我国临终关怀照护_现状、困境与对策建议_黄晨熹.pdf

68民生民意The Life and Opinions of People我国临终关怀照护:现状、困境与对策建议黄晨熹【摘要】临终关怀是全程健康服务的最后一公里，是实现生命尊严与保证生命质量的重要服务。随着人口预期寿命提高和流行病学模式的转变，临终关怀服务已经成为现代化医疗保健体系框架中十分重要的一环，也是一个国家现代社会福利事业的发展程度和社会人文关怀理念成熟程度的重要反映。因此，应正视临终关怀的需求增长，进一步推进中国特色临终关怀服务模式建设；加大财政投入和加强政策引导，增加服务资源供给；进一步加强政策宣传，普及优逝观念；发挥社会工作专长，加强临终关怀专业人员培养。【关键词】临终关怀 全过程健康 人文关怀 【中图分类号】R48 【文献标识码】A临终关怀的内涵和模式临终关怀，又称安宁疗护、善终服务、姑息疗法，通常是针对癌症末期或绝症、治疗已不容易再见效的病患使用的一种安宁照护方式。传统医学治疗主要通过医疗药物或技术来治疗疾病，而对临终或绝症患者，激进密集的医疗手段不仅无法治愈疾病，反而会让患者徒增身心痛苦，让家庭面临巨额医疗费开支。传统医疗模式旨在治愈疾病、促进健康和维持生命，而临终关怀服务的目的不在于延长患者的生命，而是为病人提供积极的支持，通过减轻疼痛或其他不适症状提高患者的生存质量，让患者有尊严地度过人生的最后旅程。在治疗手段上，临终关怀主要通过以口服和注射药物来缓解身体上的痛苦，主张通过由医生、护士、心理治疗师、社会工作者以及志愿者等多学科人员构成的临终关怀专业团队，为患者提供身体、心理、灵性、社会（以下简称“身心灵社”）层面的整合照护，协助病患尽可能地积极生活直至死亡，同时也为家属在病患照护与死亡哀恸期间提供心理支持和哀伤辅导，实现生活调适。与传统末期治疗追求延长患者生命的目标不同，临终关怀理论上不会延长病患的濒死期，但可以让患者能够以更安详和有尊严的姿态离开人世，有效提升患者在临终前的生活品质。因此，临终关怀将强调安宁，使患者在生命末期得到身心灵社的全方位支持作为服务目标。临终关怀是全过程健康服务的最后一公里，是实现生命尊严与保证生命质量的重要服务。随着人口预期寿命提高和流行病学模式的转变，临终关怀服务已经成为现代化医疗保健体系框架中十分重要的一环，也是一个国家现代社会福利事业的发展程度和社会人文关怀理念临终关怀传统末期治疗目的提高生命质量，强调活得有尊严延长患者生命，缺乏对患者心灵社状态的关注手段政府保障、团队照顾、社会支持、家庭照料用各种医疗设备进行治疗，只注重医护手段目标强调安宁，患者得到身心灵社支持追求延长生命，忽略过度治疗已经没有效果和意义表 1 临终关怀和传统末期治疗的比较69成熟程度的重要反映。开展临终关怀服务，不仅可以有效提高生命末期人群（主要是老年人群）的生命质量，还能大大降低医疗开支。美国研究表明，临终关怀疗护平均每天医疗费开支比传统医疗照护低 182 美元，去世前三天两者的每日医疗费差距更高达 301 美元。尽管各国对临终关怀的理解和界定不尽相同，但其服务内容和模式大同小异，主要包括症状控制、舒适护理、人文关怀、共同决策、善终准备以及哀伤辅导等，也包括对患者及家属提供心理支持和人文关怀。照护团队一般由医护人员、专业社会工作者、心理咨询师等多学科专业人员组成。根据发生场所及参与人员划分，可以把临终关怀分为三种模式：安宁病房、安宁居家照护、安宁共同照护。安宁病房通常是指在医疗机构中设置一个提供缓和照护的专属病房，以处理病患生命末期的急性症状，例如疼痛控制、呼吸急促与出血等。为了让病患在生命的尽头依旧感受到温暖与被尊重，安宁病房会做各种特别的设计。例如，在安宁病房添加很多温馨的装饰，如居家样式的花色床品，有些病房可以加设家属休息区、超声波洗澡机等。