病人角色:概念根植性与基于家本位文化的反思.pdf
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1、150K病人角色:概念根植性与基于家本位文化的反思2023年第10 期社会科学病人角色:概念根植性与基于家本位文化的反思姚泽麟摘要:病人角色是医学社会学中的经典概念,迄今仍被广泛应用于解释疾病与医疗相关的现象。然而,任何概念都有根植性,病人角色概念不但由于疾病类型、群体特征、医患关系的差异而表现出显著的内部异质性,而且还嵌植于北美蛊格鲁-撒克逊白人新教徒的文化价值观念之中,因而有其“适用边界”。因此,以病人角色概念把握和理解中国社会的现实经验时,须以理论自觉的精神反思这种根植性,尤其是意识到中国的家本位文化和家庭伦理对病患及其家庭的深刻影响,同时认识到家庭的变动和“家庭政治”,以便更为精准地解
2、释中国社会的病人角色、患病行为、医患关系等相关现象。关键词:病人角色;根植性;家本位文化;家庭;医学社会学中图分类号:C913.4文献标识码:A文章编号:0 2 57-58 3 3(2 0 2 3)10-0 150-12作者简介:姚泽麟,华东师范大学社会发展学院副教授,上海市“中国特色的转型社会学研究”社会科学创新研究基地研究员、病人角色概念及其根植性病人角色可谓是“第一个直接适用于医学社会学的理论陈述”,迄今为止依然是医学社会学中最为经典的概念之一。帕森斯早在19 51年出版的社会系统(The Social System)一书中就系统论述了这一概念。他指出,病人角色意味着当一个人非因自身责任
3、而患病时,其便被赋予了一种新的制度化的角色身份,由此(1)病人对其疾病状态不负责任;(2)病人被免除了“正常的”社会角色;(3)病人应该具有尝试康复的愿望;(4)为此病人应该寻求医生的帮助。简言之,较之病患原有的社会角色而言,前两点是成为病人之后的新权利,后两点则是新义务。帕森斯的这种观点被公认为“从显著的社会学角度对疾病进行了深刻而恰当的分析”。病人角色概念的提出意味着主流的社会学理论家第一次在一般性的社会研究中分析医学的功能。*本文系国家社会科学基金重大项目“中国公共卫生防疫史研究”(项目编号:2 0&ZD221)的阶段性成果。*本文系国家社会科学基金重大项目“中国公共卫生防疫史研究”(项
4、目编号:2 0&ZD221)的阶段性成果。William C.Cockerham,Graham Scambler,“Medical Sociology and Sociological Theory,in William C.Cockerham(ed.),TheWiley Blackwell Companion to Medical Sociology,New Jersey:Wiley-Blackwell,2021,pp.24-25.Talcott Parsons,The Social System,Glencoe:Free Press,1951,Chapter 10.余成普、朱志惠:国外医患
5、互动中的病人地位研究述评一一从病人角色理论到消费者权利保护主义,中国医院管理2008年第1期。4Eliot Freidson,Profession of Medicine:A Study of the Sociology of Applied Knowledge,New York:Dodd Mead,1970,p.228.William C.Cockerham,Graham Scambler,“Medical Sociology and Sociological Theory,in William C.Cockerham(ed.),TheWileyBlackwell CompaniontoMe
6、dical Sociology,p.24.151病人角色:概念根植性与基于家本位文化的反思2023年第10 期社会科学而且,这一概念还带来了医学社会学的一个关键转向:“疾病的话题可以成为社会学理论化的一个重要领域”。换言之,正是由于帕森斯提出了病人角色理论,一直处于社会学分析的边缘与角落的疾病和医疗现象才开始走向舞台中心,从而有可能为构建社会学理论、理解社会整体做出贡献。时至今日,尽管结构功能主义已失去了往日的光辉,研究者基于不同的理论立场和经验材料对病人角色提出了各种各样的批评(下文详述),甚至有学者说病人角色目前已经成为“僵尸理论”或更常以“负面指称”(negative referent)
