阅读疗法在孤独症患者中的应用路径研究_陈婧.pdf
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1、90全民阅读推广学坛图书馆杂志(2023年第2期 总第382期)Library Journal(Vol.42 No.2)阅读疗法在孤独症患者中的应用路径研究陈 婧(湖南师范大学公共管理学院)朱婷婷(中国社会科学院大学政府管理学院)摘要 近几十年,全球孤独症患病率显著上升。新冠肺炎疫情,引起了人们对孤独症患者的担忧。阅读疗法近些年逐渐进入孤独症干预领域。本研究在剖析阅读疗法用于孤独症患者的作用机制的基础上,分析了阅读疗法在孤独症患者中的应用价值,并提出阅读疗法应用于孤独症患者服务的关键与路径,以期为图书馆界开展面向孤独症患者的阅读疗法提供参 考。关键词 阅读疗法 孤独症 作用机制 应用路径DOI
2、:10.13663/ki.lj.2023.02.011Research on the Application of Bibliotherapy on Patients with AutismChen Jing(Institute of Public Management,Hunan Normal University)Zhu Tingting(School of Government,University of Chinese Academy of Social Sciences)Abstract In recent decades,the rate of autism has risen s
3、harply worldwide.The outbreak of COVID-19 has raised concerns about people with autism.Bibliotherapy has gradually entered the field of autism intervention in recent years.Based on the analysis of the mechanism of action of bibliotherapy on autistic patients,this study analyzes the application value
4、 of bibliotherapy for autistic patients,and proposes the key and path of bibliotherapy applied to autistic patients,in order to provide a beneficial reference for the library to develop bibliotherapy for autistic patients.Keywords Bibliotherapy,Autism,Mechanism of action,Application path0 前言孤独症谱系障碍(
5、Autism Spectrum Disorder,ASD)是指由遗传和环境因素共同导致的一种终生性神经发育疾病,典型症状为社交和沟通受损、感觉处理异常,并存在重复刻板的行为。全球约 1%的人患此病1。孤独症患病率在过去 30 年增加了 20 倍,美国患病率超过 2%2,中国患病率达 1%3。孤独症已成为公共健康领域的突出问题,疫情防控期间人们的恐惧、抑郁、焦虑等心理问题频发,情绪与行为问题更为严重。由于孤独症患者极有可能患上精神疾病并且自杀可能性是一般人的 9 倍,所以疫情给孤独症患者造成的影响可能是毁灭性的4。科利齐(Colizzi)等学者的调查表明,新冠疫情期间孤独症患者出现行为问题的可能