安宁居家照护是由安宁居家护理师到家中服务，免除病患及其家属往返医院的次数和减轻家属居家照顾的压力，以达到病患善终的目的。虽然医院可以为患者提供更多诊疗的精密仪器，但是冰冷的医疗器材无法取代家庭温暖的陪伴，而在中国社会，“落叶归根”、居家度过最后时光依旧是绝大多数临终者的选择。安宁共同照护主要服务于因安宁病床不足而滞留在非安宁病房的生命末期患者，通过原本医疗照护团队申请，院内安宁共同照护团队会诊，提供安宁疗护服务。患者主要照护责任仍由原团队医护人员负责，安宁共同照护团队则提供安宁疗护专业建议、协助与辅导，如疼痛控制、心理、社会与灵性照护等。我国临终关怀服务的发展现状一般认为，1988 年是我国姑息医学和临终关怀元年。国内首家临终关怀机构天津医学临终关怀研究中心成立，标志着我国临终关怀事业真正肇始。1998 年，李嘉诚基金会与全国 20 家医院协作设立宁养院，每年为 1万名贫苦晚期癌症病人提供居家宁养服务。2006年4月，以发展临终关怀事业为己任的中国生命关怀协会的成立，则标志着我国临终关怀事业进入了新的历史发展时期。2017 年，国家卫健委选取北京海淀区、吉林长春市等作为首批试点的 5 个市区，在全国开展安宁疗护试点工作，随后试点逐步扩大，目前试点工作正在总结评估中。总体而言，经过 30 多年艰辛曲折的探索，我国临终关怀事业得到越来越多的理解和支持，并取得了一定成果。首先，基本形成临终关怀照护的制度设计。一方面，通过建章立制明确临终关怀在医疗服务体系中的功能和作用。“健康中国 2030”规划纲要 基本医疗卫生与健康促进法和关于建立完善老年健康服务体系的指导意见明确提出，要将安宁疗护作为全方位全周期医疗卫生服务的重要一环，纳入综合连续、覆盖城乡的健康和养老服务体系。2017 年医疗机构管理条例实施细则 要求在医疗机构类别中增设安宁疗护中心。“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划则进一步明确提出，稳步扩大临终关怀试点，支持社区和居家临终关怀服务的发展，建立机构、社区和居家相衔接的临终关怀服务机制。另一方面，制定实施细则和管理规范明确安宁疗护的实施要求和规程。2017 年安宁疗护实践指南（试行）安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）等文件，对安宁疗护中心的床位数量、科室设置、人员配备、建筑要求、设备配置等硬件设施提出指引，对安宁疗护的症状控制、舒适照护、心理精神和社会支持等软件服务制定规范。其次，切实开展临终关怀试点工作，推动多层次和多模式服务体系建构。2017 年以来，国家卫健委已经开展两批全国安宁疗护试点工作。第一批试点在北京市海淀区等 5 个市（区）启动。第二批试点进一步扩大到 71个市（区）。通过试点工作，全面了解试点地区安宁疗护服务财政补助、收费制度、科室运转、人才岗位、绩效设置、工作人员需求等情况，总结在服务体系、服务内容、工作机制、制度保障、队伍建设、标准规范和宣传教育等方面的工作经验，初步构建包括医院、社区、居70民生民意The Life and Opinions of People家、医养结合和远程服务等多模式在内的多层次服务体系。目前，我国已基本形成上海、青岛和长春三种模式。其中上海是全国临终关怀事业的引领者，全市所有社区卫生服务中心都已推出临终关怀服务项目，由政府财政提供资金，无医疗保险资金介入，服务内容具有“五关怀”（全方位医疗关怀、护理关怀、心理关怀、社会关怀和灵性关怀）和“四全”（全人、全家、全过程和全面性）特点。“长春模式”与“青岛模式”基本上都属于长期护理保险类型的临终关怀服务，二者依托原有的医疗保险体系，通过政策调整和制度创新建立新型的保险，将临终关怀纳入其中。最后，临终关怀医疗机构数量快速增长，但所占比重和服务总量仍较为有限。