7、出现,但这一概念在医学社会学中依旧居于关键位置,“它仍然被用作医患接触的基本(理想类型)解释。然而,这并不代表我们可以不假思索地“采借”这一概念应用于对中国社会的疾病与医疗现象的研究。近几年来,医学社会学的研究在我国呈现出方兴未艾之势。学界采用社会学的理论视角,对疾病、医疗和健康相关的许多现象予以关注与思考,特别是在健康不平等、医学化、医学职业、疾病体验、医患关系等领域开展了大量研究,产出了丰富的成果。但源自西方的医学社会学理论和概念若被“机械”地套用到对中国社会的解释,则有可能产生“削足适履”的效果。正如应星所言,对西方概念的借用和改造往往隐含着某种“陷阱”,即将根植于特定的西方历史、社会、
8、文化的概念抽象化和去历史化,视之为放之四海而皆准的“普世概念”,进而解释中国经验。这不但有可能歪曲中国社会的历史和现实,使得我们无法准确理解和把握中国人的所思所言所行,而且也无法构建中国特色的哲学社会科学体系,导致我们的社会科学研究一直停留在对西方亦步亦趋、中国只能为西方社会科学贡献经验案例和数据的尴尬境地。因此,“在深人理解西方社会理论传统的基础上触摸中国历史和中国社会的独特运作逻辑,体察中国人独特的身心状态,建构自主的中国学术话语体系,是中国社会学今日面临的迫切任务”实际上,无论是西方学术界内部对这一概念的不断反思和考察,还是中国社会与西方社会的显著差异,都要求我们对病人角色概念做出较为系
9、统的梳理和再思,这也是本文写作的主要意图。西方学界对病人角色概念的反思毫无疑问,帕森斯所给出的病人角色只是一个“理想类型”,现实当中并不存在“完美”的病人角色,但也正因为如此,学者们才可以此为参照,考察各种不同社会文化情境下的病人角色。社会系统出版后,随着医学社会学研究的广泛展开,学者们对病人角色提出了越来越多的质疑和修正。综合而言,大致有以下四个方面的批评:(一)不同的疾病类型会导致不同的病人角色许多学者指出,病人角色概念较适用于急性病(acutedisease),而对慢性病(chronic disease)和精神疾病却缺乏解释力。慢性病在当下已经取代传染病(infectious disea
10、ses)成为人类健康的主要威胁,与此同时,我们对生活方式的重视与日俱增,借此试图达至健康提升的目的,这些都对病人角色的解释力形成了严峻挑战。事实上,帕森斯本人在晚年就曾对此做过自我辩护,尽管他看到了慢性病对病人角色的挑战,但仍坚持认为这一概念是有意义的。问题在于,慢性病使得病人无法1William C.Cockerham,Sociological Theories of Health and Illness,New York:Routledge,2020,p.50.2George Ritzer,William Yagatich,“Contemporary Sociological Theory
11、,in G.Ritzer(ed.),The Wiley-Blackwell Companion toSociology,Oxford:Wiley-Blackwell,2012,p.105.Chris Shilling,Culture,theSick Roleand the Consumption of Health,British Journal of Sociology,Vol.53,No.4,2002,p.625.3William C.Cockerham,Graham Scambler,“Medical Sociology and Sociological Theory,in Willia
12、m C.Cockerham(ed.),The4Wiley Blackwell Companion to Medical Sociology,p.25.5应星:从“发明”到“发现”:中国社会理论的两种概念生产方式,开放时代2 0 2 3 年第3 期。姚泽麟:医疗体制改革背景下的医学社会学研究,中国社会科学报2 0 17 年12 月2 7 日,第5版。67应星:质性研究的方法论再反思,广西民族大学学报(哲学社会科学版)2 0 16 年第4期。应星:从“发明”到“发现”:中国社会理论的两种概念生产方式,开放时代2 0 2 3 年第3 期。9Alexandra C.H.Nowakowski,Beyon
