1型糖尿病儿童_青少年父母低血糖恐惧研究现状.pdf
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1、天津护理 2023 年 8 月第 31 卷 4 期Crit Care,2015,19(1):157.53王怡,任学芳,徐燕.神经外科护士谵妄知信行现状调查J.上海护理,2021,21(7):43-47.54 PANITCHOTE A,TANGVORAPHONKCHAI K,SUEBSOH N,et al.Under-recognition of delirium in older adults by nurses in theintensive care unit settingJ.Aging Clin Exp Res,2015,27(5):735-740.55庄英,段霞,宋瑞梅,等.心脏术后
2、谵妄早期识别影响因素的研究进展J.护理学杂志,2017,32(14):15-18.(2022-05-06收稿,2022-10-04修回)1 型糖尿病儿童/青少年父母低血糖恐惧研究现状雷云霄(皖南医学院护理学院,安徽芜湖241002)摘要 检索相关文献,对1型糖尿病儿童/青少年父母的低血糖恐惧现状、低血糖恐惧对患儿及父母的负面影响、低血糖恐惧相关测量工具以及针对性的干预措施进行综述,以期为1型糖尿病儿童/青少年父母低血糖恐惧相关研究开展提供参考依据。关键词1型糖尿病;儿童/青少年;父母;低血糖恐惧中图分类号R473.5文献标志码B DOI:10.3969/j.issn.1006-9143.202
3、3.04.028文章编号1006-9143(2023)04-0490-05作者简介:雷云霄,女,助教,硕士低血糖是糖尿病患者的急性并发症之一,是血糖控制达标的主要障碍之一1。1型糖尿病(Type 1diabetes mellitus,T1DM)患者血糖控制往往较差,易发生低血糖。有研究显示30%37%的T1DM患者发生过严重低血糖,其发病率约为每人每年1.01.72。低血糖发生时患者可出现一系列临床表现,与血糖水平以及血糖的下降速度有关,如心悸、焦虑、出汗、饥饿感等交感神经兴奋的表现和相应的神经症状,如神志改变、认知障碍、抽搐和昏迷等3。低血糖恐惧(fear of hypoglycemia,F
4、oH)是因为低血糖发生时所带来的不舒适体验及低血糖对生命的潜在威胁导致患者出现的一种不良情绪体验以及由此引发的相关行为改变4。国外对FoH的研究开展较早,包括对儿童/成人T1DM患者5-7、T1DM患儿父母8、2型糖尿病患者9等开展的横断面调查及相关干预。研究显示T1DM患儿父母FoH发生率高,例如BARNARD等10研究显示,50%60%的父母报告有中度的FoH,20%30%的父母报告有严重的FoH。目前,国内对T1DM患儿父母的FoH不甚了解,相关测量工具及干预措施也未见报道。本文将对T1DM患儿父母的FoH现状、测量工具、干预措施等进行综述,旨在引起国内医护人员对1型糖尿病儿童/青少年父
5、母FoH的重视,为此方面的研究提供借鉴与参考。1T1DM患儿父母的FoH现状及其负面影响1.1FoH的概念FoH指的是糖尿病患者及其家人担心低血糖事件发生而产生的类似焦虑的症状11,还包括为了避免低血糖发生而采取的相关行为,例如对血糖的过度监控、通过故意减少胰岛素剂量来维持高血糖水平等11。1.2T1DM患儿父母FoH现状FoH在T1DM患儿及其父母中是一个严重且普遍的问题。B魻HME等12研究表明所有T1DM患儿父母均有不同程度的FoH,而无论他们的孩子是否患有严重低血糖症。一项在挪威的研究也证明,T1DM患儿父母的FoH普遍存在,并且与父母的情绪低落和儿童较差的血糖控制有关13。BARNA
6、RD等10的综述显示,50%60%的父母报告有中度的FoH,20%30%的父母报告有严重的FoH。因此,在T1DM患儿的治疗与管理中,应评估父母对患儿低血糖的恐惧。1.3T1DM患儿父母FoH的负面影响虽然轻度的FoH对患儿家长来说是有益的,可以使父母保持对低血糖的适当警惕,帮助父母保护他们的孩子免受低血糖的伤害14-15。然而,在许多T1DM患儿及其家人中,严重程度的FoH会导致其日常活动受到影响、睡眠中断、糖尿病管理和血糖控制不佳等11,16。此外,有研究显示,父母对低血糖的恐惧不仅会影响他们自身的健康和生活质量,还会增加他们的情绪困扰、压力和抑郁症状10,17。2T1DM患儿父母低血糖恐