6、性是正常人的两倍,其强度和频率都有所增加5。孤独症分轻度、中度和重度三个等级。轻度孤独症患者在无支持下较难主动发起社交行为,刻板行为影响单一,但患者大多智力正常,具备基本的语言表达和阅读理解能力;中度孤独症患者在有支持情况下仍表现出一定的社会功能损伤,较少主动发起社交行为,重复刻板行为影响多种情景中的功能;重度孤独症患者的社会功能受损严重,很少主动发起社交*本文系国家社科基金一般项目“基于环境心理学视角的图书馆学习空间建设研究”(项目编号:20BTQ002)的研究成果之一。陈 婧朱婷婷Chen Jing,Zhu Tingting 陈 婧 朱婷婷:阅读疗法在孤独症患者中的应用路径研究Chen J
7、ing,Zhu Tingting:Research on the Application of Bibliotherapy on Patients with Autism91陈 婧朱婷婷Chen Jing,Zhu Tingting 行为且对他人发起的社交行为也极少回应,重复刻板行为显著影响各方面功能6。作为辅助治疗手段,阅读疗法逐渐进入孤独症干预领域,并被证实可在一定程度上缓解孤独症相关症状,尤其对轻度孤独症患者的效果更明显。国内外图书馆均已尝试开展针对孤独症患者的阅读服务,并积累了初步经验。如美国芝加哥公共图书馆在馆内开辟多个名为“斯蒂芬游戏方块”(Steffy Play Cubes)的空间
8、,为有感官回避倾向的孤独症患者提供独立阅读环境;加拿大基奇纳公共图书馆设置专门的孤独症资源室;国内山东省图书馆从 2017 年开始举办“会说话的绘本”帮扶孤独症儿童康复项目;黑龙江省图书馆为孤独症儿童提供送书上门服务、独立或公共空间的阅览服务;深圳市南山图书馆于 2012 年创办“星星点灯”孤独症儿童读书会,提供二对一陪护。我国图书馆在服务孤独症群体方面仍处于探索阶段。目前,我国孤独症患者数量已超 1 000 万且持续攀升,形势严峻,而且随着诊断标准的放宽,智力正常或超常的孤独症患者明显增加,图书馆应积极行动,充分挖掘阅读疗法在孤独症患者中的应用潜力。须强调,作为一种辅助干预手段,阅读疗法的适
9、用对象集中于仍具有一定可塑性的轻度至中度孤独症患者,重度孤独症患者不是本研究的主要对 象。1阅读疗法用于孤独症患者的作用机制阅读疗法(Bibliotherapy)是指通过对阅读材料的学习、讨论与领悟而促进身心健康恢复的辅助心理疗法。从心理学层面,阅读疗法是基于“认同净化领悟”的心理疗愈机制。认同(Identification)。图书馆员先推荐能满足孤独症患者需求的读物,伴随馆员阅读指导和故事情节的推进,孤独症患者会对读物中的人物或情境产生思想认同,并联想到个人相似经历。图书馆还借助丰富的阅读推广活动来营造“融身于境”的阅读情境,实现多感官参与阅读,激发孤独症患者的过往经验联想和创造性,产生感同
10、身受的“具身”效应。净化(Catharsis)。馆员会引导孤独症患者把自己共情成读物中的主人公,在情感上融入,与主人公一同经历从恐惧、悲伤、焦虑等负面情绪向温馨、喜悦、振奋等正面情绪的转变。此时,孤独症患者便与阅读材料建立了有意义的联系,有助于释放被压抑的情绪。图书馆通过构建支持性的沉浸式阅读环境,把读者、读物、阅读空间紧密联系在一起,这对缓解孤独症患者的负面情绪起到很大作用。领悟(Insight)。孤独症患者在体验了故事情境或与馆员交流互动后,将个人问题也摆到一个客观和清晰的省察视角,从中获得解决自身问题的启发。在领悟之后,孤独症患者认识到问题,明白他人感受和处境,从而突破“自我中心陷阱”,