13、d the Lost Self:Old Insights and New Horizons in the Sociology of Chronic Illness,inWilliam C.Cockerham(ed.),The Wiley Blackwell Companion to Medical Sociology,pp.447-469.Matthias Zick Varul,“Talcott Parsons,the Sick Role and Chronic Ilness,Body&Society,Vol.16,No.2,2010,p.79.152社会科学病人角色:概念根植性与基于家本位文
14、化的反思2023年第10 期痊愈,如果一个人要带病生活,他要一直扮演病人角色吗?他又如何协调这一角色与其原有的社会角色之间的矛盾?“如果没有恢复全部能力的希望,康复“工作便成了一项终身的事业。病人角色的纪律被慢性病人的自律所取代,包括治疗、饮食和或锻炼,往往非常严苛,需要对日常生活进行整体上的重组以与这些自律的要求相适应。”可以想见,慢性病人势必要耗费大量心神去调适其原有的多种社会角色和病人角色之间的矛盾与冲突。当疾病谱(disease pattern)从传染病转变为慢性病时,医患互动模式也会发生显著的变化。在对急性疾病的诊疗中,处置时间非常有限,患者对治疗的反应非常敏感,此时医患关系是核心;
15、但在慢性病模型中,医患接触的时间变长,治疗效果也并非“立竿见影”(这一点对精神疾病同样适用)。例如,一项对挪威背痛患者的研究显示,医生对背痛几乎没有什么“生物医学的解决方案”可以提供,久而久之,医患关系就被视为不那么重要,取而代之的则是来自同伴等其他关系的社会支持。所以,“在没有治疗或无法治愈的情况下,医生的作用在很大程度上可能是多余的,与此相关的是病人依赖性的降低”。可见,慢性病患者的行为模式与病人角色相去甚远。面对这样的社会现实和理论困境,2 0 世纪8 0 年代初,伯里提出了“人生进程的破坏”概念,用以描绘和分析慢性病患者的疾病解释和体验。由此,他将患者从病人角色下被动的“木偶”形象中解
16、放出来,代之以更为积极主动,也更为立体多面的“行动者”形象,而病人角色所注重探索的对人们疾病过程中外在行为的期望,也变成了伯里所强调的对患者内在人生进程的反思。由慢性病所造成的对病人角色的挑战在我国也有反映。当下我国的疾病谱已经与帕森斯所处的时代大相径庭。传染病已不再是我国民众生命和健康的主要威胁,取而代之的则是以心脑血管病、恶性肿瘤、呼吸系统疾病和糖尿病等为代表的慢性病。2 0 2 0 年,在我国城市居民的主要疾病死因构成中,恶性肿瘤、心脏病、脑血管病分占前三位;而农村居民的主要疾病死因前三位依然是这三种疾病,但次序略有不同,分别为心脏病、脑血管病和恶性肿瘤。一般来说,这些慢性疾病无法完全治
17、愈,带病生活不但使得患者的人生进程遭到破坏,而且给医患互动带来显著的影响:医患互动由单次、短暂的互动变成了多次、长期的关系,这就意味着医患之间存在更多“变数”,例如医患之间会生发出一些非专业关系,更多的情感、信任、对称的或不对称的义务等“关系内容”渗人其中,导致医患关系的“质变”。与此同时,很多带病生活的人注重健康的生活方式,他们尽力避免求医问药,而希望依靠自我对身体的规制来抵御疾病。此外,当我们转换视角,以疾病体验来理解病患时,便会看到病人并非自然而然地接受和扮演病人角色。例如,有研究指出,食管癌患者会对病人角色有所拒绝,他们想在社会交往中隐藏患者的身份,不希望被别人视为患者,因为他们也需要
18、“正常”的日常生活。类似的情形也发生在1型糖尿病病人当中,他们会隐瞒病人角色,尽力表现得与健康人群无异,维持自身的尊严,力争将疾病对人生进程的破坏程度降到最低。以上这些情况都无法简单地用病人角色的概念来概括和解释。就精神疾病而言,情况更为复杂。一方面,精神疾病也多无法完全治愈,这意味着此类病人以及医患互动亦会面临如慢性病人类似的情形;但更重要的,则是精神疾病常带有社会污名的性质。数不胜数的研究都表明,精神疾病患者会被认为是“危险的、不可预测的、永远不可能正常的、不Matthias Zick Varul,Talcott Parsons,the Sick Role and Chronic Illn
19、ess,Body&Society,Vol.16,No.2,2010,p.80.Claire Glenton,Chronic Back Pain Sufferers-Striving for the Sick Role,Social Science&Medicine,Vol.57,No.11,2003,p.2244.Bury M.,Chronic Ilness as Biographical Disruption,Sociology of Health and Illness,Vol.4,No.2,1982,pp.167-182;文评介可参见郁建立:慢性病与人生进程的破坏一一评迈克尔伯里的一个核