据统计，2021 年我国设有临终关怀（安宁疗护）科的医疗卫生机构 1027 个，比2018 年（276 个）增加了近 3 倍，其占医疗卫生机构的比重从 2018 年的 0.28增加到 2021 年的 1.00，虽然增速明显，但整体比重仍较低。据不完全统计，我国临终关怀事业目前每年只能惠及 30 万人左右，每 100名临终患者中只有 23 人能够在临终关怀病房接受舒缓医学照料。我国临终关怀服务的发展困境第一，临终关怀服务需求快速增长，而供应能力存在短板，供需矛盾突出。一方面，日趋明显且不可逆转的人口深度老龄化趋势以及以慢性退行性疾病为主的疾病谱转变，预示着我国未来较长一段时间内仍有数量较多生活不能自理且带病生活的老人。目前，我国人均预期寿命为 77.0 岁，而健康预期寿命为 68.7 岁，即平均每位老人将有 8.3 年的非健康生存时间。据测算，2030 年和 2050 年我国失能老年人将分别达到 6168 万和 9750 万。与此同时，家庭规模日趋小型化意味着家庭照料能力的式微。不管是“421”、“422”还是“423”家庭，中间层的中年夫妻都将面临前所未有的照顾压力，难以为临终老人提供必要的关怀服务。这意味着我国未来临终关怀服务需求将持续增长，如果将老年人之外的其他人群的临终关怀计入，则这种需求将更加明显。据国家癌症中心统计，我国每年有将近 240 万癌症病人去世。每年大约有 750 万临终者需要得到专业化的临终关怀服务。另一方面，我国临终关怀服务的供应能力仍面临明显的短板。如前所述，尽管这几年我国临终关怀机构数量呈现较快发展态势，但整体比例仍不足医疗卫生机构数量的千分之一，即使在发展情况较好的大城市，离学者提出的应建立 68 所拥有80120 张临终关怀床位的医院的指标还有很大差距。中国生命关怀协会的内部交流数据表明，我国临终关怀服务的社会实际覆盖率仅为 10%，而发达国家和地区的服务覆盖率均在 80%以上。此外，这些临终关怀机构主要分布在上海、北京、广州等经济发达地区，其他欠发达地区的临终关怀供需矛盾更加突出。第二，临终关怀专业人员明显缺乏，服务专业性不足，服务供给质量有待提高。不同于日常的生活照料服务，临终关怀服务需要心理学、医学、社会工作等多学科的专业知识和技巧，一般由经过资质认证的专业人士承担。而从各地临终关怀医疗机构人力调查情况来看，普遍存在专业人士不足的问题。以临终关怀事业领先国内的上海市为例，全市 80 家临终关怀机构中，具有完备的人力资源配置并给予专业培训的医院仅占 6.3%，未达到医生和护士配备基本标准的医院近 25%。广州市13 家临终关怀服务机构的调研也显示，护士与临终病床的床位比仅为 0.3 1，每年专业培训时间在 30 个小时以上的机构只有 4 家。而专业人士匮乏的问题在欠发达地区更加明显。专业人员不足带来最直接的影响是服务专业性较弱，供给质量较差。目前，我国临终关怀服务方式主要为镇痛药物和生理护理，相比于真正拥有灵魂和深层次的高质量服务，包括生活关照、精神慰藉、运动指导、尊重自觉、接纳倾听和选择自由等方面，还有很大的进步空间。据学者研究，从临终状态方面来看，我国 37.29%的老年人在痛苦状态下离世，在 65 至 79岁和 80 至 89 岁中高龄老年群体中，痛苦离世的老年人均多于安详离世的老年人。而从 2015 年全球死亡质量排名来看，我国整体排名较为靠后，仅位列 71 名。第三，临终关怀尚未形成完善的制度设计，未纳入社会服务供给范畴，体制机制上存在较多制约。立71法保障和制度设计是临终关怀事业规范发展的基础。目前，我国尚无安宁疗护的专门立法，临终关怀政策多散见于医疗、养老等相关政策中，尚未形成完整独立的体系，且这些已出台的政策多为宏观性和原则性的规定，对安宁疗护的适用对象与程序、发展框架、政府义务等问题则缺乏明确的规定，对诸如税收与财务、人力资本培育与服务提供等临终关怀发展所必需的硬性支持涉及较少，造成实施过程中面临诸多制度困难。