11、使内心冲突得到一定缓解,进而达到阅读疗愈效 果。从神经生物学层面,阅读疗法有助于促进孤独症患者的神经元连接。孤独症患者在阅读时,脑中的神经回路会被迅速激活,大量神经元被紧密连接。阿拉巴马大学伯明翰分校研究者发现,对孤独症患者实施强化阅读干预,可增强大脑松散连接区域的活动。阅读会刺激血液流向大脑未被充分利用的区域,使神经递质更强。经过 10 周阅读干预,13 名孤独症患者的阅读能力明显提升。大脑涉及语言和视觉/空间处理的区域激活。两个核心语言区域左侧颞中回和左侧额下回的大脑激活和功能连接的增加量与阅读能力改善程度相关7。经过阅读干预,孤独症患者的大脑处理过程更丰富,有视觉、语义和运动编码,这些编
12、码通过更活跃的视觉活动和运动区域的参与反映出来。这是首次利用大脑成像技术对孤独症患者进行阅读干预研究,证实了孤独症患者大脑的可塑性和阅读疗法的可行 性。2阅读疗法在孤独症患者中的应用价值阅读疗法已以多种方式在孤独症患者中实施,并被证明了对孤独症患者的有益影响。它能改善孤独症患者的相关症状并发挥其潜 能。2.1 促进认知构建阅读疗法是基于认知行为疗法的治疗技术。图书馆员为孤独症患者推荐符合其认知水92全民阅读推广学坛图书馆杂志(2023年第2期 总第382期)Library Journal(Vol.42 No.2)平的阅读材料,并借以绘本、图画、视频等媒介刺激孤独症患者的认知系统,这有助于拓宽认
13、知界限,刺激认知能力的发展。在图书馆员的导读与讲解中,孤独症患者能获得可靠真实的感受,不断强化认识和思考,完成对文献内容的理解。另外,孤独症患者在馆员的引导下对阅读内容进行识别、分辨和理解的过程,有助于推动大脑思考,建立较为清晰的思维模式和增强思维的灵活度。图书馆打造的体验式阅读环境,可实现阅读活动与身体体验的有机融合,丰富的身体体验有利于激活孤独症患者的心理潜能,在身体与环境的交互中,推动孤独症患者自我构建、自我发 展。2.2 矫正阅读问题孤独症患者的自我刺激、重复刻板等问题行为会体现在阅读中,如沉迷于某些内容而反复阅读、破坏图书等。阅读疗法通过选取规范性的文献,为孤独症患者提供一个可参考的
14、行为模式,推动他们模仿和形成正确的阅读行为。图书馆员先推荐简单易懂的读物,再结合孤独症患者的接受能力动态调整。阅读中一些充满友善和关爱的情节,辅之以阅览室优美清新的背景音乐,可安抚孤独症患者的易躁情绪,从而减少阅读中的攻击性和冲动性行为。孤独症患者在阅读中容易注意力不集中,常出现随意走动、玩手指等干扰行为。通过交互式阅读,馆员提供的引导信息能增加孤独症患者对阅读文献的注意力,使其有目的地关注读物中的有效信息,从而改善孤独症患者的阅读问题。另外,馆员的耐心指导也有助于增强孤独症患者对阅读行为规范的理解,培养良好的阅读习 惯。2.3 增强社交技能图书馆能为孤独症患者营造一个移情情景,使其在阅读中更
15、易带入情感,增强共情能力。馆员可设置特定的情境和互动模式来引导孤独症患者,鼓励其倾诉心声或表达情感,有助于其克服社交障碍。图书馆不定期开展各类丰富的阅读推广活动,所有读者均能参与,这为孤独症患者提供了难得的融合社交机会,有助于其社交能力的提升。对话阅读是一种交互式的阅读疗法,它利用开放式的提问来引导孤独症患者参与阅读互动。Fleury 和 Schwartz(2017)开展的对话阅读研究发现,孤独症患者的口头参与能力得到快速提升,新词汇数量增加,而在没有使用对话阅读的基线期,他们几乎没有口头参与8。其他学者的研究同样也证实了对话阅读有助于提高孤独症患者的语言技能,如回应问题、提出问题或评论9。3
16、 阅读疗法应用于孤独症患者服务的关键阅读疗法在孤独症患者中的应用是集阅读材料、阅读环境、阅读指导者及阅读方式为一体的交互作用过 程。3.1 个性化的阅读推荐阅读材料是决定阅读疗法效果的关键因素,需基于个体评估,对症推书。图书馆界对阅读处方或书单的研究较为成熟,不做重复论述。在此仅结合个性化推荐技术为孤独症患者进行阅读推 荐。首先,构建孤独症患者画像,精准定位阅读需求。基于孤独症患者真实数据形成描述其基本属性、阅读需求、偏好特征等的标签集合。图书馆可通过用户管理系统、图书检索系统、官方网站、馆内视频监控器以及阅读终端设备等采集孤独症患者在馆内的相关数据。对采集到的历史行为数据进行数据挖掘和文本分
