rev. 2016;2016(8):CD008011. Published 2016 Aug 23. doi:10.1002/14651858.CD008011.14 Nilsson S, Ohlen J, Hessman E,et al. Paediatric palliative care: a systematic review.BMJ Support Palliat Care. 2020;10(2):157-163. doi:10.1136/bmjspcare-2019-00193415 Cheng BT, Rost M, De Clercq E,et al. Palliative care initiation in pediatric oncology patients: A systematic review. Cancer Med. 2019;8(1):3-12. doi:10.1002/cam4.190716 Stone W, Keim-Malpass J, Cozad MJ, et al. Pediatric End-of-Life Care in Rural America:A Systematic Review. Am J Hosp Palliat Care. 2022;39(9):1098-1104. doi:10.1177/1049909121106420217 Lo DS, Hein N, Bulgareli JV. Pediatric palliative care and end-of-life: a systematic review of economic health analyses. Rev Paul Pediatr. 2022;40:e2021002. Published 2022 Jan 5. doi:10.1590/1984-0462/2022/40/202100218 Beecham E, Candy B, Howard R, et al. Pharmacological interventions for pain in children and adolescents with life-limiting conditions. Cochrane Database Syst Rev. 2015;2015(3):CD010750. Published 2015 Mar 13. doi:10.1002/14651858.19 Okebe JU, Skoetz N, Meremikwu MM,et al. Therapeutic interventions for Burkitt lymphoma in children. Cochrane Database Syst Rev. 2011;2011(7):CD005198. Published 2011 Jul 6. doi:10.1002/14651858.20 van Deuren S, Boonstra A, van Dulmen-den Broeder E,et al. Severe fatigue after treatment for childhood cancer. Cochrane Database Syst Rev. 2020;3(3):CD012681. Published 2020 Mar 3. doi:10.1002/14651858.CD012681.21 Braam KI, van der Torre P, Takken T,et al. Physical exercise training interventions for children and young adults during and after treatment for childhood cancer. Cochrane Database Syst Rev. 2016;3(3):CD008796. Published 2016 Mar 31. doi:10.1002/14651858.22 van der Geest IM, Bindels PJ, Pluijm SM, et al. Palliative care in children with cancer: implications for general practice. Br J Gen Pract. 2016;66(653):599-600. doi:10.3399/bjgp16X68800923 Madden K, Magno Charone M, Mills S. Systematic Symptom Reporting by Pediatric Palliative Care Patients with Cancer: A Preliminary Report. J Palliat Med. 2019;22(8):894-901. doi:10.1089/jpm.2018.054524 Background Report to the Paediatric Addendum to the Palliative Care Service Development GuidelinesM. Palliative Care Australia, 2018.25 A Strategy for Childrens Palliative and End-of-Life Care 2016-26 | Department of Health (health-ni.gov.uk)26 Pediatric Hospice Palliative Care Guiding Principles and Norms of PracticeM. Canada: Canadian Hospice Palliative Care Association, 2006.27 Cancer se