7、惧测量工具2.1低血糖恐惧量表-父母版(HypoglycemiaFearSur鄄vey-Parent version,HFS-P)国外目前使用最广泛的针对8岁以上T1DM患儿父母低血糖恐惧的测量工具为HFS-P18。HFS-P490Tianjin Journal of Nursing,August 2023,Vol.31 No.4是由最初的成人版HFS发展而来,包括行为分量表和忧虑分量表。行为分量表包括10个条目,旨在衡量父母为避免低血糖而进行的特定行为(如“让我的孩子在睡前吃大量零食”和“允许我的孩子的血糖升高到一定程度”等)。忧虑分量表包括15个条目,描述不同的可以引起父母担心孩子发生低血
8、糖的场景(如,“没有食物或饮料可用于治疗低血糖时”“孩子因经常低血糖而出现长期并发症”)。HFS-P采用Likert 5级评分法,每个条目的计分方法为1分(从不)5分(始终),每个条目得分相加即为HFS-P的总分。行为分量表的得分范围为1050分,忧虑分量表的得分范围为1575分,总分25125分,分数越高表示对低血糖的恐惧水平越高。HFS-P及其分量表行为量表和忧虑量表的Cronbachs 系数分别为0.89、0.91、0.7619。但HAUGSTVEDT等20指出该量表缺乏相关的分数截断点,对糖尿病护理工作者来说,无法对分数进行有效解读。此外,HFS-P行为分量表是否同时测量了为了避免低血
9、糖发生而采取的不当行为和适当行为而造成该分量表得分增高也遭到质疑19。VAN NAME等21在使用HFS-P的过程中则仅使用其忧虑分量表,每个条目的计分方法为0(从不)4分(几乎总是),总分计算方法为所有条目平均值乘以25,最大总得分为100分。评分越高表示对低血糖的恐惧水平越高。目前该量表并未有针对国内T1DM患儿父母的汉化版本。2.2低血糖恐惧量表-幼儿父母版(Hypoglycemiafear survey-parents of young children,HFS-PYC)该量表由低血糖恐惧量表-父母版(HFS-P)18修改而成,使其更适用于8岁以下T1DM儿童的家长。HFS-PYC也包
10、括两个分量表,一个是担忧分量表,用于评估在一些特定情形下父母对孩子发生低血糖事件的恐惧和担忧,另一个是行为分量表,用于测量父母采取的预防低血糖事件的行为。每个条目采用Likert 5级评分法(1=从不,5=非常频繁)进行计分。与HFS-P相比,在HFS-PYC中添加了1个条目,即父母担心自己在驾驶时孩子会出现低血糖。HFS-PYC包括26个条目,行为分量表包括10个条目,忧虑分量表包括16个条目,26个条目相加则为HFS-PYC的总分,总分得分范围为26130分。HFS-PYC及其忧虑分量表和行为分量表的Cron鄄bachs 系数分别为0.86、0.62和0.89,2周重测信度分别为0.91、
11、0.73和0.91,表明HFS-PYC具有良好的稳定性22。该量表也未进行汉化。3T1DM患儿父母低血糖恐惧干预措施3.1基于持续皮下胰岛素输注系统的干预持续皮下胰岛素输注(Continuous subcutaneousinsulin infusion,CSII)又称胰岛素泵治疗,是目前唯一能够模拟人体生理性胰岛素分泌模式的治疗方法,治疗效果和安全性均优于胰岛素多次皮下注射23。国外学者使用基于持续皮下胰岛素输注系统进行T1DM患儿父母的FoH干预,取得了较明显的效果。M譈LLER-GODEFFROY等24对18个德国糖尿病中心的1型糖尿病儿童及其主要照料者进行了一项多中心前瞻性前后对照研究。
12、研究对象及父母完成了糖尿病特定生活质量量表(Diabetes-Specific QualityOf Life Scale,DQOL)、父母压力、HFS-P等问卷调查。患儿使用CSII 6个月之后,父母的HFS-P忧虑量表得分降低,但HFS-P行为量表得分没有减少。MUELLER-GODEFFROY等25在德国开展了另一项开放性多中心平行随机对照干预试验,该试验主要探究胰岛素泵治疗对1型糖尿病儿童及其家庭的社会心理益处。在该项研究中,211名616岁儿童和青少年患者被随机分配到每日多次注射(multipledaily injections,MDI)组和CSII组。研究结果显示,与MDI组相比,C