17、析,从中提取不同维度的特征化标签,构建读者标签体系(见表 1)。再运用基于关联规则的学习方法,对读者标签进行聚合学习,将相应标签贴到孤独症患者身上,形成孤独症患者的个体画像。图书馆可成立专门的阅读疗法工作室,吸引各类读者访问。针对孤独症患者,建议建立专门档案,配备清晰的标签,方便馆员跟踪随访和再服 务。其次,构建阅读资源画像,有效整合馆内资源。通过对馆藏资源进行挖掘和处理,从中提取不同维度的特征化标签,进而形成阅读资源的画像模型。阅读资源画像主要由基本属性、资源类型、主题分类、资源热度、适用群体、资源评鉴等标签构成(见表 1)。最后,根据孤独症患者画像与阅读资源画像的匹配关联度,精准推荐阅读材
18、料(见 陈 婧 朱婷婷:阅读疗法在孤独症患者中的应用路径研究Chen Jing,Zhu Tingting:Research on the Application of Bibliotherapy on Patients with Autism93图 1)。孤独症患者的个体差异较大,需根据他们的具体情况匹配合适的阅读资源,如为认知能力较弱的患者提供简单易懂的读物,为视觉功能较弱的患者提供有声读物。针对孤独症患者的核心缺陷,可重点推荐培养社交技能、情绪管理和规则意识等方面的读物。经多数孤独症患者阅读验证后,认为对解决某类问题有效的文献,图书馆可将其作为固定的阅读疗法姓名:小宋年龄:18基本信息标签
19、下载次数:86借阅图书:66阅读行为标签分享资源交流对象社交属性标签多动行为刻板行为问题标签认知较好识字多阅读能力标签气温:28噪声:二级情境属性标签社交类书目喜下午阅读阅读偏好标签反馈机制推荐阅读材料关联匹配推荐系统孤独症患者画像阅读资源画像标签提取数据处理数据采集标签提取数据处理数据采集反馈更新反馈机制基本信息标签 情境属性标签数据清洗 数据挖掘 记录整合管理动态属性数据(行为、偏好、社交等)静态属性数据(姓名、年龄等)图 1 基于孤独症患者画像的阅读资源推荐表 1 孤独症患者画像与阅读资源画像的标签类型标签类型标签描述Part1 孤独症患者画像基本信息标签姓名、性别、年龄、职业、教育背景
20、、联系方式、兴趣爱好、性格特点等阅读偏好标签阅读时长、阅读时间段、阅读风格、阅读习惯、主题类型(如社会交往、情绪控制、行为治疗、冲突解决等)阅读行为标签借阅、检索、下载、咨询、在线阅读、参与活动等行为社交属性标签与他人进行资源分享、内容评论、交流对象等情境属性标签时间情境、位置情境、自然情境(如气候、光照、噪声)阅读能力标签心理精神状况、认知能力、思维方式、识字水平等行为问题标签无法交流、具有攻击性行为、多动、肢体活动受限、行为刻板、无行为问题等Part2 阅读资源画像基本属性标签作者、出版社、出版时间、语种、难易程度等资源类型标签文本、图片、音频、视频等主题分类标签社交技能类、情绪管理类、行
21、为规范类、生活常识类等资源热度标签用户检索、浏览、下载次数等适用群体标签适宜年龄段、适宜阅读水平、适用症状等资源评鉴标签主要内容介绍、临床使用注意事项、不足之处、读者反馈等94全民阅读推广学坛图书馆杂志(2023年第2期 总第382期)Library Journal(Vol.42 No.2)书 目。3.2 创设体验式阅读环境体验式的阅读环境能为孤独症患者提供更多的发展空间,提升孤独症患者的阅读意愿和阅读体验,促进阅读疗法效果的提升。图书馆要以孤独症患者为中心,为其创设有人文关怀的体验式阅读环 境。在信息环境方面,明确的标识有助于孤独症患者了解图书馆环境,增强感官舒适度。图书馆可制作入馆视频,详
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