此外，有关临终关怀的制度设计仍存在一定的不足。临终关怀专业性和综合性很强，既需要医疗服务的介入也需要照护服务的支持。因此，临终关怀的制度设计要纳入社会服务范畴，和医疗保险、长护险及养老服务等现有制度有机整合，方能克服制度障碍。目前，我国临终关怀服务尚未纳入养老服务范畴，临终关怀支出尚未纳入医保范畴，导致服务需求和供给双方的动力均不足，影响临终关怀事业的整体推进。第四，生命教育不足，民众认同度低，临终关怀缺乏文化观念基础支撑。作为一种制度创新，临终关怀是对传统生死观念的破除和扬弃，因而容易受到文化上的掣肘。受限于传统生死观和生命教育的缺乏，我国民众对临终关怀服务认同度较低，成为影响我国临终关怀服务发展的重要因素。一方面，受传统观念的影响，我国民众对死亡的态度素来消极，讳莫如深，常常唯恐避之不及。而孝道思想则进一步阻碍子女在父母临终选择临终服务。因为选择临终关怀很容易被质疑为不孝顺，民众受到外界和本体的双重压力，往往难以认同和接受临终关怀，阻碍专业机构的介入。另一方面，虽然我国教育事业发展迅速，但关于死亡的生命教育仍有明显不足。我国少有学校开设有关死亡教育和生命教育的课程。认知决定行为。民众不愿接受临终关怀，宁愿选择“生命不息、医疗不止”的过度医疗行为，其实都与生命教育的缺失有关。未来要推进临终关怀事业必须要把生命教育的短板补上。进一步推动我国临终关怀服务的对策建议第一，正视临终关怀的需求增长，准确定位安宁照护服务，进一步推进中国特色临终关怀服务模式建设。无论是不断攀升的人口老龄化和高龄化趋势还是持续转向的疾病谱都意味着我国未来临终关怀的需求将不断持续增长。准确定位临终关怀事业的内涵和性质，进一步加强顶层设计，建立健全中国特色现代临终关怀服务体系变得十分紧迫。一方面，要明确临终关怀服务不仅是医疗卫生问题，还是重要的政治、经济问题，社会问题和文化问题。人民对美好生活的追求不仅仅在于日常的高质量生活水准，也在于临终前的生存状况，即优逝。从全球看，2015 年已有 136 个国家（地区）建立安宁疗护机构，许多国家注重通过建章立制来保障临终关怀事业顺利发展，提升人生最后阶段的生命质量。近年来，尽管我国已经开展临终关怀工作试点，也取得了一定的成绩，但与日益增长的社会需求相比以及与现代化国家的发展要求相比，我国临终关怀事业的发展仍有相当大的提升空间。因此，建议各级政府进一步重视临终关怀事业的发展，将临终关怀纳入本地相关的社会经济发展规划中，特别是医疗卫生和养老服务规划中。另一方面，要明确将临终关怀服务纳入公共服务体系中，明确卫健、民政、老龄委等主管部门的监管、服务和投入职责，形成部门间协调工作机制，注重与医疗保险、长期护理和养老服务及其他老龄或健康保障和服务制度的衔接，特别是明确可纳入医疗保险和养老服务系统的临终服务项目和内容；统筹医院、护理院、社区和居家等多种养老服务在临终关怀中的作用和功能，将护理服务纳入长期照护，将照料服务纳入养老服务购买，以及将家庭成员的陪伴照护视为社会劳动予以补贴等。条件成熟的话，可以考虑将老年临终关怀服务纳入基本养老服务制度。第二，加大财政投入和加强政策引导，建立临终关怀分级服务体系，激励社会力量举办临终关怀服务专业机构，增加服务资源供给。一方面，政府可以加大临终关怀方面的人财物投入，逐步构建临终关怀分级服务体系。在基层医院设置临终关怀科和临终关怀病区，配置相应专业医务人员和相关设施；在社区卫生服务中心开设临终关怀门诊或病床，结合家庭医生或家庭病床制度积极探索居家临终关怀服务，让临终关怀真正走入社区和走进家庭。将临终关怀服务纳入分级诊疗制度建设，72民生民意The Life and Opinions of People建立三甲医院和基层医院双向转诊绿色通道，即当在基层医院就医的市民身患重病大病时，可通过分级诊疗绿色通道转移到三甲医院，而当身患重病大病市民进入临终状态时，也可通过分级诊疗绿色通道转移到基层医院，当然其中的重点是尽快将临终关怀服务纳入医保报销体系。