13、SII组患儿的父母/主要照料者在6个月随访时报告对低血糖的恐惧降低。3.2基于持续葡萄糖监测系统的干预持续葡萄糖监测(continuous glucose monitoring,CGM)的工作原理是通过检测皮下组织间液的葡萄糖浓度而间接反映血糖水平,能够为用户提供实时的血糖水平和血糖变化的动态趋势,有助于发现隐匿性的高血糖和低血糖,是传统血糖监测方法的有效补充,可以帮助患者调整胰岛素剂量,有利于提高患者对糖尿病的认知和自我管理能力26。CGM可以在降低低血糖风险的情况下实现更好的血糖控制,同时提高信心和减少恐惧27-29。因此,理论上使用CGM结合低血糖报警器,警告用户即将发生低血糖,可以降低
14、低血糖的风险和恐惧30。一项英国的研究31调查了16名使用胰岛素泵治疗的18岁以下的儿童/青少年及其父母。研究者在16名儿童佩戴CGM(Dexcom G4)0、3、6、9、12个月后收集他们家长的FoH的相关信息。研究结果显示,患儿使用CGM12个月后,父母的HFS-P量表、忧虑分量表、行为分量表得分均较之前明显降低。但是该研究仅调查了16名患儿及其父母,样本量较小。BURCK鄄HARDT等32在澳大利亚珀斯对49名212岁的1491天津护理 2023 年 8 月第 31 卷 4 期型糖尿病儿童及其父母进行了一项随机交叉试验。受试者随机分成两组后,一组使用常规血糖监测3个月,另一组使用带有远程
15、监控功能的CGM(Dex鄄com G5)系统3个月。干预后通过HFS-P调查量表评估父母对患儿低血糖的恐惧。研究结果显示,与对照组相比,干预组的父母HFS-P得分明显降低。这可能与该研究中使用的CGM系统具有远程监测功能有关,父母可获得患儿的实时血糖数据,降低了T1DM患儿父母的FoH。BURCKHARDT等33对38名1型糖尿病儿童及青少年及60名父母进行了前瞻性队列研究。在这项研究中,约70%的参与者使用了具有远程监测能力的CGM系统。研究结果显示,1型糖尿病儿童及青少年使用CGM 2个月后,其父母的HFS总得分、忧虑分量表得分显著下降,行为分量表得分则无差异。一项在加拿大的多中心随机对照
16、试验招募了144名T1DM儿童进行胰岛素泵联合CGM治疗。该试验中胰岛素泵具有低血糖暂停功能,当CGM上的读数低时,会自动停止泵的胰岛素输注。T1DM患儿父母在研究开始时和12个月后完成HFS测量,结果显示带有低血糖暂停功能的CGM联合胰岛素泵治疗可能有助于减轻父母的低血糖恐惧34。然而,CGM的使用也可能会带来相反的结果。BARNARD等35对16名1218岁的T1DM青少年进行了一项开放、单中心、随机的两阶段交叉研究。参与者被随机分为两组,一组接受CGM联合夜间闭环胰岛素输注系统治疗,另一组接受单独的CGM治疗,洗脱期为23周,然后在两组之间再进行21天的互换治疗。闭环胰岛素输注系统(cl
17、osed-loop ar鄄tificial pancreas)由CGM系统、胰岛素泵及控制算法组成,其利用控制算法,可根据CGM数据自动增加、减少或暂停胰岛素输注,以改善血糖控制、避免严重低血糖36。在研究开始时和21天的交叉试验结束时,患儿父母的平均HFS总分从基线的(65.71.4)分增加到夜间闭环阶段后的(68.21.5)分,白天开环阶段为(70.41.6)分。与他们的基线HFS评分相比,父母报告的HFS评分在闭环阶段略有增加,而在开环阶段显著增加。这可能是因为CGM的使用能够使家长准确感知到患儿的血糖波动情况以及低血糖发生率比预期更高的信息,这可能导致一些家长FoH水平升高。MAURA
18、S等37研究了146名410岁的胰岛素治疗至少12个月的糖尿病患儿使用CGM的疗效和安全性。患儿被随机分为CGM组和常规护理组。26周随访时对患儿父母的HFS-P调查中,干预组与对照组父母之间没有发现显著差异。这可能是因为即使患儿每天佩戴CGM可以让父母感到安心,但CGM可能不会改变父母对低血糖根深蒂固的恐惧。对一些父母来说,观察到CGM系统中血糖水平的下降趋势实际上可能会使他们试图实现更严格的血糖控制。另外,在该研究中,他们还发现CGM的使用随着时间的推移而逐渐减少,也可能影响了这项研究的结果。DRISCOLL等38也指出,CGM的使用使父母和孩子能够从设备中获取实时的血糖数据,可能会导致焦