20、心概念,社会学研究2 0 0 9 年第5期。4Alexandra C.H.Nowakowski,“Beyond the Lost Self:Old Insights and New Horizons in the Sociology of Chronic Illness,inWilliam C.Cockerham(ed.),The Wiley Blackwell Companion to Medical Sociology,pp.447-469.余成普:中国农村疾病谱的变迁及其解释框架,中国社会科学2 0 19 年第9 期。6国家卫生健康委员会:2 0 2 1中国卫生健康统计年鉴,北京:中国协
21、和医科大学出版社2 0 2 1年,第2 9 5页。参见姚泽麟:在利益与道德之间一一当代中国城市医生职业自主性的社会学研究,北京:中国社会科学出版社2 0 17 年。8姚泽麟:“工具性”色彩的淡化:一种新健康观的生成与实践一一以绍兴醴村为例,社会2 0 10 年第1期。涂炯、钟就娣:食管癌患者的身体、自我与身份,广西民族大学学报(哲学社会科学版)2 0 17 年第1期。余成普、廖志红:甜蜜的苦难:1型糖尿病人的患病经历研究一一兼论慢性病的人类学研究路径,开放时代2 0 16 年第4期。153病人角色:概念根植性与基于家本位文化的反思社会科学2023年第10 期能交谈的,也不能成为好员工”,这就导
22、致病人乃至家属都可能遭遇社会排斥,因此他们可能隐瞒甚至拒绝认同病人身份,回避医学的介人和治疗。由此产生了一个论:患者被期待一起努力,寻求医学专业的帮助,以尽快恢复健康,但同时,他也必须做好面对可能的污名和被社会排斥的准备,且这种污名和排斥很有可能随着时间的推移而增强。这样,精神疾病患者的行为模式很难放在病人角色框架下进行讨论:公众认为患者和家属对疾病的发生是有责任的;尽管也被免除原有的社会角色,但他们最好彻底退出公众视野和社会生活;至于专业精神医学的力量,则由于污名的社会效应,病患及其家属就常常予以回避。这种由污名导致的问题也会发生到艾滋病患者身上,导致他们不愿或无法扮演病人角色。(二)不同特
23、征的人群表现出不同的病人角色性别、年龄、种族、阶层、宗教信仰等因素都可能会影响到病患对病人角色的接受和扮演。例如,在人民公社时期,很多农民会拒绝扮演病人角色,拒绝接受由疾病所带来的休息、开小灶等“第二收获”,他们带病坚持生产劳动,或继续承担照料子女和老人的责任。类似情形也发生在当下一些社会经济地位较低阶层的人群当中,面对疾病,他们会选择“扛”而不是就医,这可能与他们自身的身体机能以及对疾病的感知有关,但也有可能与其在社会结构当中所处的位置导致的经济能力较弱(未获得足够的医疗保障、无法支付医疗费用、无法承担因病休导致的经济损失等)、文化贫困等息息相关。这也提醒我们,在应用病人角色这一微观概念时,
24、不可忽略病患在宏观社会结构中所处的位置,以及相应的社会经济制度的影响。(三)医患关系的复杂性导致病人角色的差异帕森斯的病人角色名为“病人角色”,实则构建了一种理想的医患关系,同时包含了对医患双方的权利义务期待。这一概念建立在传统的一对一的医患互动基础上,在此种情境中,医生通常具有巨大的权威,因而帕森斯常常以父母和孩子的关系来隐喻医患关系。由于病人常常处于一种“无助”和“技术无能”的状态,因而“容易受到一系列非理性的信念和行为的影响”。作为外行人,他们的相关知识非常有限,因而没有资格评判医生的能力或在医生之中进行选择。这反映出病人角色模型中浓厚的“医疗家长制”(medical paternali
25、sm)作风,强调医生希望治好病人,但病人并不知晓哪个选择对自己是最佳的而经常需要医生的指导。这种“医疗家长制”源自现代医学的“职业主权”:在技术的、制度的和文化的基础之上,现代医学职业不仅在很大程度上控制着病人的病程和行为,而且也把持着对何为疾病和健康的定义权一一这就在认知层面奠定了现代医学和医生的至高权威,塑造了我们对于疾病与健康的基本看法。然而,到2 0 世纪后半叶,再用“医疗家长制”来描述医患关系就变得不合时宜。这源于美国社会许多基本条件的变动。首先,医疗保健体系的商业化变得势不可挡,商业资本的利益与动机和医Teresa L.Scheid,Mental Health,in William
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