另一方面，加大政策引导和政策倾斜，在严把质量关的同时，进一步优化现有优惠政策，根据临终关怀机构实际服务情况量化具体税费减免方案或床位补贴，鼓励社会力量发展一体化医养康养服务链，既包括治疗、康复、护理设施，也包括专门的临终关怀中心。充分发挥公益慈善作用，鼓励社会各界参与到临终关怀事业建设中来，设置针对临终关怀的专门慈善捐赠项目，通过个人捐款、企业赞助、福利彩票等多种方式筹集资金。第三，进一步加强政策宣传，开展临终关怀国民教育，大力普及优逝观念。临终关怀是对传统生死观的挑战和扬弃。在对死亡讳莫如深的氛围中，临终关怀服务是无法顺利开展的。因此，应加强宣传，通过设立宣传日、宣传周等活动，运用微信、微博、自媒体等工具，积极推进大众对“优逝”观念的认识和认可，正面宣传临终关怀对临终患者和社会的积极作用，进而使临终关怀服务成为有效需求并成为临终患者的重要选择。在这个过程中，要注重挖掘传统文化作为开展临终关怀教育的载体。西方宗教哲学将死亡看作生命的一段特定旅程、死亡是生命的精神升华等理念成为西方临终关怀服务顺利开展的文化基础。我国传统生死观中有许多积极的因素，可以帮助人们客观理性地看待生死。建议进一步挖掘传统文化中的积极生死观念元素，呈现客观理性、开放包容的生死观，将临终关怀与“消极等死”“放弃治疗”“安乐死”等观念区别开来。此外，政府和社会可以组织推动开展临终关怀国民教育，帮助人们增加对死亡规律和生命质量的认识，提高对死亡等相关议题的接受度，从而更加了解和接纳临终关怀事业。一是在国家层面推动开展临终关怀教育，使民众重视对临终患者的灵性关怀，尽量避免将有限的医疗资源浪费在徒劳无益的治疗措施上；二是鼓励各级政府和社会组织举办临终关怀教育推广活动，开发死亡教育课程。第四，发挥社会工作专长，开展临终关怀专业人员培养。专业社会工作在临终关怀领域具有独特优势，临终照护团队要充分发挥社会工作者的专长。社会工作者具有多元角色，作为直接服务角色，社会工作专业的伦理原则和知识体系都与临终照护服务需求具有高度契合性，在临终关怀实践中，社会工作者可以运用倾听技巧，帮助患者承认并释放因面对死亡而产生的负面情绪，也可以运用生命回顾法，注重临终患者的灵性需求，帮助患者回顾人生，寻找生命意义；作为间接服务角色，社会工作者可以发挥评估功能，严格的需求评估是提供临终关怀服务的基本依据之一，医务社会工作者可以辅助临床医生对临终患者进行动态评估，选择适合的临终关怀模式；作为整合服务角色，社会工作者应发挥资源整合与协调的作用，整合家庭、医院和社会资源等，帮助临终患者尊严体面地离开。同时，开展对临终关怀专业人员的培养。临终关怀的实施效果与临终关怀队伍的态度、知识、能力和经验密切相关。首先培养临终关怀专业人员正确的生死观，服务者也应该学习正确处理面对死亡的负面情绪并正视死亡。其次，对工作人员提供系统的临终关怀知识教育，并督促在职人员参加后续的培训讲座等，定期进行有关专业知识的考核。此外，应提高临终关怀服务人员的薪资待遇，增强其在工作中的成就感，提升服务质量。（作者为华东师范大学社会发展学院教授、博导，上海市“中国特色的转型社会学研究”社会科学创新研究基地研究员；华东师范大学社会工作系社会工作硕士研究生赖慧婷、张狄、郑羽惠，以及本科生任志萍对本文亦有贡献）【注：本文系上海市教育委员会科研创新计划“完善解决城市相对贫困的社会政策研究”（项目编号：2021-01-07-00-05-E00025）研究成果】【参考文献】景军、王健、冷安丽：生命代价之重与优逝善终之难：一项有关晚期癌症患者调查研究的启示，社会学评论，2020 年第8 期。谢琼：死得其安：临终关怀服务体系的构建与完善，中国行政管理，2019 年第 12 期。责编/韩拓 美编/陈媛媛