19、虑增加。因此,针对T1DM青少年和儿童,CGM的使用与其父母的FoH之间的关系还存在争议。对CGM使用与父母的FoH之间的关系还需要进行前瞻性纵向的研究,以了解这两个变量之间潜在的双向关系。3.3基于视频的远程健康干预PATTON等39开展了一项基于认知行为疗法的远程视频健康干预,将43个家庭中有16岁,患有1型糖尿病至少6个月、每天多次注射或使用胰岛素泵治疗的患儿父母纳入研究。随机分为干预组和对照组,干预组接受10次基于视频的干预。主要是利用认知行为疗法的原理帮助父母降低FoH,促进健康应对策略,减少情绪困扰。首先,家长们与组长(由临床心理学博士生担任,由注册临床心理学家和注册糖尿病教育工作
20、者指导)一起识别与FoH相关的想法和行为,把对这些想法和行为(例如,忽视了低血糖的相关症状、相信另一个成年人可以安全地处理低血糖事件、夜间只检查1次血糖,而不是多次)的恐惧感进行量化。另外,发展和完善父母的应对策略(放松练习、自我照顾技能、寻找支持),并进行相关的场景暴露想象练习来适应他们的FoH相关的想法/行为。此外,家长也会得到其他家长和小组组长的支持,复习T1DM管理技巧,建立管理孩子T1DM的信心,并学习儿童行为管理策略。干预时间一般为3060分钟。对照组则接受常规护理。14周后,对照组父母进行同样的基于视频的远程健康干预。干预结果显示,3个月后,干预组父母的HFS-PYC总分、HFS
21、-PYC行为分量表、HFS-PYC忧虑分量表得分均显著降低(P0.001)。这是一个旨在干预父母FoH的基于视频的远程干预研究。该研究主要是患儿母亲参与,在未来的试验中,研究人员需要招募父亲来确定此项干预是否能成功地减少父亲的FoH。另外,该项研究仅追踪随访3个月,还应考虑492Tianjin Journal of Nursing,August 2023,Vol.31 No.4评估干预后6个月或12个月的干预效果维持情况。虽然该干预方法对降低母亲的FoH效果良好,但是仍需大样本重复性的研究进行进一步的验证。3.4基于智能手机的新型糖尿病管理系统干预该系统由一个血糖仪、智能手机应用程序和在线数据
22、管理门户网站组成。该系统通过低能耗无线蓝牙连接到用户的智能手机应用程序,它允许用户通过个人网站和/或短信与他人共享实时血糖数据和相关信息,使用方便,结合设备中准确、实时的血糖数据,可以帮助患者更好地进行糖尿病管理。PRAKASAM等40开展了一项为期1周的观察性、单中心的试点研究,该研究纳入91名T1DM儿童/青少年的家长和79名T1DM儿童/青少年,评估了患儿和父母使用该系统前后FoH、该系统使用的信心和安全性等。结果显示,大多数父母表示患儿使用该系统时,他们感到更有信心、更安全,且低血糖恐惧减少。CSII、CGM、基于视频的远程健康干预以及基于智能手机的新型糖尿病管理系统均是近些年来糖尿病
23、治疗新技术的发展所带来的技术革新。这些新技术的运用正在改变糖尿病管理的方式,改善1型糖尿病患者的血糖控制水平,延缓并发症的发展。同时,新技术的出现也带来了新的问题,例如患者及家属需要额外的操作培训以及故障应对措施。另外,CGM系统可以产生大量的血糖数据,这些数据的解读需要专门的工作人员,也增加了患者与医务人员的沟通成本。4小结FoH是T1DM患儿及其父母糖尿病管理中的一大障碍。持续高水平的FoH可以造成父母压力增大、出现抑郁等不良情绪和睡眠障碍等,严重影响父母的生理健康和心理健康。HFS-P以及HFS-PYC是评估T1DM儿童/青少年的父母FoH最常用的问卷,且信效度已经得到验证。但是,还需要
24、进一步的研究来确定其临床截断点,以帮助糖尿病护理人员判断FoH的程度,使量表可以在临床护理工作中得到更广泛的应用。目前,我国还缺乏测量父母FoH的量表且尚无相关干预措施,迫切需要探索和开发新的量表和干预措施。国外对T1DM患儿父母FoH的干预措施集中在新技术的使用上,如CSII、CGM、基于视频的远程健康干预以及基于智能手机的新型糖尿病管理系统。然而,这些技术和设备在我国使用仍较少,难以普及。医护人员应开展多种形式的健康教育,帮助T1DM患儿父母学会有效识别和应对低血糖事件,以期降低父母的FoH。参考文献1陈晓宇,马晓静,周健.糖尿病患者低血糖与认知及行为功能受损的关系J.中华医学杂志,201
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